Il Disertore

Sulla Sla non si accetta l'elemosina

2012-01-02T20:12:00.000Z

(2 gennaio 2012)

Nella riunione del 13 dicembre la Regione Piemonte aveva detto che avrebbe approfondito e visto quel che si poteva fare, in vista poi, verso metà gennaio, di approvare il provvedimento definitivo.
Tre giorni fa, con un blitz della giunta, ha approvato in tutta fretta e pari pari il progetto che aveva già presentato.
Questa è la lettera che ho appena mandato in regione, minacciando di scendere in piazza.
Se vogliono elargirci un’elemosina, se la possono pure tenere.

Egr. Assessore alla salute e alle politiche sociali dott. Monferino,
Eggrr. componenti Tavolo tecnico regionale sulla Sla,

Apprendiamo da notizie di stampa che nella seduta della Giunta regionale del 30/12 è stato approvato il progetto di utilizzo della quota derivante dal provvedimento c.d. dei 100 milioni, nella versione integrale illustrata nella seduta del tavolo tecnico del 13/12. Ciò senza che sia stato dato nemmeno un cenno di risposta in merito alle questioni tecniche aperte nella seduta del tavolo e sulle quali, nella lettera inviata tempestivamente all’indomani della seduta, il giorno 14/12, chiedevamo chiarimenti urgenti prima che il provvedimento venisse adottato.
Il clima interlocutorio della seduta sembrava garantire una prosecuzione del confronto costruttivo, cui il provvedimento adottato mette bruscamente la parola fine sul nascere. Con ciò confermando l’impressione che la natura di questo tavolo sia esclusivamente di salvare le apparenze di un confronto che viene nei fatti negato.

Le questioni aperte sono così riassumibili:
1. Restrizione dell’assegno di cura ai soli casi gravi o, come da noi richiesto, riconoscimento di 4 fasce differenziate, secondo lo stadio di gravità;
2. Trasferimento della spesa per comunicatori oculari su altro fondo, così da non depauperare le risorse a disposizione per gli assegni di cura ai malati e alle famiglie;
3. Elevazione del tetto massimo dell’’assegno (casi gravissimi) a 2.000 € mensili;
a questi va aggiunto un quarto punto. Consideriamo il calcolo ISEE nel determinare la quota spettante al care-giver e al malato gravemente sperequativo: i possessori di un rudere vengono esclusi, mentre vengono premiati gli evasori e i possessori di patrimoni non dichiarati, perciò
4. Si chiede il riconoscimento del contributo, differenziato secondo lo stadio di gravità della malattia, per tutti indistintamente.

Nel caso perdurasse l’atteggiamento di mancato ascolto delle gravi problematiche e delle conseguenti istanze avanzate dagli ammalati e dalle famiglie, ci vedremmo costretti, malgrado le gravissime difficoltà e i rischi legati allo stato di salute precario (molti di noi sono tracheostomizzati e legati a respirazione artificiale continua) a mettere in atto forme di mobilitazione pubblica. Le chiediamo, egregio Assessore, di non costringerci a questo passo.
Cordiali saluti

Alberto Damilano
APASLA (Assoc. Piemontese per l’Assist. alla SLA)

Prof. Pinocchio?

2011-12-04T12:36:00.001Z

(4.12.2011)

Nella compagine governativa dei professori la consegna, finora, era stata quella del silenzio. Il cambio di stile, rispetto al troiaio berlusconiano (mi si perdoni la licenza poetica), dove il genio italico si dispiegava elegantemente attraverso pernacchie, dito medio alzato e barzellette da caserma, il cambio di stile, appunto, è stato epocale. Tutti zitti, parla uno solo: il premier Monti, ovvero Mr. Cloroformio.
Ma siccome a star sempre zitti si finisce che parlino solo i fatti, nudi e crudi, mentre altra virtù italica è che i fatti vadano narrati e interpretati, in modo che, possibilmente, si riesca a dire tutto e il contrario di tutto, il neo-ministro della sanità Balduzzi ha per primo deciso di dar fuoco alle polveri.
Prima ha fatto una comparsata da Lilli Gruber a Otto e mezzo, diciamo una manovra diversiva, dribblando ogni domanda dei due giornalisti in studio con l'esibizione di un tubolario ermetico degno di un democristiano a denominazione d'origine controllata. Un attonito Stefano Folli, del Sole 24ore, al termine della trasmissione si è limitato a consigliargli, per il futuro, uno stile comunicativo un tantino più diretto. Balduzzi l'ha preso in parola e l'altro ieri, intervenendo ad un convegno sulle malattie rare ha detto testualmente: "I cosiddetti nuovi Lea, al cui interno è previsto l’inserimento di 109 nuove malattie rare, non possono continuare ad essere solo argomento di convegni ma il loro iter dovrà essere rapidamente concluso."
Bum! L'ha sparata grossa e a Mr. Cloroformio deve essere preso un mezzo colpo. Perchè i Lea, Livelli essenziali di assistenza, diciamo la carta costituzionale del diritto alla salute, aspettano da una dozzina di anni di essere aggiornati. E il costo si aggira, a spanne, intorno al miliardo di euro.
Vedremo tra un mese, tra tre e tra sei. Se dovesse realizzarla, meriterebbe un monumento. Altrimenti l'unica novità sarebbe: Pinocchio, sì, ma Professore. Vuoi mettere la differenza?
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Anche le formiche, nel loro piccolo...

2011-12-03T13:09:00.001Z

(3.12.2011)

... si incazzano. Una formichina innocua, stesa com'è in un candido lettino, con un tubicino che le pompa un po' di linfa nell'addome e un altro che le spinge aria subito sotto la testolina, un bel giorno scopre che la Giunta del Gran Consiglio regionale delle formiche, zitta zitta, ha già deciso che delle mollìche di pane stanziate per tutte le formichine ammalate come lei, ben 1 milione e mezzo di briciole di bianchissima manna verranno divorate dalle formiche parassite che si annidano ovunque, nei corridoi del Gran Consiglio, nelle cattedre dell'Università delle formiche e perfino nella grande Associazione delle formichine paralitiche.
La formichina in questione, furibonda, decide allora di scrivere, con le antennine che ancora funzionano, chiedendo spiegazioni, sforzandosi di fingere che tutto sia frutto di un malinteso: non può essere che perfino quelli che dovrebbero difendere lei e tutte le formichine come lei siano corrotti.
Ma nel suo piccolo non solo è incazzata, ma medita piani di rivolta. Quel che è troppo è troppo, anche per un'innocua formichina...
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Tiengo 'na voglia 'e fà niente...

2011-12-01T16:18:00.001Z

(2.12.2011)

Non so se si scriva proprio così. Mio padre, per via che mio nonno nel 1916 era incidentalmente al servizio del Duca d'Aosta alla reggia di Capodimonte, vide la luce a Napoli, ma siamo troppo piemontesi tutti d'un pezzo per saper scrivere in dialetto partenopeo. Dovrei chiederde aiuto al mio amico Raffaele di Caserta...
Ma non è questo il punto.
Avrò avuto si e no 19 anni quando incontrai Enzo Del Re. Era fuori come un balcone, era un Dio delle percussioni, che eseguiva rigorosamente con seggiole rovesciate e con la bocca e il suo pezzo forte era appunto Tiengo 'na voglia 'e fà niente. Sarà che ho buttato giù un po' di cose sui progetti per l'assistenza domiciliare, roba importante ma noiosa quanto mai. Sarà che sono ancora perplesso della risposta dell'assessore alla salute della regione. Ad un malato di Sla che dice che per vivere così, senza nessuna copertura assistenziale, meglio morire, ha risposto che lui è impotente e che dei 100 milioni stanziati dal governo non ne sa nulla.
Sarà che sono in trepida attesa che il suddetto (assessore) mi chiami, non per niente, ma così, tanto per informarlo di un paio di cosette. Fatto sta che non mi riesce più di combinare nulla di fruttuoso.
Meno male che il mio fisioterapista, un ottimo pusher di musica d'autore, mi ha rifornito di un Peter Gabriel d'annata.
Chissà se Peter Gabriel ed Enzo Del Re si sono mai incontrati. Boh.
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Stanotte è la mia, romanzo

2011-11-06T15:29:00.011Z

La storia si svolge a Torino. Protagonista è Andrea, giornalista quarantenne fallito e dalla vita sentimentale burrascosa, che s’ammala di una grave malattia neurodegenerativa. Suoi alterego sono il giovane collega precario Francesco e il più anziano psichiatra Massimo. Altri personaggi, la moglie Marta, l’amica d’infanzia Giulia, un barbone bosniaco-rom fuggito dall’assedio di Sarajevo e Gina, senza fissa dimora con disturbi mentali. Attraverso il progredire della malattia Andrea si riscatterà e intorno a lui ogni personaggio evolverà verso un finale ricco di colpi di scena in cui nessuno resterà uguale a sè stesso. Il piano narrativo oscilla tra il mondo interno di Andrea e il piano di realtà con cui gradualmente Andrea si riconcilierà.

(dalla postfazione)
Questo libro è stato scritto tra il febbraio e il settembre 2011. E’ dedicato a mia moglie Francesca, che mi è accanto ogni giorno, aiutandomi a superare le prove più dure. (...)
Ma in particolare è dedicato ai malati che vivono ogni giorno la tragedia di una malattia che si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica, e ai loro familiari, nella speranza che, leggendo queste pagine, qualcuno di loro possa trascorrere qualche ora serena, e trovare qualche motivazione in più per resistere al mare in burrasca che li sta travolgendo.
L’ho scritto quando già ero paralizzato a tutti e quattro gli arti, scrivendo con gli occhi, grazie al puntatore oculare, indispensabile ponte col mondo. In queste condizioni ogni scelta è degna di rispetto. (...) Vivere con la Sla non è possibile senza che si sia profondamente amati, adeguatamente assistiti e senza una scelta consapevole che si rinnova ogni giorno. Pochi sono i fortunati.
Un paese civile non ha bisogno di eroi, ma di servire i più fragili, tra questi gli ammalati e i disabili. Fragili ma più preziosi dei cristalli di Boemia. Perciò dedico questo libro anche a quelli, pochi, tra i malati di Sla e i loro straordinari familiari, che non si arrendono di fronte al cinismo e all’indifferenza di parte della società e del ceto dirigente di questo disgraziato paese. Quel cinismo che porta a considerare un invalido una spesa improduttiva e un malato terminale qualcuno che non sa decidere cosa è meglio per sé.
Lo dedico ai miei amici Laura Flamini e Salvatore Usala, malati tracheostomizzati che mi hanno insegnato a vivere una seconda volta.

STANOTTE E' LA MIA è pubblicato da una piccola casa editrice di qualità di Perugia, ALI&NO EDITRICE. Dalla seconda metà di novembre sarà reperibile nelle librerie dei capoluoghi, mentre la disponibilità nelle librerie dei piccoli centri sarà condizionata dalle richieste dei lettori. In questo sono i librai a dettar legge. E' acquistabile direttamente on-line al sito della casa editrice, gravato però dalle spese di spedizione. www.alienoeditrice.net
Per chi, come l'autore, è costretto ad usare il computer, è disponibile la versione e-book al sito www.ebookizzati.com

Il ricavato dell'autore viene interamente devoluto ad APASLA (Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica).
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Yes, we can - Si può fare (video)

2011-10-24T13:29:00.006+01:00

La disponibilità a voltar pagina, persone intorno che ti amano, amici veri e un'assistenza adeguata sono il poker d'assi per vivere pienamente nonostante la malattia. Per ottenere il quarto asso si deve lottare. Come la libertà, nessuno te lo regala.

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Terapie per la Sla: 4 semplici regolette

2011-09-10T09:33:00.008+01:00

A proposito di cure per cui siamo disposti a spendere qualsiasi cifra e a partire per andare anche all'altro capo del mondo, direi che quanto prima gli ammalati, non solo di Sla, ma di ogni malattia rara e comunque ad esito infausto, quanto prima si atterranno a poche, semplici regolette, tanto meglio sarà per tutti:
1. diffidare di interventi,di qualsiasi natura, ove i trattamenti si attuino in cambio di denaro, siano 5.000 o 40.000 euro. Quando vi chiedono soldi, lo scopo non è mai curarvi, ma arricchirsi giocando sulla vostra disperazione;
2. Gli unici trattamenti, anch'essi senza nessuna efficacia (ancora) dimostrata si chiamano sperimentazioni o "trials" e sono gratuiti;
3. Le cure non sono mai efficaci finchè non venga dimostrato il contrario, ma viceversa. Chi ha sperimentato con successo una cura ha tutto l'interesse a pubblicare i risultati e sottoporli all'esame della comunità scientifica internazionale, che ne verifichi la replicabilità.
4. Chi vi propone terapie a pagamento non pubblica mai niente, se non resoconti mirabolanti di pazienti miracolati dalla terapia stessa. Dai baracconi dove falsi medici vendevano elisir di lunga vita ad oggi non è cambiato nulla.

Alberto Damilano, malato di Sla tracheostomizzato, medico in pensione forzata. Se a Tel Aviv, Shangai o Bangkok esistesse davvero una cura, sarei il primo ad andarci.
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Genova per noi

2011-07-22T09:08:00.004+01:00

Ho pubblicato la testimonianza di Roberto, che a Genova, nel 2001, c'è stato, perchè mi è sempre parsa intollerabile e inquietante la violenza, soprattutto se esercitata dal potere verso cittadini inermi. So bene che a Genova una minoranza violenta c'è andata per portare lo scontro e provocare la repressione. Ma, in quei giorni, l'apparato dello stato ha operato per impedire qualunque forma di dissenso,, aggredendo cittadini pacifici, costruendo false prove per reprimere e squalificare un movimento democratico.
Quando lo stato diventa un pericolo per l'incolumità e la sicurezza degli stessi cittadini che dovrebbe difendere, la democrazia è sospesa, come è stato affermato giustamente dalle sentenze giudiziarie.
Personalmente, ho sempre accolto con disagio e fastidio le campagne volte a trasformare il povero Carlo Giuliani in un martire ed un eroe. Non c'è nulla di eroico nel dare l'assalto ad una camionetta con un estintore.
Roberto, invece, e altre migliaia di persone come lui, è un ex-ragazzo pacifico che crede nella democrazia, è un caro amico, oltre che un serio professionista. Ogni volta che parla di quella giornata gli si inumidiscono gli occhi. Quel giorno è stato all'inferno. Ed ha avuto paura di non poter ritornare.

