Terapie per la Sla: 4 semplici regolette


A proposito di cure per cui siamo disposti a spendere qualsiasi cifra e a partire per andare anche all'altro capo del mondo, direi che quanto prima gli ammalati, non solo di Sla, ma di ogni malattia rara e comunque ad esito infausto, quanto prima si atterranno a poche, semplici regolette, tanto meglio sarà per tutti:
1. diffidare di interventi,di qualsiasi natura, ove i trattamenti si attuino in cambio di denaro, siano 5.000 o 40.000 euro. Quando vi chiedono soldi, lo scopo non è mai curarvi, ma arricchirsi giocando sulla vostra disperazione;
2. Gli unici trattamenti, anch'essi senza nessuna efficacia (ancora) dimostrata si chiamano sperimentazioni o "trials" e sono gratuiti;
3. Le cure non sono mai efficaci finchè non venga dimostrato il contrario, ma viceversa. Chi ha sperimentato con successo una cura ha tutto l'interesse a pubblicare i risultati e sottoporli all'esame della comunità scientifica internazionale, che ne verifichi la replicabilità.
4. Chi vi propone terapie a pagamento non pubblica mai niente, se non resoconti mirabolanti di pazienti miracolati dalla terapia stessa. Dai baracconi dove falsi medici vendevano elisir di lunga vita ad oggi non è cambiato nulla.

Alberto Damilano, malato di Sla tracheostomizzato, medico in pensione forzata. Se a Tel Aviv, Shangai o Bangkok esistesse davvero una cura, sarei il primo ad andarci.
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