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Genova 2001: un compleanno da ricordare

2011-07-20T08:45:00.008+01:00

di Roberto Nanetti

Non sarò affatto conciso, non ci riesco.
Sabato 21 luglio.
Ore 8: partiamo da Torino, io mia moglie ed alcuni amici aderenti al Torino Social Forum; come noi partono quelli della Rete di Lilliput, di Mani Tese, di Rifondazione, del WWF. In largo Brescia ci saranno almeno una quarantina
di pullman. Siamo ancora sgomenti per gli eventi del giorno precedente.
Ore10.00 circa: pausa idrica all'aperto in autostrada. Troppo emozionato e anche un po’ vergognoso. Non riesco a far niente.
Ore 11 circa: Al casello di Genova Nervi: coda. Ci si aspetta una perquisizione che invece non avviene. Nuova coda in corso Europa. In senso opposto scorre una colonna di almeno dieci cellulari della polizia, stipati di militi, ognuno sormontato da un poliziotto con relativo fucile lancia-lacrimogeni. Rimango raggelato o forse mi sono soltanto perso gli ultimi mesi di questa realtà genovese.
Mezzogiorno circa: decidiamo come gli altri manifestanti di scendere dal pullman e proseguire a piedi verso il punto del concentramento. I Genovesi non ci sembrano ostili malgrado l’ennesima invasione.
Passiamo accanto al centro di accoglienza dell’ex ospedale psichiatrico; mi sorprende l’ordine attorno alle tende, non un sacchetto né un materassino o sacco a pelo.
Dai balconi qualcuno ci applaude, il corteo risponde festoso.
L’una circa: raggiungiamo Sturla: folla enorme e variegata. Ammiro con invidia certe acconciature coloratissime. D’accordo con gli altri del gruppo decidiamo di risalire il corteo alla ricerca dello striscione del Torino Social Forum. Dopo circa mezz’ora li perdiamo e rimaniamo in quattro, io Patrizia, Caterina e Fabio risaliamo ancora il corteo lungo corso Cavallotti alla ricerca di qualche gruppo conosciuto cui poterci aggregare. Troviamo un’amica delle Donne In Nero e veniamo accolti nel loro gruppo. In una traversa intravedo a molta distanza da noi un gruppo con i caschi azzurri, ma saranno a circa 500 metri! Lungo il percorso non ne abbiamo trovati e non ne troveremo altri. Ci accompagna l’inquietante volo di due o più elicotteri che forse ci stanno riprendendo; saluto di rito.
Ore 14.00 circa: davanti alla chiesa di Boccadasse un pullman a due piani di tipo londinese di quelli di DROP THE DEBT: ballano sul tetto.
Ore 14.30 : incontriamo fortunosamente A. che per quelli di UN PONTE PER… sta distribuendo datteri iracheni. Ci abbracciamo, siamo emozionati, mi racconta di una brutta disavventura capitatagli al mattino, ma questa è un’altra storia o forse fa sempre parte della stessa ? Ci salutiamo con la promessa di reincontrarci…non accadrà.
Ore 15.00: il corteo staziona sul lungomare, siamo a fianco di un muro con cartello di LIMITE INVALICABILE, vetri rotti a terra. In alto sul terrazzo dell’edificio interno scorgo alcune persone: uno mi sembra in borghese con in testa un casco azzurro, gli altri vestiti di nero con un copricapo nero.
Un’anziana signora esce da una finestra di una casa vicina, ci applaude.
Alcuni hanno messo a disposizione un tubo per l’acqua dal giardino, molti cercano refrigerio. Fa un caldo terribile! Ma tutto va bene; il gruppo che ci precede balla a ritmo di samba.
Ore15.20: Ripartiamo. Qualcuno ha sentito tramite telefonino che in piazza Kennedy sono in corso violenti scontri. Sappiamo di dover passare lì vicino. Primi segnali di nervosismo. Tutti i gruppi, compreso il nostro, dispongono un doppio cordone sui lati per evitare infiltrazioni di
qualsiasi tipo.
Ore 15.30: il corteo si arresta; sulla sinistra , oltre gli alberi, c’è il mare, sulla destra c’è un muro di pietre al disopra del quale mi sembra di percepire la presenza di un giardino. Oltre la testa , non molto distante, si vede il fumo dei lacrimogeni; davanti scorgo le bandiere dei VERDI.
Dietro c’è uno spezzone di RIFONDAZIONE di Napoli (?). Scorgo diverse persone con le magliette della Rete di Lilliput.
Momenti di tensione: alcuni urlano di sedersi a terra per poter evitare pericolose fughe indietro, altri consigliano di indietreggiare di un passo, altri ancora di avanzare. Siamo costretti a stare seduti sul marciapiede di destra, contro il muro, alzando le mani in segno di PACE. Ci alziamo sempre con le mani alzate. Alterniamo momenti in piedi ad altri seduti.
Ore 16.00 circa: SI SCATENA LA FOLLIA! Il fumo dei lacrimogeni si fa più vicino. Vedo qualcosa con una scia che arriva dal giardino sopra di noi spremo il limone sul fazzoletto, così a mia moglie P.. Arrivano altri lacrimogeni più in basso la gente scappa all’indietro veniamo schiacciati e bloccati contro il muro ho paura di essere schiacciato come negli stadi ho
paura per C. che è più piccola di noi e scompare. Il fumo mi prende gli occhi e la gola limone limone limone sul fazzoletto su quello di P. sugli occhiali di F. Funziona non soffoco più la folla in fuga mi schiaccia un po’ di meno.
SENTO QUALCOSA BATTERE RITMICAMENTE CHE SI AVVICINA!
Ci troviamo di fronte della gente con scudi e manganelli urlano cose che non capisco dietro le loro maschere. Abbiamo tutti le braccia alzate gridando continuamente PACE PACE. Mi arriva il primo colpo su un fianco cado per terra cerco di ripararmi la testa con le braccia alzate sento
dolore intenso al polso destro mi butto verso P. cerco di ripararle la testa prendo un altro colpo sulla mano mi sembra meno forte meno male!
Quell’uomo è mancino, impugna il manganello con la mano sinistra e tiene lo scudo con la destra, mi colpisce soprattutto sul lato destro. Da qualche parte sento che stanno pestando F. PACE AAHIA… MA PACE , CAZZO!
Quell’uomoverde continua mi prende a calci a terra sento un dolore fortissimo dietro al ginocchio destro mi brucia, fino alle palle.
Ha la tuta grigioverde, sul petto porta due strisce dorate, su una sta scritto GUARDIA DI FINANZA; su quella sulla sua sinistra c'è qualcosa in inglese come ANTITERRORISM NUCLEUS o GROUP o altro di simile. Sul casco verde c’è un’aquila gialla, mi sembra. Continua ad urlare come un orco non so se parla in italiano…fa cenno di picchiarmi ancora. Si intromette
qualcuno senza casco, pelato, in camicia chiara con le stelle una due tante stelle, dice BASTA….. l’interruttore: due posizioni VAI PICCHIA/STOP FERMATI.
Minacciosamente qualcuno mi fa cenno di alzarmi, urlano. P. vicino a me PIANGE GRIDA BASTA BASTA PERCHE’ CONTINUI, COSA TI HO FATTO IO?
In piedi con le braccia alzate iniziamo a camminare, continuiamo a dire PACE a chiunque, PACE, PACE… paceuncazzo, mentre cammina P. prende una manganellata sulla coscia destra da un altro orco verde senza maschera.
Mentre camminiamo dispensando pace, alla nostra destra arrivano velocissimi due blindati azzurri che si fermano affiancati al centro della strada.
Passiamo vicini ad un altro con manganello, con casco e interamente ricoperto da un’armatura di plastica nera; è altissimo. Non ha alcun segno di riconoscimento, né sull’armatura né sul casco. Non mi sembra abbia la maschera antigas eppure non vedo il chiaro del viso, non ne percepisco gli occhi. Si vedono soltanto spuntare strisce di tessuto nero sotto l’armatura che ricopre le cosce, forse una tuta sportiva con una scritta BIANCA ripetuta in sequenza in campo nero. Svoltiamo in corso Piave (?) e cerco di zittire una ragazza che urla BASTARDI, ho paura che ricomincino a picchiare. Ci seguono braccia alzate pace camminare pace pace; un’anziana
signora vicina a me continua a ripetere AIUTO HO PAURA MI SENTO MALE!
Qualcuno la porta via. C. incazzata si avvicina ad un signore in borghese con la pettorina blupolizia e incomincia a chiedergli ERAVAMO SEDUTI CON LE BRACCIA ALZATE, CI AVETE ATTACCATO, PERCHE’ ?
Lo sentiamo rispondere TANTO SIETE TUTTI DEI BOMBAROLI.
Porto via C. che insiste, il tipo si sta innervosendo. Riconosciamo degli amici che ci accolgono; ho male al polso destro, dietro il ginocchio destro ho una vasta ecchimosi, il pantalone è strappato in più punti. P. alza la gonna e scopre un’ecchimosi di circa dieci cm. sulla
coscia destra. F. ha due staffilate sull’avambraccio destro e una vasta ecchimosi sul cavo popliteo destro (amici anche in questo).
Un anziano signore ci spiega la strada più breve per raggiungere l’appuntamento con il pullman, vorrebbe ospitarci ma non vogliamo disturbarlo. Siamo distrutti fuori e dentro, ci sediamo sullo scalino del portone, ci abbracciamo E’ TUTTO FINITO, DAI!
Ore 16.45 circa: siamo in via Trento. Mezz’ora di apparente tranquillità.
Avvertiamo via telefono il capo pullman dell’accaduto e lo preghiamo di aspettarci.
Lì vicino c’è un cespuglio; mi vergogno un po’ ma …piscio, finalmente! E non smetto più, ma non basta.
Ore 17.00 circa: vediamo alcuni avvocati del GSF e qualche giornalista di CARTA, vorremmo denunciare l’accaduto ma hanno la nostra stessa faccia e non gli rompiamo le palle.
Ore17.30 circa: continuano a passare lividi, teste rotte, nasi sfasciati di tutte le età e tutti i colori. Salutiamo i compagni e proseguiamo lungo via Trento, al fondo troveremo via Tolemaide con l’appuntamento.
In rapida successione passano cinque cellulari blupolizia con rispettivo omino lanciagas incastonato sul tetto. Curva sgommate colpi sordi lacrimogeni. Ci risiamo, fermi. Svolta l’angolo, vedi ragazzini proni a terra con mani alzate, poliziotti sotto lo sguardo della pettorina blu responsabile del sillogismo MANIFESTANTI=BOMBAROLI mollano a casaccio calci sui fianchi o manganellate.
Scendi la scaletta, dai! Due macchine bruciate… Ma è via Tolemaide… e laggiù i nostri compagni di viaggio: ci medicano, ci abbracciano e io inizio a parlare e parlo parlo parlo e non smetto più, non riesco a smettere, non ci riesco.
Vorrei piangere, invece, ma il grilletto non riesce a scattare.
E parlo parlo, anche con un giornalista del Tg3 Piemonte, ma sono stanco e poco incisivo e poi tagliano anche un pezzo d’intervista. Ma siamo già a Torino, non te n’eri accorto? E poi domani rivedremo Anita, dai nonni; Anita che di lacrimogeno conosce solo la cipolla e che con i manganelli ha visto solo Arlecchino e Pulcinella e che quando le dici NON PASSARE DI LA , NON SI PUO’ ti chiede severa PERCHE’ ?
A proposito il 21 era il giorno del mio 40° compleanno, non è stata una bella festa e come regalo mi rimangono dei segni difficili da cancellare, dei grossi lividi sul corpo e nell’animo di Patrizia e il braccio ingessato del mio amico Fabio.
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Ho voluto inviarvi questo sfogo perché non riesco a sfogarmi per niente e voi mi capite. Potete farne ciò che riterrete più opportuno: come testimonianza, come lettera, come riempitivo, potete anche tagliuzzarla in tanti pezzi e inserirli qua a la quando meno te l’aspetti, ma VI PREGO, CREDETEMI E FATE IN MODO CHE MI CREDANO, PERCHE’ IO ANCORA FACCIO FATICA.
GRAZIE.
Settimo Torinese, 22 luglio 2001

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Vincere o morire: la metafora bellica nella Sla

2011-07-01T13:42:00.024+01:00

L’aspetto forse più interessante che mi capita di incontrare, da ammalato che avvicina altri malati, è quello che oggi, con un termine entrato in voga persino in politica, si usa definire “la narrazione”. C’è una dimensione narrativa che veicola la comunicazione che circola intorno alla malattia, che, nel caso della Sla, potrebbe essere particolarmente ricca e complessa, attingendo a peculiarità proprie della malattia stessa. E invece così non è.
La domanda che mi sono posto è: qual è il rapporto dialettico che la narrazione intrattiene col piano di realtà, e quanto ciò corrisponde alla possibilità di comunicare davvero la condizione di tanti ammalati? La Sla, beninteso in quella che, semplificando, io chiamo la forma classica, cioè quella che è descritta in ogni testo di neurologia, offre, nella acuta tragicità della sua espressione, un terreno estremamente fecondo alla costruzione di una narrazione. Ora, quello che ho provato a chiedermi, in altre parole, è quanto la narrazione sia aderente ed utile a sostenere il piano di realtà, quello nel quale un malato terminale si guarda nudo allo specchio e decide se la sua è o sarà ancora una vita degna di essere vissuta.

La prima osservazione è che, nel considerare la malattia un unicum, la narrazione opera un primo, involontario esito confusivo, perché, pur nell’andamento anarchico della Sla, che fa quasi di ogni paziente un caso a sé, è tuttavia possibile riconoscere due grandi percorsi, e di conseguenza due vissuti, piuttosto nettamente distinguibili:
il primo è quello delle forme, tendenzialmente in crescita, in parallelo coll’affinamento della efficienza diagnostica, ad evoluzione lenta, che colpiscono per anni alcuni particolari e limitati distretti. Si tratta di ammalati spesso paraplegici, con limiti di espressione verbale, di alimentazione e di respirazione autonoma relativamente contenuti, ancora per anni parzialmente autosufficienti, che evolvono nello stadio più avanzato nell’arco di un periodo enormemente variabile, di 5, 10, raramente anche 15 anni, con periodi di sostanziale stabilizzazione a volte molto lunghi.
Il secondo è quello delle forme rapidamente evolutive, a prescindere dalle modalità di esordio, che giungono alla fase terminale nell’arco dei “classici” 2-3 anni. Capite bene che il vissuto, in questo caso, è radicalmente diverso. I peggioramenti sono quasi quotidiani, i sintomi e le condizioni di vita cambiano, in peggio, senza soluzione di continuità e l’angoscia di morte, di invalidità totale, di totale dipendenza da altri, di restringimento del campo di coscienza e la perdita di identità , pure presenti anche nei primi, toccano qui il vertice massimo di acuta sofferenza.

Questi sono i casi che colpiscono l’immaginario collettivo e su cui buona parte della narrazione si dispiega. Questa attenzione rivolta alle condizioni più gravi è importante per sensibilizzare sulla assoluta rilevanza delle condizioni cliniche e sociali del fenomeno, ma è viziata da un abuso di stereòtipi. Se si chiede ad un passante di raccontare quel che sa della Sla, il passante informato risponderà che è la malattia dei calciatori e poi dirà che ha presente Stefano Borgonovo, l’ex giocatore di Milan e Fiorentina.E, se proprio insistete, probabilmente vi restituirà lo stereotipo del malato di Sla come di un moderno guerriero, un ex supereroe che, come il Lou Gehrig dell’”Idolo delle folle”, ha perso le doti del campione sportivo, o i superpoteri , per colpa di un destino atroce che, un po’ come la kriptonite verde per Superman, lo sta uccidendo. Ora, lo schema della narrazione è che il guerriero è un eroe moderno che ha scelto di ingaggiare col drago la sua quotidiana, mortale battaglia per la vita, ha aperto una fondazione e sostiene la ricerca per trovare l’antidoto della kriptonite, che guarirà i malati ed estirperà il male.
Ecco, questa è la narrazione che passa della Sla, ripetendosi tale e quale, come un clone, in tutte le storie individuali, anche di ordinaria disperazione, che sempre più spesso bucano lo schermo televisivo. Di solito c’è un malato , o un suo familiare, che combatte il destino, la malattia e l’indifferenza della società, e, appena si affranca dal bisogno più urgente, fonda un’associazione e raccoglie fondi per la ricerca. Ora, sia chiaro, Stefano Borgonovo svolge un’opera altamente meritoria. Il problema è l’immaginario collettivo, che, per sua natura, si nutre di miti e non va tanto per il sottile.
Ora, si può dire che questo impianto condizioni non poco i comportamenti di noi malati di Sla, soprattutto di quella minoranza, direi l’avanguardia combattiva per assecondare la narrazione, che fa della propria battaglia un fatto pubblico, compreso il sottoscritto.
Faccio qualche esempio per spiegarmi. Pochi giorni fa, si è svolto a Roma l’annuale raduno degli “Slaleoni”, che ruggiscono anche se non hanno voce, c'è chi intraprende la carriera musicale al grido di “nessuno alzerà bandiera bianca”, c’era chi teneva un blog definendosi rainbow warrior, “guerriero dell’arcobaleno”. Sarà forse per questo che, ogni volta che si presentano di fronte alla sede di un ministero, tetraplegici in lettiga e respiratore vengono regolarmente accolti da agenti in assetto antisommossa.
A parte gli scherzi, anche la fraseologia comune delle relazioni interpersonali opera un continuo, costante richiamo a scenari bellicosi. Un discreto campionario è disponibile in rete, sia nei post personali sui social network, sia nei vari forum dei malati. I due vocaboli in assoluto più utilizzati sono: combattere e non arrendersi.

Probabilmente la metafora più fedele a ciò che accade quando una famiglia si ammala di Sla, in realtà, dovrebbe essere quella del sisma. Parlo di famiglia ammalata, perché questa malattia è un terremoto che non colpisce solo il paziente, ma l’intera famiglia, lesiona gravemente i muri portanti della casa e, spesso, ne provoca il crollo. La grande differenza, rispetto al terremoto, è che qui le scosse successive, anziché essere di assestamento, sono via via sempre più gravi. La ragione della marginalità di questa immagine, sta probabilmente nella volatilità di un evento naturale come interprete della figura del nemico. In uno scenario di guerra c’è il nemico come impersonificazione del male.
Accettando comunque come compatibile lo scenario bellico, dal momento che il vissuto è quello di una continua progressione che non dà tregua e che costringe l’ammalato ad un lavoro di riposizionamento continuo, se fosse una guerra, si tratterebbe di una guerra di posizione, con il fronte nemico ad avannzare di qualche metro ogni giorno e le linee alleate costrette ad arretrare di conseguenza.

Proviamo ora a fare una rapida incursione al piano di realtà. Quello di cui troppo spesso non si tiene conto è che una persona affetta da Sla presenta un elemento peculiare e aggiuntivo rispetto ad altre malattie altamente invalidanti: non sono solo in gioco, per la sopravvivenza , l’alimentazione e l’idratazione forzate, ma anche e soprattutto la ventilazione invasiva. Ben più del tubicino della PEG nello stomaco è infatti il tubo della tracheostomia la cruna dell’ago dell’intero percorso. Una cruna dell’ago attraverso la quale ad ognuno di noi viene chiesto, prima o poi, se intendiamo passare.
Ebbene, secondo stime ragionevoli, in Italia, di Sla si ammalano non meno di 1000 persone ogni anno. Di queste, oltre l’80% non dà il proprio consenso informato alla tracheostomia e, di fatto, si lascia morire. E dare o meno il consenso all’intervento rappresenta il vero e proprio spartiacque, perché accettarlo significa decidere di convertire la storia naturale di una malattia che molto spesso è ad esito rapidamente infausto, trasformandola in una malattia cronica, con una speranza di sopravvivenza anche assai prolungata negli anni. Questo aspetto cambia radicalmente il paradigma della narrazione, o meglio, opera uno scarto paradigmatico, perché richiederebbe che la narrazione, per essere anche utile, oltre che bella, contemplasse al proprio interno questo aspetto determinante e discriminante: che la battaglia non significa semplicemente vincere o morire, ma che soprattutto la vittoria non comporta la restitùtio ad integrum, ma l’accettazione della convivenza, vita natural durante, con un grado estremo di invalidità permanente.
Vivere per anni completamente immobile, con la conservazione , purtroppo neppure sempre, dei soli movimenti degli occhi e della lucidità della mente, è radicalmente altra cosa.

Restando sul piano proposto, dopo la fase della guerra di posizione, l’immagine che, semmai, meglio può coglierne il vissuto, è quella di una vita costretta nei confini ristretti della patria/casa, alla presenza di un esercito di occupazione contro il quale, non essendo possibile la battaglia in campo aperto, ci si deve attrezzare , malato e famiglia, ad una lunga guerra di resistenza. Infatti un malato di Sla non autosufficiente, già prima di essere tracheostomizzato, ha bisogno di sorveglianza ed assistenza esperta 24 ore su 24. La narrazione non ci racconta che, nella realtà, mogli, mariti, genitori e figli, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
La realtà di almeno il 30% dei 5000 malati di Sla stimati nel nostro paese richiama assai di più un romanzo familiare di questo tipo, piuttosto che il clichè romantico dell’eroe guerriero.
Un efficace sistema di continuità assistenziale a domicilio, in questi casi, diventa l’equivalente di un farmaco salvavita. E la prima linea del piccolo esercito di resistenza, è rappresentato dagli assistenti familiari, quelli che già nella realtà le famiglie assumono e formano a proprie spese. Attrezzarsi, perciò, ad un lungo periodo di resistenza, se tradotto nel quotidiano, non può prescindere dall’acquisizione, per il malato e la famiglia, di quelle armi, o di quella cassetta degli attrezzi, che comprenda una rete di assistenza domiciliare degna di questo nome.
E la narrazione, forse, acquisendo allora un maggior legame con la realtà, aiuterebbe noi tutti a sentirci maggiormente presi in cura dalle storie che parlano di noi.

Tratto dalla relazione presentata al Corso di aggiornamento sulla Sla, tenutosi a Novara il 27-28 maggio 2011.

Foto n.1: Salvatore Usala, per gentile concessione di Alessandro Grassani photographer-Luz Photo Agency.

Dopo la tracheostomia

2011-07-01T10:28:00.005+01:00

Carissimi,
sono commosso dalle attestazioni di stima e affetto. Non sono un gladiatore, nè un guerriero, sono solo un piccolo uomo che ci tiene a sfangare questa piccola vita con un po' di dignità. Ci vuole coraggio a continuare a vivere in queste condizioni, ma ce ne vuole altrettanto a decidere di lasciarsi morire. Ognuno affronta questo passaggio come può. Tutte le scelte sono degne. In tutto ciò ho una fortuna: di avere accanto una donna straordinaria, Francesca.
Traggo forza da chi ha fatto la tracheo prima di me, augurandomi che, se non se n'è pentito, è perchè una qualità di vita accettabile è possibile. Se dovessi limitarmi a come mi sento da 24 giorni in qua, dovrei dire, con tutta sincerità, che qualche dubbio mi è venuto, sulla bontà di questa scelta. Non è dura, è durissima. La cosa che mi è più intollerabile è essere costretto dai problemi fisici ad essere concentrato 24 ore su 24 su nient'altro che la malattia. Ieri, per la prima volta, ho trovato la forza per farmi mettere sulla sedia a rotelle e mettere il naso, per un'ora, fuori di casa. Il sole sulla pelle non ricordavo più che meravigliosa sensazione fosse.
In tutto questo, sentirvi vicini e partecipi mi sta aiutando, non poco.
Vi voglio bene.

24 giugno 2011

La cruna dell'ago

2011-02-11T20:43:00.007Z

Intervento all'assemblea torinese dell'Associazione Luca Coscioni

Torino, 12 febbraio 2010

Ho chiesto a Mina Welby la cortesia di leggervi questo mio breve intervento perché sono confinato a letto da un banale male di stagione che, nelle mie condizioni di malato di Sclerosi laterale amiotrofica in rapida progressione , non solo è duro da sopportare, ma espone al rischio di pericolose complicazioni polmonari.
Salto i preamboli e vengo al dunque.
In tema di fine vita, una persona affetta da Sla, o da altra malattia neuromuscolare, come i casi di Luca e Piergiorgio hanno mostrato, presenta un elemento peculiare e aggiuntivo rispetto ad altre malattie altamente invalidanti: non sono solo in gioco, per la sopravvivenza , l’alimentazione e l’idratazione forzate, ma anche e soprattutto la ventilazione invasiva. Ben più del tubicino della PEG nello stomaco è infatti il tubo della tracheostomia la cruna dell’ago dell’intero percorso. Una cruna dell’ago attraverso la quale ad ognuno di noi viene chiesto, prima o poi, se intendiamo passare, ed intorno alla quale si consuma quotidianamente una strage silenziosa.
Secondo stime ragionevoli, in Italia, solo di Sla si ammalano dalle 1000 alle 1500 persone ogni anno. Di queste, oltre l’80% non darà il consenso informato alla tracheostomia e, di fatto, si lascerà morire. Dare o meno il consenso all’intervento di tracheostomia rappresenta infatti un vero e proprio spartiacque, perché accettarlo significa decidere di convertire la storia naturale di una malattia che molto spesso è ad esito rapidamente infausto, trasformandola in una malattia cronica, con una speranza di sopravvivenza anche assai prolungata negli anni.
Ecco, qui troviamo il primo nodo che ostacola il passaggio attraverso la cruna dell’ago: diventa improponibile pensare di poter convivere con una malattia già di per sé terribile, che lascia intatto, tra i movimenti volontari, unicamente il movimento degli occhi, se si è soli e privi dell’assistenza adeguata. E la regola è: persone care intorno a te e assistenza domiciliare zero.
Un tracheostomizzato ha bisogno di sorveglianza ed assistenza esperta 24 ore su 24.
Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi. In queste condizioni, capite bene, la scelta non è libera.
Un efficace sistema di continuità assistenziale a domicilio, in questi casi, diventa l’equivalente di un farmaco salvavita. Ecco perché le lotte che da tempo conduciamo come malati per imporre livelli di assistenza adeguati, non hanno a che fare solo con il diritto alla salute, ma anche con la libertà di scelta.
Il secondo nodo riguarda invece il secondo momento del fine vita, quello che si presenterà dopo la tracheo. Una volta accettata, la ventilazione forzata, che si è in pieno diritto di rifiutare quando si fa necessaria e viene proposta, diventerà successivamente una condanna che io non avrò, di fatto, il diritto di chiedere mi venga sospesa. Dovrò affidarmi al buon cuore di qualche collega, più che alla deontologia , che pure da sola, accanto ai princìpi costituzionali, già dovrebbe bastare, perché lui faccia di nascosto, come un ladro, quello che pochi hanno il coraggio di fare alla luce del sole.
E accade, così, che ci sia anche chi, pur disposto a farsi praticare la tracheo, se posto di fronte ai casi come quello di “papà Enzo”, che a Natale se n’è andato dopo 12 giorni di agonia, durante i quali ha inutilmente implorato gli venisse risparmiata quella tortura, allora decida preventivamente in senso opposto, rifiutando di sottoporsi all’intervento.
Ecco, il mio appello è questo. Attenzione: i due nodi sono strettamente intrecciati e non possono essere separati, abbandono assistenziale e accanimento terapeutico sono due facce della stessa moneta.
La lotta per la vita e quella per la libertà di scelta sono inscindibili. Se tralasciamo l’una, l’altra perde di significato.
Non ci sono eserciti da armare, ha appena detto Beppino Englaro, ma credo si debba essere più consapevoli che la battaglia di impegno civile che abbiamo di fronte è assai complessa, e chiede di tenere insieme più piani, politico e amministrativo, culturale e normativo.
Io credo che la classe medica, al netto di chi partecipa alle crociate pro-vita, confondendo in malafede sospensione delle terapie, suicidio assistito ed eutanasia e accomunandole tout court all’omicidio, sia in gran parte disorientata, ma disponibile ad una discussione senza pregiudizi ideologici.
Grazie per l’attenzione, e auguriamoci buon lavoro.
Alberto Damilano

La medicina siamo noi

2011-02-01T17:56:00.006Z

Ammalandomi sono finalmente passato dall’altra parte della scrivania. E ho potuto rendermi conto di quello che ho sempre saputo. Che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro. A cominciare dal fatto che il nostro sistema sanitario è ancora lontano dal realizzare ciò su cui a parole son tutti d’accordo: che si deve trattare la persona nella sua totalità, che la medicina si deve umanizzare, che la cura deve essere continua, dall’ospedale al domicilio del malato. Non è così, non ancora.
La cultura prevalente è ancora quella che vede il paziente come una macchina fatta di pezzi da riparare, e la cura come la somma di singole prestazioni. Per capire come funziona davvero la medicina non serve essere medici, né leggere le relazioni dei convegni o i documenti degli assessori.
Per capirlo, ci si deve ammalare.

Non è vero che non esistono più le mezze stagioni. La malattia è una tipica mezza stagione, a metà tra la vita e la morte.
Intristisce, perché è presagio di morte. Ma le filosofie orientali ci vengono in soccorso, aiutandoci a capire che tutto è uno, vita e morte, salute e malattia sono una cosa sola, due facce della stessa moneta. Come non può darsi piacere senza dolore, non ci può essere il giorno senza la notte ed estate senza inverno, così non può esserci salute senza malattia. Tentando di esorcizzare la malattia, si finisce con l’ammalarsi prima del tempo.

Il primo sentimento con cui ho dovuto fare i conti non è stata la paura e neanche la rabbia. E’ stata la vergogna. La prospettiva di diventare completamente paralizzato, di dover dipendere totalmente dagli altri, dovermi far lavare, vestire, imboccare, non poter più parlare, non mi faceva sentire più una persona. Pensavo agli sguardi pietosi di chi avrebbe visto solo più un povero disabile.
Chi si ammala deve saperlo: noi non siamo la nostra malattia, nessun deficit può annullarci. Noi restiamo sempre noi stessi.

Gretaelanuvola, note e parole ai confini del sogno

2010-12-30T12:52:00.009Z

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Raccontano, di sé, di essersi incontrati quasi per caso, sull’onda dello slancio solidale che portò a mettere in musica il piccolo universo che, nel web, aveva fatto da contrappunto alla storia di Greta: una giovane e bellissima ragazza finita in coma di seguito ad uno dei tanti, ormai tragicamente consueti, incidenti del sabato sera. La vicenda aveva ispirato decine di bloggers, i quali, intorno al suo improvviso silenzio, avevano preso ad intessere una fitta trama di pensieri, racconti, poesie, raccolti in un libro e divenuti poi il cuore dell’omonimo spettacolo. I versi scaturiti dalla storia di Greta, ora in stato di “minima coscienza”, si trasformarono così nel filo in cui inanellare, come perle di una collana, i brani musicali composti ad hoc.
Recentemente le strade che la band musicale e il progetto editoriale e di volontariato avevano finora percorso insieme, si sono separate, per una di quelle crisi di crescita non inevitabili, ma molto frequenti nelle vicende di questo tipo. I Gretaelanuvola tuttoattaccato sono artisti a tutto tondo, in piena evoluzione creativa e con un preciso progetto musicale in testa, non li puoi confinare in esclusiva nel porticciolo natìo, pena il vederli, prima o poi, mollare gli ormeggi per sempre.
E pensare che al primo incontro con i Gretaelanuvola, avvenuto anch’esso quasi per caso, confesso che mi aspettavo il solito gruppo di ragazzotti volenterosi e con un po’ di sana ambizione. Ne rimasi folgorato. Seppi soltanto dopo della solida preparazione musicale che ognuno di loro aveva alle spalle, alcuni diplomati al Conservatorio, tutti provvisti della giusta dose di creatività, oltre che di un discreto pantheon di maestri da cui attingere stili differenti, ma convergenti in un mix assai originale. Io non sono un critico musicale, ma ascoltandoli, così come ancora loro dicono di sé, davvero mi sembra di essere sfiorato dalle magiche atmosfere di Tom Waits e Nick Cave, di Gian Maria Testa e di quel Fabrizio che viaggiava prevalentemente in direzione ostinata e contraria.
Ora, all’alba del 2011 e a partire da Viol@ St. Gree (Cn), rilanciano, portando in giro lo spettacolo originario: della dozzina di brani che compongono l’affresco di Greta, quello omonimo, che di solito conclude la serata, mi ha sempre affascinato per la sfrontatezza con la quale lo eseguono (unita alla delicatezza con cui si può imbastire un origami) servendosi esclusivamente di non-strumenti: chitarrine giocattolo, percussioni da cucina delle bambole, bicchieri semivuoti, perfino un cubo di Rubik. Un brano lieve e ispirato, che chiude lasciandoti il desiderio di incontrarli ancora.
La voce di Marlen Pizzo, attrice diplomatasi alla scuola dello Stabile, contrappunta le sonorità con la narrazione che fa di Greta una sorta di piccola Alice. I Gretaelanuvola, salpati dalle sponde del Po a San Mauro Torinese, proseguono il loro viaggio di ricerca in bilico tra note e poesia, e non sembrano avere l’intenzione di concedersi pause.
Per chi ancora non li conosce, il piccolo Alice nel Paese delle meraviglie che li ha tenuti a battesimo è un buon modo di cominciare a frequentarli. Con il rischio che nasca un’amicizia destinata a durare nel tempo.

(Sito: www.gretaelanuvola.com)

Come augurare buon Natale senza farsene accorgere

2010-12-19T14:47:00.015Z

Maigret&Magritte - Scuola di Teatro & Altro
Serata di improvvisazione teatrale

(sabato 18 dicembre 2010)

E' stata una serata, questa alla Casa del Quartiere di San Salvario, che mi ha reso felice.
Da un po’ di tempo vado in giro a fare diverse cose che non avevo mai fatto prima: vado in giro a parlare di questa malattia che mi ha colpito, la Sla, perché ancora se ne sa troppo poco, e poi a parlare di come se la passano male i miei nuovi compagni di viaggio.
E, poi, mi càpitano cose strane, che non facevo più da quand’ero giovane, come ad esempio trovarmi ad organizzare dei sit in davanti ai palazzi del potere, alternandoli con incontri dentro quegli stessi palazzi, per ottenere, ad esempio, che il diritto alla salute si traduca in servizi domiciliari che permettano a tutti noi di scegliere liberamente che questa sorta di second life, con la malattia, valga la pena di essere vissuta.
E poi ancora, con l’associazione, mi ritrovo a promuovere progetti, che vorrei sempre più ricchi di idee e passione, sia culturali sia di assistenza, di cui l’iniziativa di stasera è stata un bellissimo, inaspettato esempio.
Ma non era di tutto questo che volevo parlare, bensì di questa serata e del piccolo, ma importante progetto correlato.
Sono felice e commosso di aver ritrovato Stella, Emilio e quelli della Maigret&Magrìtte con cui ho condiviso alcune bellissime esperienze del mio recente, eppure, per altri versi, così lontano passato. Il lavoro di un paio d’anni alla asl di Settimo, le contaminazioni con il loro gruppo, qualche seminario fatto insieme, restano, per me, esperienze preziose e indimenticabili. La proposta di questa serata e il loro darsi disponibili per un’occasione di arte, divertimento e impegno insieme, è stato un vero regalo, di cui li ringrazio personalmente, prima che a nome dell’associazione.
Questa è diventata così la prima di alcune iniziative che serviranno ad allestire un piccolo laboratorio di ausili, da mettere a disposizione di Valentina Pasian, logopedista, e di conseguenza degli ammalati di sla. Valentina svolge un eccezionale lavoro, in collaborazione con gli ingegneri del Politecnico, testando e adattando, e personalizzando, gli ausili più diversi, dai più elementari ai più tecnologicamente avanzati.
Da qui il nome del progetto “Te lo dico con gli occhi”, che richiama il comunicatore a scansione oculare, l’unico ponte con il mondo quando la sla, all’ultimo stadio, abbia risparmiato, tra i movimenti volontari, solo più il movimento degli occhi. Per poter svolgere al meglio questo lavoro, Valentina ha la necessità di ampliare il ventaglio di strumenti a disposizione, per cui servirebbe un budget tutto sommato contenuto, di circa 5000 €, che lo stato attuale dell’Università, francamente pietoso, non consente.
Intendiamoci, io credo che la beneficenza da sola non basti, che sia benemerita solo se è integrativa, e non sostitutiva degli interventi istituzionali. Ma questo è precisamente uno dei casi in cui un intervento integrativo, di dettaglio, può fare la differenza.
Ecco dunque spiegato perché sono stato doppiamente felice e perché avrei voluto, se avessi potuto, abbracciarli uno ad uno, registi ed attori della serata. E, anche, augurare buon natale ad ognuno dei presenti.
Naturalmente, anch’io, senza farmene accorgere.

Il ricavato della serata, particolarmente generoso, è stato interamente devoluto all’ APASLA per il Progetto “Te lo dico con gli occhi”, allestimento di un Laboratorio di adattamento ausili per la quotidianità e la comunicazione aumentativa alternativa.

Per una solidarietà consapevole

2010-12-18T10:22:00.006Z

Mi è stata chiesta una testimonianza, e io ho accettato volentieri, anche se per la verità non amo troppo la parola testimonianza. Il fatto è che raccontare cos’è una malattia poco conosciuta, oppure raccontare cosa succede quando ci si passa attraverso, è importante, ma ancor più importante è aiutare a comprendere cosa noi tutti come comunità possiamo fare, per permettere agli ammalati e alle famiglie di vivere in modo dignitoso, convivendo con la malattia e nonostante la malattia . La Sclerosi Laterale Amiotròfica è una malattia che arriva a toglierti quasi tutto: ti paralizza completamente, non puoi più muovere né gambe né braccia, né parlare, né mangiare, e alla fine neanche più respirare. Assisti impotente, giorno dopo giorno e più o meno rapidamente, al tuo corpo che ti abbandona, che non ti risponde più. Le uniche cose che di solito lascia intatti sono i movimenti degli occhi e la mente, che resta completamente lucida.
Quando si riceve una diagnosi come questa ci si trova di fronte, prima o poi, ad un bivio e si deve scegliere: decidere che quella non è più vita, rifiutare l’intervento per passare alla respirazione artificiale e lasciarsi morire, oppure decidere di continuare a vivere. Non c’è alternativa e la differenza, a quel punto, la fanno alcuni aspetti molto intimi, come il proprio attaccamento alla vita, l’amore dei propri cari, l’affetto degli amici, ma anche le condizioni materiali che possono rendere sopportabile l’idea di affrontare un’esperienza come questa: mi riferisco alla possibilità di avere tutti i supporti sociali e sanitari che sono indispensabili e che invece mancano. Infatti oggi, nella quasi totale assenza di servizi domiciliari, tutto il peso dell’assistenza, giorno e notte, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, figli, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi accollare anche la responsabilità di manovre infermieristiche che salvano la vita nei momenti di crisi.

Quello che pochi sanno è che oggi, nel nostro paese, 8 malati di Sla su 10 decidono di lasciarsi morire. Proprio così: delle 1500 persone che ogni anno si ammalano, ben 1000-1200 si lasceranno morire senza passare alla ventilazione artificiale. E proprio l’abbandono da parte delle istituzioni è la prima causa di questa eutanasia silenziosa: accanto alla prospettiva di una malattia catastrofica, vedere i propri cari consumarsi accanto a sé, schiacciati da un carico assistenziale 24 ore su 24, spinge molti, già travolti dalla diagnosi, alla rinuncia.
E poi altri ancora, una minoranza, ma non per questo meno degna di attenzione, rinunciano sapendo che, una volta fatta, la scelta non ò più revocabile. Perché infatti prima si ha il diritto di rifiutare il passaggio alla respirazione artificiale, ma poi, una volta avviata, questa, così come l’alimentazione e l’idratazione forzate, non potrà mai più essere sospesa. L’assenza di una legge sul fine vita, che rispetti l’autodeterminazione della persona è l’altro problema terribile che si presenta a chi si ammala di Sla.

Conoscere e comprendere questi aspetti è importante, perché l’indifferenza che la società riserva, attraverso le sue istituzioni, alle difficoltà dei soggetti più deboli, è causa di sofferenze che vanno ben oltre quelle già terribili della malattia. E quindi è importante che la solidarietà dei cittadini si possa esprimere con forme diverse e più consapevoli che vadano oltre la pura beneficenza, che è benemerita se è integrativa, e non sostitutiva. La beneficenza da sola non basta. E alla lunga è anche poco rispettosa della dignità delle persone, perché la pari dignità richiede che venga rispettato un diritto, quello alla salute, e non che si venga trattati come dei bisognosi a cui rivolgere aiuti caritatevoli. Lo stesso va detto, purtroppo, anche per quanto riguarda la ricerca, che va troppo a rilento: quest’anno sono già almeno quattro le sperimentazioni “al letto del malato” che avrebbero dovuto partire, e che sono invece ferme, e ciò non solo per la cronica insufficienza di fondi, ma anche a causa della scarsa trasparenza dei criteri di finanziamento, che non sempre sembrano premiare l’effettiva qualità dei progetti.
Ecco, è per tutti questi motivi che, malati e familiari, siamo scesi a Roma, esattamente un mese fa, per avviare un presidio permanente che mettesse all’ordine del giorno l’approvazione di misure di sostegno concrete, a cominciare dalla possibilità di poter contare sull’apporto di assistenti familiari esperti, addestrati e qualificati con appositi corsi di formazione. E da questa mattina, a Cagliari, i malati sardi, anche con lettighe e respiratori, sono costretti a fare lo stesso, per ottenere quello che la commissione regionale ha discusso e approvato già un anno fa e da un anno è chiuso in un cassetto.
Sappiamo bene che i 5000 malati di Sla sono solo una parte delle persone non-autosufficienti in Italia, l’Associazione Greta e la nuvola si occupa di traumi cranici e sappiamo che ogni anno sono circa 9mila gli italiani colpiti da lesioni cerebrali provocate da trauma cranico. Di queste, più di mille portano allo stato vegetativo. Ed è importante capire che gli esiti finali di condizioni o malattie molto diverse fra loro, presentano poi problemi e bisogni molto simili, a cominciare dalla necessità di essere, il più possibile, seguiti a casa, limitando al minimo indispensabile i ricoveri in ospedale o in istituto. Far crescere la cultura, e di conseguenza anche la realizzazione concreta, di servizi domiciliari adeguati è, ne sono convinto, la più urgente battaglia per la vita per cui oggi valga la pena di impegnarsi. Di questo dovremmo essere, tutti, un po’ più consapevoli.

(16.12.2010 - intervento alla serata sui traumatiismi cranio-encefalici promossa dall'Associazione Greta e la nuvola)

Due o tre cose che so di lei

2010-12-11T21:32:00.006Z

Venti mesi sono trascorsi da quando mi sono ammalato. Un lasso di tempo breve, eppure è il tempo di un’altra vita.
E ora so.

So cos’è questa malattia e so che, nei casi come il mio, uccide in fretta.
So che, dopo aver perso l’uso di gambe e braccia e mani, sto perdendo la voce, per sempre.
Ora so che tra un po’, non molto, dovrò farmi fare un buco in pancia per mangiare e uno in gola per respirare e per non morire.

So che Enzo se n’è andato dopo 12 giorni di agonia, durante i quali ha inutilmente implorato gli venisse risparmiata quella tortura. Anni prima aveva liberamente accettato la ventilazione artificiale; ora che avrebbe voluto rimuoverla, la legge gliel’ha impedito.
So che il consenso informato è un vicolo cieco. La libertà di scelta, in questo paese, è sempre libertà provvisoria.
Ora so che, quando sarà il mio turno, dovrò arrangiarmi oppure farne anch’io un caso nazionale. Per vedere rispettata la propria volontà senza combattere, si è costretti a emigrare.

So che se ti ammali e conservi, o ti scopri, uno spirito imprenditoriale, di regola fai una Fondazione e subito dopo sfrutti anche tu la magica parola: ricerca. Che, magicamente, ti apre tutti i portafogli.
Ora so che I fondi per la ricerca fanno bene a tutti, fan bene a chi li dona, fan bene a chi li raccoglie, ma, soprattutto, fan bene a chi li gestisce.

So che la malattia ti spinge a farti uguale a lei, a diventare, nel migliore dei casi, un caso umano, da ammirare o compatire.
So che vorrebbero che tu combattessi il male, così da esorcizzarlo per procura.
So che se invece vuoi combattere ipocrisia ed ignoranza, te la faranno pagare.

Ora so che c’è chi celebra la mistica della sofferenza e dice che la malattia è un valore aggiunto.

Io, più laicamente, mi accontento di vivere questa mia nuova esperienza con dignità.

(11.12.2010)

Anche la Sla al tea-party di Rai uno

2010-11-28T15:12:00.010Z

Domenica 28 novembre 2010

Mario Melazzini ha partecipato questa mattina ad una trasmissione su Rai uno espressamente commissionata dalla parte politica cattolico integralista per rispondere a Fazio, Mina Welby e Beppino Englaro. Una trasmissione che ha contrapposto supposti fautori della vita a supposti fautori della morte. Quello che è intollerabile, per questi signori, è che per una volta si sia data voce ai deboli e i sofferenti allorquando, attraverso la propria storia personale, giungano a considerare la propria vita non più degna di essere vissuta. Quello che è insopportabile è che si dia spazio anche a queste voci, tentando finalmente di infrangere un tabù da sempre oggetto di censura.

Il Dr. Melazzini si è detto offeso da quella trasmissione, imputandola a “non conoscenza e mancanza di ascolto”, e con ciò delegittimando chi, sulla propria pelle, vive una diversa realtà e matura convinzioni differenti. Anch’io, medico e ammalato di Sla, potrei dire di essermi sentito altrettanto offeso dalle mistificazioni che ho udito pronunciare stamattina dalla tribuna di Rai uno. In quasi due anni di malattia ho conosciuto l’intero universo dei malati, che non posso pensare sia sconosciuto al Presidente della principale Associazione che si occupa di Sla : sia la piccola parte dei malati che ha scelto di non lasciarsi morire, praticando la tracheotomia e la ventilazione artificiale, sia la stragrande maggioranza, quelli che l’intervento lo rifiutano principalmente perché costretti, dall’assenza dello Stato, a vivere in stato di abbandono, come giustamente ha sottolineato Melazzini, ma anche una terza parte, quelli indotti a quella scelta dalla consapevolezza di non poter più tornare indietro, espropriati come saranno del diritto di scelta, consapevoli che il consenso informato ad atti medici invasivi vale una volta sola. Parlare di capacità di ascolto e ignorare il diritto all’autodeterminazione significa contrapporre malati ad altri malati: non a caso si è parlato del malato come “portatore di bisogno”, da assistere paternalisticamente fino al punto di decidere al posto suo, mentre io parlo del malato come persona, in quanto tale “portatore di diritti”. E il diritto a ricevere cure adeguate non può essere disgiunto da quello alla libertà di scelta.

Nel pomeriggio, poi, è andata in onda la seconda puntata, questa volta a "Domenica in" dove, zittito uno spaesato Ignazio Marino, una allegra compagnia di crociati catodici (oltre a Melazzini, il movimento pro-vita, l’Avvenire, la senatrice Roccella e il filosofo pret-a-porter Stefano Zecchi) hanno chiuso il cerchio parlando di rifiuto delle cure, suicidio ed eutanasia come fossero la stessa cosa. Non c’è che dire: un limpido esercizio di onestà intellettuale.
Se volevano convincermi che tra laicità dello stato e fondamentalismo cattolico ci sono temi che non possono essere oggetto di trattativa, ci sono pienamente riusciti.

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Una grande, prima vittoria

2010-11-20T14:10:00.013Z

Un assegno mensile ad ogni malato Sla per l'assunzione di un assistente familiare

Roma, mercoledì 18 novembre ore 17.00
Mi sintonizzo con la diretta tv dalla Camera mentre la seduta è sospesa. Non ci posso credere, ma si sta rischiando la crisi di governo per i malati di Sla.
Succede che il relatore del Pdl ha portato in discussione l'emendamento annunciato, ancora senza alcuna previsione di spesa e Fini dice che senza i famosi 100 milioni Futuro e libertà vota contro. Fini stesso sospende la seduta e litigano per un'ora e mezza, prima di mettere nero su bianco la cifra tonda. Si torna in aula e finalmente il provvedimento viene approvato.
E' stata tolta la finalità ambigua della "promozione" dell'assistenza, frase che significava regalie a chi non c'entra nulla, mentre restano le due voci su assistenza e ricerca. Bene, il primo passo è fatto: ora dobbiamo lavorare perchè l'aiuto a chi ha la Sla arrivi davvero: il 10% alla ricerca (i 10 milioni richiesti) e il 90% alle famiglie per l’assunzione per un anno di un assistente familiare.
Ci batteremo perchè ogni Regione istituisca i registri degli assistenti familiari formati e perchè attivi, in analogia con quanto si è avviato nel Lazio, i corsi di formazione.
E' un'altra battaglia durissima, ma oggi è accaduto qualcosa di assolutamente nuovo e straordinario. Davide ha sconfitto Golia.
Ed Emanuele scrive, per il neonato Comitato 16 novembre, il primo comunicato stampa:

FINANZIARIA: STANZIATI 100 MILIONI PER MALATI DI SLA E FAMILIARI Soddisfazione del Comitato 16 novembre nato dopo il presidio di martedì a Roma

In data odierna la Camera ha approvato l'emendamento alla Legge di stabilità che destina 100 milioni di euro finalizzati alla ricerca e all'assunzione di assistenti familiari, secondo l'impegno preso martedì 16 novembre con la delegazione dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). In media si tratterebbe di un contributo di circa 20mila euro all’anno a famiglia. «Esprimiamo soddisfazione per una misura che, quando confermata dal Senato, rappresenterà il primo atto concreto di attenzione verso i malati di Sla e i loro familiari, da sempre ignorati in qualsiasi provvedimento in favore delle ‘fasce deboli’ - questo il commento a caldo di Alberto Damilano, medico e malato di Sla promotore insieme a Salvatore Usala della manifestazione di martedì 16 novembre davanti al Ministero delle Finanze -. E' una grande, prima vittoria. Ciò detto, invitiamo tutti coloro che si stanno mobilitando con noi, affinché si tenga alta la vigilanza e si mettano in atto tutte le forme di pressione possibili perché l'intera cifra venga destinata a ciò per cui è stata richiesta: la copertura necessaria per l'assunzione di un assistente familiare per ogni malato di Sla».
«Sono molto soddisfatto perché è da un anno combatto per un provvedimento serio mentre c’è chi sta a perdere tempo dietro consulte e commissioni - precisa il cagliaritano Salvatore Usala -. Ora dobbiamo vigilare con quattro occhi rivolti ai cercatori di poltrone che vorranno vanificare cento milioni a loro uso e consumo».
«Sappiamo che i tentativi per vanificare questo esito non mancheranno e che da domani su questo fondo si scatenerà l'assalto alla diligenza - concludono Damilano e Usala -. È ora che i malati di Sla inizino a ricevere concretamente gli aiuti per l'assistenza domiciliare che si sono, fin qui, visti puntualmente negare».

Il Comitato 16 novembre

(7. fine)

Nasce il COMITATO 16 NOVEMBRE

2010-11-20T08:19:00.011Z

Roma, mercoledì 17 novembre ore 14.30
Malati e familiari si riuniscono in assemblea e, insieme a chi non ha potuto esserci ma è collegato via internet, si costituiscono in Comitato 16/11.
Il Comitato è una rete informale di persone, malati di Sla, familiari e amici, che si riconoscono nella lettera aperta inviata al governo da Salvatore Usala e Alberto Damilano, considerano questa data un momento fondativo per la battaglia concreta dei malati in difesa della propria dignità e si impegnano a proseguire senza interruzioni il Presidio avviato, sostanziandolo con azioni positive che non daranno tregua alle Istituzioni inadempienti nei confronti del diritto alla salute scritto nella Costituzione.
I primi aderenti sono:
Salvatore Usala, Giuseppina Vincentelli, Alberto Damilano, Francesca Giordani, Laura Flamini, Nadia Narduzzi, Paola Ecoretti, Mariangela Lamanna, Marina Mercurio, Emanuele Franzoso, Raffaele Pennacchio, Gianni Benedetti, Giuseppe Di Criscienzo, Raffaella Giavelli, Stefano Marangone, Anna Cecalupo, Paola Benetti, Patrizia Cecchini, Maria Rosaria Passaro, Luca Pulino, Sara Ursella, Leo Bartolini, Claudio Daoglio, Lapo Simonetti, Giusi Lamanna, Rosa Cristaldi.

per aderire è sufficiente scrivere a comitato16novembre@gmail.com
Sito: http://comitato16novembre.blogspot.com/

(6. continua)

L'attesa

2010-11-19T18:11:00.013Z

Roma, martedì 16 novembre ore 17.00
Si torna in albergo e inizia un'attesa snervante. Non esce alcun comunicato. Santo cielo, e quanto ci vuole a scrivere quattro righe? Poi fiinalmente compare, pubblicato sul sito del Ministero, e sono davvero quattro righe in croce. Ma il problema vero è un altro: è troppo generico, non viene quantificata la cifra. La mia prima reazione, istintiva, è che ce stanno a fregà, direbbero qua.
Cerco Tore, ma Josy non risponde. Cerco di portarmi avanti col lavoro, Emanuele, che fa da ufficio stampa, insiste che non c'è tempo da perdere, che se non si manda un comunicato all'Ansa si "bucano" i tg della sera. Comincio a scrivere che la risposta la consideriamo insufficiente, quando, finalmente, i cellulari cominciano a squillare. Discutiamo animatamente, poi mi convinco: tornare in piazza domani esporrebbe i malati ad un braccio di ferro interminabile, non scriveranno una riga in più fino alla presentazione dell'emendamento. Ma il pallino l'abbiamo noi: senza una cifra siamo paradossalmente più forti, perchè questo ci permette di tenere il punto, o una cifra da noi valutata degna oppure se li tengano, elemosine non ne vogliamo.
Sento grave il peso della responsabilità nei confronti di tutti. D'altra parte a breve si giocherà a carte scoperte, tempo un giorno o due.
Così concordiamo il testo che sospende il presidio.

Alberto Damilano, Salvatore Usala, firmatari della lettera inviata a Tremonti, Fazio e Sacconi e promotori del presidio di Roma di martedì 16 novembre dichiarano insieme a Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus che: "A seguito dell'incontro di oggi in delegazione presso il Ministero delle finanze abbiamo esaminato il comunicato stampa ufficiale numero 186 pubblicato sul sito ministeriale. Valutiamo positivamente l'impegno preso circa la presentazione di un emendamento alla Finanziaria in discussione alla Camera con uno stanziamento congruo a favore di malati e famiglie perché vengano sollevati da subito dal grave peso assistenziale che sono costretti a sopportare quotidianamente.
Richiamiamo che, in coerenza con quanto richiesto e discusso in sede di riunione con il rappresentante del Ministero la quantificazione dell'impegno finanziario dovrà essere non inferiore a 100 milioni di euro. I malati attendono fiduciosi che venga rispettata la parola data, rendono altresì noto che vigileranno costantemente affinché alle parole seguano i fatti.
In caso di mancato provvedimento, oppure di quantificazione insufficiente tale da qualificare l'intervento come un'elemosina nei confronti dei malati, il rispetto della dignità degli stessi ci costringerà a riprendere immediatamente il presidio permanente che s'intende perciò momentaneamente sospeso.

(5. continua)

La trattativa

2010-11-19T11:50:00.011Z

Roma, martedì 16 novembre ore 15.00
Dopo 5 ore trascorse in piazza, di cui le prime due sotto la pioggia, saliamo in tre nelle stanze del plumbeo Ministero dell'Economia: Salvatore Usala, Mauro Pichezzi ed io. Si intavola la ttrattativa, che procede spedita. Il Ministero si dice disponibile, ovviamente purchè il Governo non metta la fiducia, a presentare un emendamento alla Finanziaria. Loro dicono che non possono sbilanciarsi sulla cifra, noi ribadiamo che servono 100 milioni e che non accetteremo elemosine. Loro dicono che non possono promettere di più, noi pretendiamo un impegno nero su bianco, in caso contrario domattina saremo di nuovo qua sotto con le lettighe. Prendono tempo, si consultano, poi ci dicono che prenderanno un impegno pubblico.
Come ho scritto sul Forum dei malati:

Si tratta di una svolta. Per la prima volta abbiamo avviato una mobilitazione PERMANENTE, di cui il presidio sotto il ministero è solo un momento. Il presidio permanente si sostanzia nella battaglia che stiamo conducendo. Per la prima volta abbiamo aperto una possibilità concreta, e questo è solo l’inizio. Per la prima volta due malati si sono esposti con nome e cognome senza bandiere o sigle, alle generiche promesse abbiamo contrapposto la richiesta di un IMPEGNO SCRITTO. Per la prima volta anziché un obiettivo altisonante e irraggiungibile, nel corso della trattativa ci siano concentrati su un PRIMO OBIETTIVO MOLTO CONCRETO E IMMEDIATAMENTE VERIFICABILE.
Non hanno scritto 100 milioni? L’abbiamo detto noi e lo ripetiamo pubblicamente: non si accettano elemosine. Dopo l’impegno pubblico se pensano di elargire carità si sputtanano. Se mettono la fiducia sulla finanziaria e cade il governo, ripresenteremo la richiesta, pari pari, a quello successivo. Dopo quattro anni di parole questa volta si fa sul serio.

(4. continua)
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Perchè siamo qui

2010-11-19T10:59:00.008Z

Roma, martedì 16 novembre, ore 13.000
Questo è quello che ho dichiarato prima di salire dal delegato di Tremonti:

Vorrei esprimere quello che penso sia il significato più vero del nostro essere oggi, qui a Roma. Io sono convinto che quel che accomuna noi tutti, malati e familiari qui convenuti, sia non solo la volontà di richiedere, con serena determinazione, l'approvazione di provvedimenti essenziali per la civiltà di un paese, provvedimenti attesi, promessi e rinviati ormai da troppi anni. Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia.
C'è un fatto nuovo che va compreso: i malati di Sla non si sentono rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in questi anni, tra noi e fuori del nostro perimetro, si sono proclamati, di volta in volta, voce dei malati di Sla o, addirittura, Presidio al posto nostro. A tutti costoro diciamo: grazie, ma questa volta potete astenervi, questa volta facciamo da soli. Ma sappiamo in realtà di non essere affatto soli: le condizioni di vita che denunciamo, la mancanza di un livello minimo di assistenza domiciliare garantito per tutti, riguarda tante gravi malattie, altamente invalidanti e tutti i non autosufficienti, vale a dire milioni di persone nel nostro paese.
Forse nessuno meglio di noi malati di Sla può capire cosa significhi un bisogno assistenziale continuo che, giorno e notte, 24 ore su 24, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
Per me che vi parlo, essendo passato, quasi da un giorno all'altro, dal curare gli altri al ritrovarmi ad aver bisogno di tutto per svolgere le attività quotidiane, per me che, giorno dopo giorno, sto progressivamente e rapidamente imparando quello che deve affrontare un malato in fase avanzata di Sclerosi Laterale Amiotròfica, tutto questo appare drammaticamente vero e drammaticamente distante dall'essere conosciuto e affrontato adeguatamente. Un malato di Sla è posto costantemente di fronte ad un bivio: decidere che questa non è più vita, rifiutare l’intervento per passare alla respirazione artificiale e lasciarsi morire, oppure decidere di continuare a vivere. Una volta che siano assicurati il proprio attaccamento alla vita, l’amore dei propri cari, l’affetto degli amici, la differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro.
E la realtà è che oggi, nel nostro paese, più di 8 malati su 10 decidono di lasciarsi morire. Noi vogliamo semplicemente che venga posta la parola fine a questa che è una vera e propria eutanasia silenziosa. Siamo qui, oggi, esattamente per questo, lo saremo anche domani, fino a che non avremo risposte concrete.
Non ci arrenderemo.

(3. continua)
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Cronaca di un diario mancato

2010-11-18T21:56:00.006Z

(giovedì 18 novembre)
Avevo immaginato un "soggiorno" a Roma lungo e difficile. Tra noi si parlava di notti da passare in tenda a turno per proteggere un presidio non autorizzato.
Tutto è invece stato così tumultuoso e imprevedibile che il pc ha potuto essere utilizzato solo per mail, contatti volanti, comunicati ufficiali. Per fermarsi a raccontare ci sarebbero voluti ben altri tempi e ritmi, la realtà di quello che è successo ha travolto anche i buoni propositi di dedicare ogni sera un piccolo spazio che potesse comunicare, a chi non c'era, il clima, oltre che la cronaca, di quegli avvenimenti.
A cose fatte, dopo l'approvazione dell'emendamento, per recuperare il tempo perduto, missione impossibile, non mi resta che affidare a "pezzi di memoria" il mea culpa per il diario mancato.

(2. continua)
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In partenza per Roma

2010-11-14T13:53:00.011Z

Diario dal Presidio dei malati di Sla

(domenica 14)
Sto per partire. Lo faccio con un misto di inquietudine ed entusiasmo.
Sono inquieto, perchè l'impresa che ci siamo prefissi è di quelle da far tremare le vene ai polsi e di fronte a noi abbiamo il muro di gomma rigido, verticale e altissimo delle burocrazie ministeriali e l'indifferenza della cattiva politica. E noi siamo terribilmente fragili. Anzi, fisicamente siamo debilitati come peggio non potremmo.
Sono carico di entusiasmo, perché sento tra di noi la determinazione serena di chi sa di essere nel giusto e so che abbiamo lavorato bene.
Martedì li riincontrerò, questi miei "compagni di viaggio", compagni di strada di cui nulla sapevo fino a solo un anno fa.
E mi sentirò a casa.

(1. continua)
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NON SI RISPARMIA SULLA DIGNITÀ: UN PRESIDIO PER LA VITA

2010-11-05T16:13:00.008Z

I malati di SLA e le loro famiglie sono stanchi di promesse: prima hanno assistito alla interminabile revisione dei "nuovi" Livelli Essenziali di Assistenza, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, poi ai continui rinvii, mentre la pratica è ormai ferma, da mesi, sul tavolo del Ministro dell’Economia.
Hanno seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati.
Sono scesi in piazza, il 21 giugno, e sono stati frettolosamente congedati dal Sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei LEA.
In ultimo, hanno visto cadere nel vuoto un ordine del giorno presentato dall’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, approvato dal Governo, che impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il DPCM sui LEA, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo.
Anche se indignati, stanchi, delusi e molti addirittura alla disperazione, non hanno perso la voglia di lottare e comunicano di aver deciso quanto segue:

Il giorno 16 novembre 2010 dalle ore 10,30 noi, malati in carrozzina, anche con tracheostomia e PEG, saremo davanti al Ministero dell'Economia per farci carico di un PRESIDIO PERMANENTE sino a che il Ministro Tremonti non ci darà risposte esaustive. Prendiamo l’iniziativa, per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti, che non possono più aspettare che sia rispettato il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione.

Consideriamo urgenti e prioritarie le seguenti misure:

Copertura finanziaria ed approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario degli ausili.
Finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari, tale finanziamento dovrà essere riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di Assistenti Familiari. Le Regioni dovranno contribuire con una pari quota.
Finanziamento di 10 milioni di euro per ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.

Tutte le persone non autosufficienti e tutti coloro che sono affetti da gravi malattie altamente invalidanti attendono provvedimenti concreti e si augurano che il Ministro Tremonti decida subito che la vita delle persone è più importante di tante spese che possono aspettare, come ad esempio i miliardi previsti per gli aerei da combattimento F35, che sono uno schiaffo all'intelligenza umana ed alla vita stessa.

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Quando a 54 anni ti colpisce la Sla...

2010-10-13T14:00:00.013+01:00

Intervista sulla vita oltre la malattia

Riporto ampi stralci della lunga intervista che mi è stata fatta dal giornale locale della città dove sono nato, per lo stesso motivo per cui l'ho rilasciata: la speranza che possa essere di aiuto a chi si trova ad affrontare la stessa esperienza. Se volete commentare, fatelo con le vostre personali riflessioni sul tema. Contrariamente a quel potrebbe sembrare, ho ancora molto da imparare.

Come medico, hai sempre operato nel campo delle malattie mentali e delle tossicodipendenze, vero?
Sì; il giorno prima dell’Esame di Stato ho iniziato il Servizio civile al Centro di Salute mentale e al Sert di Fossano. Quella è stata la prima esperienza formativa e mi ha insegnato moltissimo, perché è stato il primo contatto con la malattia mentale. Partivo al mattino con il pulmino, caricavo una dozzina di utenti e li portavo al Centro, il pomeriggio mi occupavo del Sert. È stata una bella palestra. Finita l’obiezione di coscienza ci ho lavorato ancora circa un anno. A quel punto ho pensato però che nella grande città avrei potuto confrontarmi con realtà più impegnative, di maggior spessore. Così, rispetto al discorso delle tossicodipendenze, sono finito al Gruppo Abele, dove ho conosciuto mia moglie e l’ho “portata via” (si occupava dell’area lavoro e all’epoca era presidente della cooperativa costituita all’interno del Gruppo). Don Ciotti mi propose di fermarmi un paio d’anni e quella fu un’esperienza importante. Poi mi sono stabilito nel Torinese. Nell’86 io e Francesca ci siamo sposati e l’anno dopo ho vinto il concorso all’Asl. Quattro anni dopo nasceva nostra figlia Micol.

Tu adesso sei vicino alla pensione?
No, io sono “giovane” (ride); sono del ‘55. Non ci pensavo alla pensione, perché mi è sempre piaciuto molto il lavoro che faccio e poi perché ho avuto la fortuna di trovarmi bene con i colleghi. In questi venti-venticinque anni abbiamo cercato di inventare continuamente esperienze nuove, progetti, esplorare campi non ancora battuti e questo, dal punto di vista della gratificazione personale, è importante. E poi perché ho un sacco di idee e quindi, sicuramente, non pensavo alla pensione.

La malattia però ti ha messo di fronte a questa scelta.
Certo. La malattia mi ha obbligato a chiudere con tutto questo. Perché ovviamente ti vengono meno tutti gli stimoli e gli interessi che avevi fino al giorno prima e sei costretto a misurarti con una realtà completamente nuova, che ti richiede di adattarti e di scoprire nuove motivazioni perché altrimenti non hai più futuro. Se pensi di andare avanti con la vita di prima, rischi la depressione. Devi per forza progettare la tua esperienza “oltre”.

Quando sono comparsi i primi sintomi della malattia?
Il tutto è cominciato alla fine del febbraio dello scorso anno.

Veloce.
Velocissimo. Ero in giardino. Faccio per saltare un muretto e mi sento impacciato. Mi dico: “Devo proprio riprendere a fare movimento”. Mi metto una tuta e vado a correre. Ma nel giro di 15 giorni mi accorgo che non è soltanto mancanza di forma e di movimento. Comincio a sentire debolezza nelle gambe, a zoppicare. Da Natale avevo anche mal di schiena; un fisiatra mi trova un’ernia lombare (questo è uno dei casi più frequenti di errore diagnostico); faccio infiltrazioni, ma il rimedio non funziona. Zoppico; comincio a non correre più...

Quando hai cominciato a pensare a qualcosa di serio?
Fin da subito, ma il primo a mettermi in guardia è stato un chiropratico, che mi ha consigliato di rivolgermi ad un neurochirurgo: secondo lui era da escludere un problema di tipo meccanico. Faccio quindi la priva visita neurologica e nel giro di cinque giorni ho praticamente la diagnosi. Eravamo ai primi di giugno. Vengo inviato al Centro Sla delle Molinette. Purtroppo per la Sla non esistono indicatori oggettivi della malattia: la diagnosi si fa praticamente per esclusione e seguendone l’evoluzione. Si esclude che ci sia un problema di tipo meccanico, si esclude la sclerosi multipla, lesioni evidenziabili, si esclude che ci siano infezioni... La conferma si avrà poi col tempo. La diagnosi media avviene infatti a un anno e mezzo dalla comparsa dei primi sintomi. Il fatto che io abbia saputo - con sufficiente consapevolezza - nel giro di tre-quattro mesi, che poteva trattarsi di una malattia degenerativa, è una eccezione.
Purtroppo, nel corso di questi mesi, è successo un fatto che mi ha fortemente illuso. Nell’estate, dopo un esame sierologico che si fa per escludere eventuali infezioni, è emersa la positività ad un batterio che si trasmette con la puntura delle zecche. Sono quindi stato trattato con una forte dose di antibiotici in vena. Il fatto è che questi antibiotici, in una prima somministrazione, possono avere un effetto benefico transitorio a prescindere da un’infezione. Io ai primi di settembre camminavo di nuovo. Mi sono illuso.

Eri avvertito di questo?
No. Oltretutto, avendo questa positività, ho davvero pensato di essermi preso un’infezione dalle zecche facendo giardinaggio... Ho pensato che magari non avrei recuperato al 100 per cento, ma ho cominciato a convincermi che non si trattasse di una malattia degenerativa. Dopo un mese è tornato tutto come prima...

La diagnosi definitiva, dunque, è venuta dopo l’illusione che si trattasse di un’infezione.
Sì, verso ottobre. Ho detto al neurologo: “Secondo me è Sla, sciogliamo la riserva”. Certificare questa situazione per me voleva dire cominciare a metter mano alla mia vita, oltre che a una serie di cose pratiche: chiedere la visita di invalidità, ragionare del mio lavoro, della pensione, ecc... Il neurologo ha quindi deciso di mettere da parte le eccessive prudenze e ha certificato la malattia. Mi hanno avvertito di non pensare immediatamente in modo tragico, catastrofico, perché ogni caso è a sé; soltanto il tempo potrà dire qual è l’evoluzione. Cercano di farti capire che la vita non finisce lì, che non si tratta di un tumore... Del resto è proprio così. Ci sono persone che, dopo dieci anni, parlano ancora, non hanno ancora fatto la tracheotomia, viaggiano in carrozzella, sono attivi.

Il tuo caso come si pone?
La mia è una forma classica di sclerosi laterale amiotrofica, di quelle che portano a morire per insufficienza respiratoria nell’arco di due-tre anni dall’esordio. Salvo che tu decida, un po’ prima della prima crisi respiratoria, di fare la tracheotomia, di mettere il tubo e farti praticare la ventilazione artificiale. A quel punto, salvo complicazioni, in teoria la tua sopravvivenza è garantita sine die.

Quando si deve prendere la decisione relativa alla tracheotomia?
Dipende da come vanno le cose. Nel mio caso la malattia è partita dalle gambe nel febbraio 2009 (per altri comincia dalle braccia; per le donne, in particolare, spesso parte dalla parola); a novembre ho cominciato a spostarmi in carrozzella. In sei-sette mesi ho perso dunque l’uso delle gambe. A gennaio ho cominciato ad avere problemi a scrivere e a giugno-luglio mi si sono bloccate le mani.

Dunque tu non puoi scrivere al computer?
Uso la tastiera virtuale; muovo il mouse con la mano destra e clicco con la sinistra. Da febbraio, marzo ho avuto un calo di voce e poi difficoltà a pronunciare alcune lettere. Credo che a fine anno avrò forti difficoltà a comunicare e, per uno come me, che ama tanto parlare, è terribile.

Lo immagino.
Se l’andamento è di questo tipo, il passo successivo è la difficoltà ad alimentarsi. Per cui a quel punto, per evitare di andare sotto peso o di avere polmoniti da ingestione di alimenti, tocca fare la Peg, cioè inserire, tramite un intervento, un tubicino che consente di raggiungere direttamente lo stomaco. Quasi contemporaneamente - o prima, o dopo - se si indeboliscono e poi si bloccano i muscoli respiratori, si cominciano ad avere difficoltà respiratorie. Il primo passo è la ventilazione notturna, perché dormendo si può andare in ipossia, per cui si comincia con una ventilazione esterna (le maschere), prima di mettere il tubo. Il problema è che una crisi respiratoria grave può insorgere anche senza grandi segni premonitori, per cui conviene anticipare questa scelta.

Tu hai già preso una decisione?
Sì; io ho iniziato da tempo a pensarci. Il mio percorso è stato molto difficile. Nell’estate, sia prima che dopo l’illusione di poter curare l’infezione e guarire, ho pensato al suicidio... Perché la prospettiva di vita in un letto, immobile, con la possibilità di comunicare soltanto con gli occhi, magari assistito da badanti e infermiere, mi aveva fatto dire: “No, quella non è vita. La faccio finita prima, con l’aiuto di qualche amico collega”. Poi, una volta avuta la conferma della malattia, mi sono preso tempo per riflettere. Un approfondimento che è durato un paio di mesi. Mi sono detto: “Datti tempo”. Io sono sempre stato un carattere abbastanza impulsivo; faccio fatica a fermarmi per assumere decisioni consapevoli e meditate. L’impulso maggiore a decidere è venuto da Francesca, che mi ha detto: “Io ci sono; qualsiasi decisione tu prenda io ci sono”. Non è una cosa così comune. Molti malati sono rimasti soli perché chi gli era accanto non se l’è sentita di intraprendere un percorso così difficile. Ho capito che per lei sarebbe stato molto più duro immaginare che io rinunciassi a vivere, rifiutando l’intervento di tracheotomia. Inoltre Francesca mi ha consentito di uscire da un vicolo cieco che si presenta a chiunque abbia di fronte la prospettiva di una grave invalidità, e si trovi a dover scegliere tra vivere o morire. E cioè il fatto che man mano che l’invalidità avanza non ci si sente più persona, cioè non ci si identifica più con la propria storia, con quel che si è. Interviene un problema enorme di identità. Non sai più chi sei. Nel momento in cui diventi un disabile, tendi a svalutare tutto quello che sei stato. Per questo devi riuscire ad avere intorno a te delle persone che ti fanno da specchio e ti rimandano che tu sei sempre tu, anche se non cammini, se non parli, non mangi. Se riesci a mantenere la mente lucida, se continui a poter comunicare, la tua integrità come persona è assolutamente preservata. Questo ti dà una spinta e una consapevolezza per sopravvivere. Io ho la fortuna di passare attraverso questa esperienza.
Ne parlo con difficoltà perché un conto è quello che tu senti con te stesso, un conto è vedere il peso, la fatica esistenziale ma anche quotidiana che si accolla chi ti sta intorno. Questo mi fa fare i conti con sensi di colpa che non hanno ragione di essere, ma che esistono. E quindi, è una bella battaglia. Però, fondamentalmente, tutto questo mi ha permesso, nel giro di due mesi, di dire: “Vado avanti”.

Dicevi che non è assolutamente una decisione scontata.
No. La cosa che nessuno sa è che in Italia, pure uno dei Paesi in cui si fa di più per le malattie degenerative, su 100 malati soltanto 15 decidono di fare la tracheo; gli altri scelgono di morire. A me piacerebbe concorrere a far sì che si inverta questa percentuale.

Come pensi che si possa invertire questa tendenza?
Devi arrivare a pensare che la vita ti può ancora dare molto. Può essere molto retorico dire: “Questa è una nuova esperienza, che mi ha portato via tanto ma, come tutte le esperienze, mi può dare molto”. Può essere una frase retorica di cui cerchi di autoconvincerti, oppure può essere qualcosa a cui arrivi perché l’hai elaborato, perché hai scavato in profondità e diventa una tua realtà mentale, anziché qualcosa di posticcio. Ma per farlo servono alcune condizioni. Intanto devi avere già un atteggiamento di un certo tipo nei confronti della vita. E poi devi avere qualcuno che ti ama, perché noi siamo le relazioni che intratteniamo; soli e isolati diventiamo degli oggetti, che non hanno più nessuna possibilità di dare un senso alle cose che succedono. La terza condizione - ed è quella che spesso manca - è che le persone che ti amano devono essere a loro volta supportate perché altrimenti rischiano di ammalarsi con te. Servono sostegni di tipo professionale e anche economico, che consentano di condurre insieme una vita sufficientemente degna. Io conosco degli ammalati i cui famigliari non ricordano più l’ultima volta che hanno dormito tre ore di seguito per notte oppure i cui famigliari da anni non escono di casa. Perché con l’avanzare della malattia ci vuole un’assistenza 24 ore su 24. Una mia amica sarda, economista, che assiste la madre, non esce più di casa perché per ben tre volte solo il suo intervento tempestivo ha impedito alla madre di soccombere alle crisi respiratorie. “E se io esco e succede di nuovo? - dice la mia amica - non potrei mai perdonarmelo”. La mia amica così non esce più.

Manca addirittura l’assistenza domiciliare?
Sì, e non si tratta di casi isolati. Qua e là ci sono isole felici, esperienze interessanti, ma il vissuto dei 5 mila malati di Sla e delle migliaia di persone non autosufficienti è quello dell’abbandono sia dal punto di vista economico che assistenziale.
Qui vicino abita una ragazza di 22 anni che quattro anni fa ha avuto un incidente ed è stata in una situazione di coma profondo; adesso è in stato di “minima coscienza”. Ha gli occhi aperti e reagisce in modo elementare agli stimoli dei genitori. Servirebbe un fisioterapista a domicilio. Il papà dice: “Noi la stimoliamo, ma non ce la facciamo più”. Per alimentare la speranza bisogna che le istituzioni mettano in campo dei servizi adeguati, che ci sia la possibilità che qualcuno venga a casa e metta in campo interventi riabilitativi -o di altro genere - che possano dare un senso al fatto che uno sceglie di continuare a vivere.
Se l’85 per cento dei malati sceglie di non fare la tracheotomia, è perché non se la sente di continuare a vivere in quelle condizioni; oppure se la sente, ma è solo, non ha chi gli vuol bene. Oppure sa che non avrebbe il sostegno adeguato, né lui né i suoi cari, per poter andare avanti. Ma c’è un altro fatto: anche se tutte queste tre condizioni ci fossero, sai che dopo aver preso la decisione di andare avanti non puoi tornare indietro, non puoi più “staccare la spina”.

Tu credi che l’irreversibilità della scelta sia uno dei motivi che fa dire no alla tracheotomia e quindi rinunciare alla vita.

Credo di sì. Io conosco un caro amico che ha già deciso di non fare la tracheotomia proprio per questi motivi.

Come associazioni vi state battendo perché cambi qualcosa?
Questo è un discorso molto difficile, perché le coscienze sono divise. Io credo di poter dire, avendo conosciuto molti malati, che chi vive sulla propria pelle questa situazione non ragiona in modo ideologico o integralista. Il diritto della persona alla vita comprende anche il diritto a poter morire serenamente, adeguandola al proprio personale significato della vita.
La vita non sempre e comunque, ma una vita degna di essere vissuta. Questo presuppone il diritto inalienabile a scegliere il proprio destino. Ma anche nelle nostre associazioni, se parli di autodeterminazione passi per uno che lotta per la morte, passi per un nichilista... Questa è una forma di coartazione, molto diffusa, anche tra gli addetti ai lavori. Purtroppo, quando si fanno discorsi di questo tipo, si tende a schierarsi e a semplificare qualcosa che invece è molto complesso.

E tu, nonostante tutto, te la senti di dire sì alla tracheotomia, di andare avanti.
Sì. Anche se parlare di queste cose mi emoziona, in realtà io ho un atteggiamento molto curioso per cui io mi diverto ogni giorno per quello che faccio. Mi divertivo prima e continuo a divertirmi adesso. E quindi per me è abbastanza naturale non rinunciare a vivere, a meno che, appunto, non ti si prospettino le condizioni che dicevo prima, per la mancanza di amore e di sostegno che ti impediscono di affrontare la vita con questo spirito. Io so benissimo che, rispetto agli altri malati, sono un privilegiato. Per tutte queste cose me la sento. Assolutamente.

Ora veniamo a qualcosa di più... facile. Appena sei venuto a conoscenza di questa tua condizione, tu ti sei messo in contatto con le associazioni che se ne occupano, a informarti.
Sì. Quando, alla fine del 2009, ho finito quel paio di mesi di “quarantena”, mi sono iscritto a un forum nazionale (Sla Italia) che vede la partecipazione di qualche centinaio di malati o loro famigliari e che consente di comunicare in tempo reale. È una sorta di gruppo di auto-aiuto ed è anche una fonte interessante di aiuto tecnico. Ho cominciato a conoscere le storie e le situazioni di molti malati e contemporaneamente ho reso pubblica la mia condizione. Io non avevo mai fatto mistero della mia malattia (al lavoro, con gli amici), ma quello è stato il momento in cui ho iniziato a raccontare la mia storia, a portare la mia testimonianza.
Inoltre mi sono chiesto che cosa potevo fare io, come medico, per dare un senso al mio “continuare a esserci” e per continuare a fare quello che ho sempre fatto. In fondo, da medico, ho sempre cercato di mettermi dall’altra parte della scrivania. In questo caso è tutto molto più semplice, perché adesso dall’altra parte della scrivania ci sono anch’io. E quindi ho una credibilità ed una possibilità di capire molto maggiore di prima.

E ti sei fatto promotore di un nuovo blog.
Sì, con una ragazza di Alghero, un avvocato di Roma e un collega di Caserta ho aperto una modalità diversa, con l’obiettivo di dare sostegno, di fare denuncia e di offrire un’informazione corretta. Nel giro di venti giorni si sono iscritti in cinque mila. Una cosa assolutamente inattesa, non preventivata. Per accedervi bisogna essere iscritti a Facebook.

Hai voluto metterti in gioco anche come medico.
Sì. Perché quello che mi interessa non è solo conoscere gli altri malati o raccogliere fondi da inviare a qualche ente di ricerca (che spesso, ahimè, adottano metodi clientelari), ma cercare di lavorare, di far crescere il ruolo pubblico sia nel campo della ricerca che nell’organizzazione dei servizi. Ho parlato con i colleghi che mi hanno in cura. Ho spiegato che mi sarebbe piaciuto fare un’indagine in Piemonte per conoscere il livello assistenziale reale; quindi incrociare questo dato con quello che viene dichiarato dalle istituzioni socio-sanitarie per ottenere una fotografia sia delle esperienze pilota - che pure ci sono e funzionano - e sia delle enormi criticità, per poi provare ad immaginare un progetto di intervento il più completo possibile.

E chi si occuperebbe di questa indagine?
Quando ho prospettato questa idea al prof. Adriano Chiò (docente universitario, uno dei massimi esperti di Sla, che ha aperto e dirige il Centro Sla alle Molinette), ho saputo che esiste un progetto interregionale che si propone, in un biennio, di disegnare e sperimentare la rete territoriale di assistenza alle malattie neuromuscolari. Contemporaneamente, nel dicembre scorso, l’allora assessore regionale alla Salute Eleonora Artesio aveva identificato, seppure genericamente, la rete territoriale di assistenza a queste malattie e aveva istituito due centri di riferimento a Torino e Novara. Tutto questo fa sì che in Piemonte, più che in altre regioni, le condizioni di partenza siano interessanti.

Dunque ti occuperai tu di questo progetto interregionale.
Io mi sono candidato a portarlo avanti. Ho cominciato a lavorarci mettendo insieme un piccolo gruppo di lavoro: una dottoranda in Scienze sociali, ad esempio, che mi sta aiutando a mettere giù un questionario da somministrare a tutti i malati. L’idea è di partire con il primo step del progetto. Se riesco a farlo come dipendente pubblico bene, anche se ci sono un mare di difficoltà burocratiche, altrimenti lo faccio a livello di volontariato. Questa è la prima cosa a cui tengo parecchio.

C’è una seconda cosa?
Sì. Ho cercato di mettere in piedi alcune iniziative anche di visibilità con l’obiettivo, oltre che di raccogliere fondi, anche di riuscire a mettere insieme le diverse associazioni. Ho cercato di impostare un discorso che non riguardi soltanto questa patologia specifica, ma che guardi a tutte le patologie che hanno bisogni socio-sanitari molto simili e a tutte le gravi disabilità. Cercando volontari per realizzare queste iniziative, sono venuto in contatto con altre associazioni, con l’Apasla - Associazione piemontese per l’assistenza alla Sla - che, a differenza di altre, ha un taglio molto operativo ed è un punto di riferimento concreto per i malati.

È con questi volontari che hai realizzato il concerto di luglio al Lingotto?
Sì. A febbraio ho conosciuto Gianluca Fantelli, cantautore di Bologna affetto da Sla. Gli ho detto: “Sei l’unico artista che può essere testimonial nazionale. Ti faccio venire a cantare a Torino”. E così, con l’aiuto di un piccolo gruppo di volontari e di un consigliere comunale di Torino, abbiamo messo in piedi un progetto e il concerto di luglio. Contemporaneamente, visto che erano disattesi una serie di provvedimenti molto importanti (tra cui l’assegno di cura e l’istituzione dell’assistente famigliare esperto), abbiamo organizzato a giugno un’iniziativa di protesta, in concomitanza con quella nazionale. Io sono andato a Roma per chiedere l’approvazione dei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), mentre a Torino altri malati hanno manifestato sotto la Regione. Abbiamo ottenuto l’apertura di un tavolo di confronto permanente.

Un tavolo non si nega a nessuno...
Sì: tavoli, documenti... Quello che io vorrei, invece, sono incontri periodici in cui avanzare proposte concrete, sostenibili, a cui non si può dire di no a meno di ammettere la mancanza evidente di volontà politica. Dopo l’iniziativa di luglio, comunque, sono stati sbloccati gli assegni ed è stata accettata l’idea di istituire un primo corso per i badanti esperti.

E veniamo al concerto del 29 ottobre a Venaria Reale.

A differenza dell’iniziativa del Lingotto (dove il concerto era accompagnato da una conferenza), a Venaria Reale intendiamo fare una cosa più leggera. Uno spettacolo senza chiacchiere, senza interventi. Mi sono fatto mandare un reportage fotografico sulla Sla (molto bello); ci saranno la musica e le canzoni di Gianluca e, per quanto riguarda l’aspetto informativo, distribuiremo un opuscolo che spiega che cos’è la Sla e il senso della manifestazione.

I due concerti sono a sostegno dell’attività che state svolgendo?
Hanno il preciso intento di dare un contributo concreto a tutto quello che ho detto. E, insieme, concorrono a dare un minimo di visibilità ai malati e alle condizioni in cui vivono. Si tratta di occasioni che danno entusiasmo a chi lavora, ai volontari, che motivano. L’importante è che restino sempre uno strumento e non diventino iniziative fini a se stesse.

LUIGINA AMBROGIO - La Fedeltà 12.10.2010

Ivan ed io

2010-09-24T10:37:00.013+01:00

Lettere sulla malattia e il testamento biologico

Alcuni mesi fa Ivan Vaccari ed io abbiamo iniziato a dialogare in pubblico, scambiandoci lettere sulla pagina da lui gestita su facebook. Ivan è un giovane avvocato particolarmente sensibile a questi temi, avendo perso il padre, malato di Sla, quando aveva appena 12 anni, e la sua pagina conta oltre 20.000 aderenti.
Queste, in sintesi, le nostre riflessioni:

Io
Faccio il medico e dunque, per mestiere, mi sono sempre occupato della sofferenza degli altri. Finchè un giorno mi sono improvvisamente trovato dall'altra parte della scrivania e mi sono reso conto sulla mia pelle di quello che ho sempre saputo: che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro...
Perché avere la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica - non vuol dire solo progressivamente non potersi più muovere, parlare, mangiare e respirare, e neppure cose belle e commoventi come attivarsi per sensibilizzare, richiedere solidarietà e andare in televisione a raccogliere fondi per la ricerca.
Avere la SLA vuol dire anche dover fare i conti con un’assistenza che non c’è e che diventa indispensabile man mano che la malattia progredisce, doversi battere per diritti negati, per non ritrovarsi soli, malati e famiglie, spesso senza mezzi economici né informazioni né assistenza domiciliare adeguati a sopportare la quotidianità di una malattia catastrofica, in preda alla disperazione.
Ovviamente so bene che questo non vale solo per la SLA, ma è un dramma comune a tutte le condizioni di malattia "rare" o che non sono ancora oggetto della giusta attenzione da parte del sistema sanitario e delle case farmaceutiche, che non sono certo enti di beneficenza...
In questi mesi ho raccolto già un discreto campionario di negligenze e superficialità, piccole e grandi, dalle generiche ma paralizzanti questioni sulle barriere architettoniche, alle specifiche questioni di informazione, assistenza sanitaria e sociale per poter dire che, in particolare all'inizio, l'esperienza più frequente è di trovarsi davvero soli con questa diagnosi terribile...
E mi sono ritrovato ad interrogarmi sulla (nel mio piccolo) condizione obbiettivamente privilegiata di medico, a cui è permesso di avere accesso inevitabilmente ad informazioni e conoscenze personali irraggiungibili ai più e a chiedermi: ma come diavolo faranno tutti quelli che non hanno mezzi né risorse di altro tipo a destreggiarsi con le macroscopiche insufficienze se non addirittura con le mafie?
Ancora una considerazione: credo che sia giunto anche il momento in cui si debba e si possa esplicitamente, liberamente e laicamente discutere di tutto, anche di temi come il fine vita e il testamento biologico, affrontati dal punto di vista del diritto individuale, senza dover subire preventivamente rimproveri accigliati, frutto spesso di pregiudizi che sanno di integralismo, volendo invece ricercare non un’idea astratta di “vita sempre e comunque”, ma una vita che rispetti i canoni di dignità umana propri di ognuno, come riconosciuto dalla Corte Suprema di Cassazione nella sentenza sul caso Englaro. Perché queste cose non dovrebbero avere diritto di cittadinanza?
Vi chiedo allora una cortesia. Se leggere queste righe in qualche modo vi tocca e avete voglia di esprimere liberamente il vostro pensiero, fatelo e arricchite queste mie piccole riflessioni, anche se non siete d'accordo: il conflitto delle opinioni e la capacità di rispettarsi e di muoversi insieme, al di là delle differenti idee, sono il sale della democrazia e possono smuovere le montagne.

Ivan
Ho quasi 27 anni, ho perso mio padre che ne avevo 12, lui 39. Ormai sono 14-15 anni, non conto più il tempo.
Da figlio, creando il gruppo sono incazzato (permettimelo).
La Sla, 15 anni fa, chi la conosceva? Mi dice la seconda moglie di mio padre (allora i miei erano divorziati e papà si era ricostruito una vita) che addirittura andarono dall'immunologo, credendo fosse una patologia autoimmune....
Negli anni se ne è parlato poco, tranne quando si è ammalato qualche nome famoso.
E allora ecco a dire che visto che era una malattia che colpiva gli sportivi, e per qualche assurdo sillogismo gli sportivi, tutti, erano dopati, allora tutti i malati erano dopati...
Tu hai scritto delle cose molto giuste e le hai scritte con la semplicità di un paziente ma con la razionalità di un addetto ai lavori.
Essendo oggi un praticante avvocato sto conoscendo i diritti, ma soprattutto le loro negazioni, e questo non può che avvicinarmi ancora di più alle tue parole...credo molto nella laicità, ma che sia laica non solo la scelta di morire, ma anche quella di curarsi.
Mi correggerai ma, vedo cure e ricerche che vanno bene quando hanno il placet di qualcuno, che non chiamo chiesa, ma chiamo qualcuno...
Ecco, io alle tue parole aggiungerei questo: manca la diffusione del problema, manca la COSTANTE diffusione del problema, non ne possiamo parlare a tratti quando qualcuno di importante si ammala. Manca laicità nella cura.

Io
Caro Ivan, il motivo per cui mi sto muovendo è esattamente contenuto nelle tue parole: lottare non "contro", tantomeno contro una malattia. Le malattie si accompagnano alla salute come la notte col giorno e il piacere col dolore, sono l'altra faccia della stessa moneta, ma lottare "per".
Con la sacrosanta incazzatura che questo comporta, perchè lottare "per" la ricerca vuol dire rendersi conto che beneficenza e volontariato sono benedetti, ma da soli non bastano e in una società civile dovrebbero essere integrativi e non sostitutivi di un diritto sancito dalla Costituzione. Si è mai visto che il sistema sanitario aspetti una partita di calcio fra nazionale cantanti e vecchie glorie o una campagna televisiva strappalacrime per garantire campagne vaccinali contro l’influenza di stagione? E’ normale che se le case farmaceutiche non hanno prodotti miliardari da rifilare allo stato quest’ultimo si astenga dall’investire nella ricerca? E in Italia lo stato della ricerca è da encefalogramma piatto, in ogni settore.
Lottare "per" un'assistenza domiciliare degna di questo nome vuol dire capire che la situazione è desolante perchè in troppe AASSLL italiane, i malati e le famiglie sono soli, figli e coniugi assistono i propri congiunti senza assegni o con sostegni miseri, devono lasciare il lavoro e l’assistenza domiciliare, se passa, lo fa per pochi minuti al giorno, con personale inesperto anche tecnicamente oltre che psicologicamente. Chi può si paga la badante e si arrangia. Già, ci campiamo noi italiani con l’arte di arrangiarsi….
Dunque vedi, credo che il primo diritto sia assolutamente quello alla salute e alle cure.
Tutto questo non è in contraddizione con il fatto che esiste sempre un limite, ed è col limite che si deve fare i conti. Ognuno lo farà secondo la propria storia, la propria sensibilità e la propria coscienza. Garantita la possibilità di una vita degna di essere vissuta, garantita ad ognuno la speranza, può accadere ciononostante che la sofferenza sopravanzi la vita e che ciò possa portare chiunque di noi a desiderare che la vita e la natura, e la malattia che della vita e della natura fanno parte, facciano il loro corso. Credo sarebbe giusto poterlo fare in piena libertà, nel rispetto della volontà di ognuno.
Grazie a Peppino Englaro, di testamento biologico finalmente si è iniziato e si può parlare. Ma, svanito il clamore di quella vicenda, i riflettori hanno abbandonato la scena.
Il progetto di legge governativo prevede che la volontà della persona a rifiutare alimentazione e idratazione forzata debba essere presa in considerazione solo come suggerimento, ma non possa essere decisiva. E in caso di stato di incoscienza non possa avere valore la volontà anticipata della persona. E ciò, nonostante sia inoppugnabile e dichiarato anche da Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Ordine dei Medici del nostro paese che si tratta di atti medici, a cui nessuno può essere obbligato contro la sua volontà, se non appunto per norma di legge.
Così, lasciati soli, ma anche per non essere costretti a lasciare la decisione sul proprio fine vita a qualche senatore integralista, alcuni malati di SLA rifiutano di avviare l’alimentazione forzata, che comporta avere un tubo nella pancia, ma soprattutto rifiutano la tracheostomia, che comporta un altro tubo per respirare, tubi che una volta messi non potrebbero essere mai più staccati.
La mia domanda, semplice e limpida come una goccia d’acqua, è: se, giunto alla fine della propria vita, un uomo sceglie, in piena coscienza e assistito amorevolmente, e circondato dall’affetto dai propri cari e curato da personale esperto, di non voler più accettare uno stato di sofferenza che è diventato insostenibile, nonostante la vita gli doni ogni giorno tutto ciò che ce la fa amare, può avere la libertà di rifiutare atti medici la cui prosecuzione sarebbe da lui vissuta come accanimento, può lasciare che la vita e la natura facciano il loro corso, o qualcuno deve arrogarsi il diritto di decidere al posto suo?
Io credo che la lotta possa essere una sola, senza contraddizioni, per la dignità e l'autonomia delle persone. Leggi laiche non obbligheranno mai nessuno a scelte che motivi religiosi o di coscienza vietano loro, dovranno consentire invece il rispetto di ognuno.

Ivan
Nel tuo primo messaggio hai scritto che da medico hai avuto, come paziente, accesso a sistemi che, se fossi stato un normale paziente ti sarebbero stati preclusi.
Quello che mi chiedo è questo: è vero, ci sono prinicipi costituzionali inattaccabili che da soli dovrebbero, e dico dovrebbero, essere un deterrente contro qualsiasi eventuale deviazione del comportamento. Purtroppo il caso Englaro è stato un esempio di come si possa avere la sfacciataggine di calpestare senza misura questi principi. Quando la Cassazione giustamente decise come tutti sappiamo, si tentò di emanare un decreto legge (un provvedimento d'urgenza, quindi tipico di una situazione di emergenza) col quale delegittimare, rendendola illecita, la sospensione dell'alimentazione, che però la cassazione aveva deciso...
Ecco, qui abbiamo corso il pericolo che si creasse contro ogni logica giuridica un quarto grado di giudizio, mascherato da legge...è stato pericolosissimo quello che abbiamo visto.
Ma da qui abbiamo imparato che per quanto si dica di voler bene alla Costituzione, l'interesse va oltre il principio.
Ecco, ora rifletto e dico che, posto che i principi al giorno d'oggi non sono che un modo per riempirsi la bocca e prendere voti, aspettare che questi vengano realizzati è pura illusione, anche se è chiaro che non ci si può e non ci si deve rassegnare.
Però forse entrare nel sistema e roderlo, nei limiti della legittimità, potrebbe essere un passo avanti per richiamare l'attenzione proprio sui principi non rispettati.
Ora, non voglio certo fare apologia di qualche reato, ma semplicemente dire che, purtroppo, in italia non vengono troppo notati quelli che fanno esattamente e sempre le cose nel modo canonico, ma quelli che si incazzano e reagiscono...

Io
Caro Ivan, beh vedi, esiste ad esempio una norma del codice deontologico che risale a tempi antichi, secondo cui un medico è moralmente tenuto a curare gratuitamente colleghi e familiari. E' una bella cosa, ed io ho semplicemente chiesto a colleghi se potevano visitarmi e darmi il loro parere e questi lo hanno fatto gratuitamente e in tempi rapidi. Poi, laddove mi sono successivamente rivolto al servizio pubblico, ho invece scontato tempi lunghi e trascuratezze. Allora mi sono nuovamente attivato e mi sono praticamente autoprescritto esami e approfondimenti diagnostici che un non medico non avrebbe ovviamente potuto neanche conoscere e valutare, perchè semplicemente non addetto ai lavori...
Il punto è che mi sono fermato a riflettere e mi sono chiesto: se nonostante la mia condizione particolare anch'io mi sono sentito per lunghi periodi solo, come faranno gli altri? Perchè il problema è appunto che cortesie e attenzioni normali in una situazione normale, si trasformano invece in privilegi in situazioni che normali non sono.
Quello di cui stiamo parlando non è che un piccolo esempio di come ci si debba attivare se vogliamo ottenere il rispetto dei diritti fondamentali che non è se non è per tutti, e di cui quello alla salute è uno dei principali.
La Costituzione è spesso calpestata, in primo luogo dai politici che ad essa dovrebbero ispirarsi. Ma ci dobbiamo rendere conto che quello di cui stiamo parlando è politica, nel senso migliore del termine, occuparsi appunto della polis, delle faccende che riguardano la vita di tutti. Quell'altra è la cattiva politica, imperante. Così come quando ce la prendiamo con lo stato, giustamente, ma rischiamo di dimenticarci che è stato quello che collude con la mafia, ma sono anche stato i magistrati trucidati dalla mafia, e stato siamo anche noi che votiamo cattivi rappresentanti e paghiamo le tasse mentre una parte non piccola del paese le evade sistematicamente. Dunque hai ragione, non ci si tira fuori neanche volendo: non resta che unirsi, individuare proposte sostenibili e lottare per il rispetto dei diritti negati, che è l'esatto contrario di aspettare e vedere...
Guarda Beppino Englaro: avrebbe potuto fare nel silenzio quello che è illegale in Italia e che molti fanno, sia qui, in silenzio, che andandosene all'estero. Ha deciso invece di ingaggiare una lunghissima e sofferta battaglia civile alla luce del sole per ottenere il rispetto dei diritti della figlia e, insieme, quello di chiunque si trova e si troverà nella sua situazione.
Una cosa è certa: non ci faremo sotterrare senza combattere.

(continua...)

Pacifismo part-time

2010-09-21T16:28:00.012+01:00

Non dirò che è morto un mercenario, non mi permetterei mai. Considero anch'io un lutto per la nazione la morte del tenente Alessandro Romani, ultimo della lunga serie di caduti italiani della guerra in Afghanistan.
Ma certo, questa volta, la retorica e l'ipocrisia nazionali hanno superato ogni limite. Quella a cui apparteneva il ten. Romani è un'unità sotto copertura, cioè segreta, che agisce in missioni di guerra di cui si sa ancora meno del nulla che sappiamo circa le operazioni di guerra "regolari" .
Una guerra infinita, quella afghana.
Una guerra "sporca" come tutte le altre, dove è la popolazione civile a pagare il tributo più alto di vittime. Una guerra a cui con alta professionalità partecipiamo per decisione politica, chiamandola "missione di pace" perchè la Costituzione, altrimenti, ce la vieterebbe.

Diceva Gino Strada a proposito dell'ospedale di Lashkar-gah:
Quell'ospedale dà fastidio, perchè ti sbatte in faccia la verità sulla guerra: che il 40% di quelli che finiscono sotto i bombardamenti sono bambini. Te la sbatte in faccia con le foto, le facce, i sorrisi o i pianti. D'altra parte non c'è neanche un giornalista che possa documentare quello che sta succedendo, non è stato ammesso un solo giornalista nelle operazioni. Perfino le regole fondamentali lì sono saltate.

Che ogni bara che torna avvolta nel tricolore venga strumentalizzata per santificare "uomini pacifici caduti in missione di pace", è cosa a cui ogni coscienza civile dovrebbe ribellarsi.
La verità è che di questi morti, familiari e commilitoni a parte, non importa niente a nessuno.

23.9.2010

Le prigioni senza sbarre

2010-09-09T23:09:00.016+01:00

Quello che il bruco chiama fine del mondo, il resto del mondo chiama farfalla
(Lao Tse)

Cos’hanno in comune le privazioni imposte da una grave malattia invalidante e quelle derivanti dalla carcerazione, tanto più quando ingiusta? Per le malattie mi riferisco, in particolare, a quelle gravissime patologie che coinvolgono il sistema neuromuscolare, come la sclerosi laterale amiotrofica, oppure ai gravi traumatismi cranio-encefalici e alla sindrome locked-in (che significa per l’appunto “incarcerato”): tutte situazioni nelle quali l’esito finale, anche grazie alla avanzata tecnologia medica, è che il carceriere ha gettato la chiave e il destino è quello di restare prigionieri del proprio corpo per il resto della vita.
E ancora: come si può continuare ad esplorare la categoria del possibile quando le possibilità dell’esperienza vengono ad essere drasticamente ridotte?
Queste domande mi sono balzate in mente leggendo un bel lavoro di qualche anno fa di Susanna Terracini, matematica , che recuperava le lettere che Ernesto Rossi scrisse, prima dal carcere fascista e poi dal confino, e ne rievocava l’incontro, sempre in carcere, con Vittorio Foa, economista, ma soprattutto padre nobile della sinistra del ‘900 (e anche un po’ oltre). E conteneva anche una bella intervista allo stesso Foa.

Ernesto Rossi, antifascista laico, fondatore di Giustizia e Libertà, viene condannato, in ragione delle sue idee, a vent’anni di carcere dal Tribunale speciale fascista; di questi, complessivamente, nove li trascorre effettivamente in prigione e quattro al confino. Lungo tutti questi lunghi anni Rossi “inganna” il tempo non solo nell’incessante organizzazione di tentativi di evasione, ma soprattutto nel costante esercizio della matematica, attività intellettuale di astrazione per eccellenza. E, appare evidente, lo fa non come pura coltivazione di una passione individuale, ma come affermazione di continuità di sé, della propria identità e della dignità di persona.
Senza scomodare l’esperienza di un Primo Levi nel campo di sterminio, anche la vicenda umana di Ernesto Rossi, certamente meno estrema, suggerisce che la persona è innanzitutto tale se le è concesso di coltivare la propria ricerca di senso ed esporla al confronto con “l’altro”.
Già nel 1931, nel carcere di Piacenza, Rossi ottiene gesso e lavagna e si butta, infatti, nello studio collettivo, insieme con una improbabile truppa di ferrovieri e contadini, anarchici e comunisti, non tutte e sempre “teste fini” dal punto di vista del livello intellettuale. Ma che importa, la passione e la creatività della condivisione nell’esercizio della matematica rivelano la potenza straordinaria propria di un gesto artistico collettivo. E già questo è sorprendente, perché non vi è nulla di apparentemente più logico e rigoroso, e, mi verrebbe forse da pensare, rigido, del metodo matematico.

Rossi legge anche Poincarè, il matematico e filosofo francese che formulò la celebre “congettura”, problema matematico di straordinaria complessità, tanto da dover attendere oltre un secolo per essere dimostrato. E mi viene in mente di un altro spericolato accostamento che lessi circa Poincarè, che associava la sua congettura alla ipotesi matematica della struttura dell’universo, rendendo addomesticabile concettualmente qualcosa di altrimenti incontenibile dalla mente umana: la stessa struttura finita eppure al tempo stesso infinita che si ritrova, sorprendentemente, nell’architettura del Paradiso dantesco.
Ecco: privati della libertà, nel punto più alto della storia del ventennio, c’erano antifascisti che teorizzavano di “infinitesimi di ordine diverso che tendono a zero uno più rapidamente dell’altro”. Fantastico.

A Regina Coeli, dopo l’ennesimo trasferimento a seguito dell’ennesimo piano di evasione fallito, Rossi riprende con i nuovi compagni, in prima fila Riccardo Bauer e successivamente Vittorio Foa, a lavorare su bazzecole come teoria delle congruenze, teoria dei determinanti, equazioni lineari e calcolo infinitesimale. L’accanimento con cui questo manipolo di antifascisti tenta ripetutamente di poter mettere per scritto i passaggi matematici, nel divieto assoluto di farlo, dà l’idea di una autentica lotta per la sopravvivenza: a ogni sequestro di “armi improprie” seguiva una nuova invenzione. Dai bastoncini di sapone ai fiammiferi di legno mischiati con la cera, dalle scaglie di piombo delle inferriate al gesso del lucignolo dei lumini, tutto pur di poter surrogare penna e calamaio.

E ho pensato allora a come è difficile continuare a percepirsi persona, nella pienezza del rapporto con gli altri, quando vengono meno la libertà di movimento, la libertà di scegliersi i propri interlocutori e di comunicare con loro. E qui nasce l’idea dello spericolato parallelismo: la paralisi della libertà nel corso di una restrizione fisica imposta dal potere non è in fondo dissimile a ciò che accade quando è la natura a imporre le limitazioni di una paralisi motoria che costringe il corpo dentro una prigione senza sbarre.
Il disperato tentativo di un malato che può solo più muovere gli occhi, alla ricerca del non annullamento di sé entro i confini della minorazione, mi appare altrettanto forte dello sforzo del prigioniero di un regime totalitario per conservare la propria integrità senza alienarla in mani altrui.

Racconta Foa: in carcere, si cerca di avere degli orizzonti più aperti perché il carcere è uno strumento con il quale, tenendoti chiuso, si cerca di limitare la tua stessa mente, inchiodarla al presente, a quella astratta aridità che ha la vita in una cella. Noi eravamo impediti di scrivere. Non potevamo scrivere a nessun altro che a padre e madre, una volta alla settimana. Non potevamo sentire musica di nessun tipo. Non potevamo nemmeno cantare nulla. Si cercava di limitare la nostra stessa mente e indubbiamente la Matematica per me ha avuto questa capacità: di rompere la chiusura e di arrivare a qualcos’altro. Ancora recentemente, parlando di queste cose con un amico, ricordavo che durante tutti gli anni del carcere non ho mai letto delle poesie e spiegavo come questa mancanza abbia impoverito la mia vita, non solo allora ma anche dopo. E lui mi disse: “È vero, ma hai studiato Matematica!” Ed è vero. Lo studiare Matematica permetteva improvvisamente di uscire in un campo in cui il tuo persecutore non entrava – questo campo non lo interessava – in cui tu potevi muoverti a tuo agio, senza che lui sapesse né si interessasse di quello che facevi.

Le stesse parole potrebbero essere pronunciate da un distrofico o da un ammalato di Sla, se riferite alla frequente, acquisita abitudine di scrivere poesie, memorie, racconti e romanzi mai scritti prima. Il bruco si libera dallo scafandro sublimando se stesso, erigendo difese dall’alienazione di sé e costruendo ponti per poter comunicare con gli altri. Per dirla con Foa: si esce in un campo in cui il tuo persecutore, la malattia, onnipresente e pervasiva nel suo oggettivo intento di annientamento, non può entrare. Diventa davvero questione di vita o di morte: si giunge a temere, più ancora che una crisi respiratoria, il blocco del proprio comunicatore oculare. Ad ogni interruzione dell’ADSL e ad ogni guasto del personal computer si viene assaliti dall’angoscia che comporre, scrivere e comunicare possano essere negati per sempre.
L’irrompere di una malattia catastrofica pone drammaticamente, in pari con l’avvenuta consapevolezza, il nodo della identità e dell’immagine di sé perdute. Uscirne è tutt’uno con il rifiuto di identificarsi con la malattia stessa, con il recupero di sé come persona attraverso le proprie intatte facoltà mentali, la scoperta di attitudini inesplorate, la passione verso territori di creatività intellettuale e di impegno ai quali, con sorpresa, ci si ritrova ad affidare il senso non solo di una nuova esperienza, ma, in questo caso, di una nuova fase della propria vita.

Disse Cesarina Vighy, divenuta scrittrice solo dopo essersi ammalata di Sla:
Scrivo e scrivo, con una facilità e una felicità mai provate prima: quasi ho dimenticato la sfida a resistere per riversare nel mio libro quello che mi è capitato nella vita di bello e di brutto, entro ed esco dalla malattia come un fantasma attraversa i muri, beffando chi si ferma davanti a una porta chiusa. Ho qualcosa di meglio da fare, io: recuperare la mia vita che sembrava ormai spezzata in due tronconi, prima della malattia e dopo la malattia. Solo ora ho scoperto che ci si può stare anche "dentro", profittando di quel dono avvelenato che ci hanno fatto: mantenere la mente lucida, forse più lucida di prima, sino alla fine. Via il pigiama, lavarsi o farsi lavare, vestirsi o farsi vestire: è un viaggio che ci aspetta, lungo o corto che sia. I miracoli li facciamo noi.

Il senso della lotta contro la segregazione del carcere può assomigliare a quella che si ingaggia contro il sequestro del corpo, ed è ancora Foa a rendercela evidente:
Direi che è una cosa un po' analoga ad una lotta sociale o politica. Uno pensa che una lotta sociale o politica serva a cambiare qualcosa. Però serve anche in sé. Il lottare cambia te stesso nel momento in cui lotti, non soltanto pensando ai risultati di questa lotta. A me pareva allora che il calcolo matematico, che può servire a tante cose, serviva a noi che lo facevamo. Il fatto di calcolare è in se stesso un fatto di emancipazione.

Per una volta, non è la libertà ad essere terapeutica, ma è la cura di sé che rende liberi.

Bibliografia utile:
Susanna Terracini - Matematica e liberazione, in Lettera matematica n.60/2006, pp. 39-50
Donal O’Shea – La congettura di Poincarè - BUR, 2008
Jean-Dominique Bauby - Lo scafandro e la farfalla - Ponte alle grazie, 1997
Cesarina Vighy – L’ultima estate - Fazi, 2009

I Vanna Marchi delle staminali

2010-09-06T14:09:00.021+01:00

Speculazioni e truffe anche su facebook

Se ne sono occupati in tanti, ultimi in ordine di tempo "Le iene" su Italia1 e Panorama.
Ho deciso di riprodurre qui sotto estratti dall'inchiesta riguardante la BEIKE EUROPE, sede a Lugano e viaggi delle illusioni in Cina e Thailandia, e la XCELL, sede a Colonia.
Questo perchè molti malati, non solo di SLA, in tutta Italia sono già stati vittime di raggiri e hanno rischiato di compromettere ulteriormente il loro stato di salute sottoponendosi a iniezioni (nel migliore dei casi) di staminali non controllate al di fuori di qualunque protocollo validato, senza alcun monitoraggio successivo al viaggio. Queste "ditte commerciali"vantano percentuali di successo miracolose senza esibire uno straccio di prova E VENDONO LE LORO ILLUSIONI A PREZZI OSCILLANTI TRA I 10 E I 40.000 EURO

A tutt'oggi su qualunque sito web si occupi di SLA o sperimentazioni a base di staminali è impossibile non imbattersi in link pubblicitari che veicolano su Beike e XCell e su Facebook sono numerose le pagine "sotto copertura" che fungono da esca per i pesci, giocando sul facile argomento che la ricerca sulle staminali non è libera, questo sarebbe responsabilità diretta delle multinazionali del farmaco e chiunque, Beike e XCell comprese, proponga terapie con staminali fa un'opera meritoria che non può che dare fastidio e viene perciò perseguitato. Col che , oltre a denaro facile, raccolgono anche solidarietà a buon mercato.
IN REALTA' E' PROPRIO L'ASSENZA DI UNA RICERCA SERIA, CONTROLLATA E PUBBLICAMENTE FINANZIATA CHE ALIMENTA QUESTE IGNOBILI SPECULAZIONI AL COSTO DI 20-40.000 EURO A VIAGGIO.

METTO SULL'AVVISO TUTTI I MALATI DALL'ABBOCCARE E ADERIRE A QUESTE PAGINE, APERTE DI VOLTA IN VOLTA O DIRETTAMENTE DAI RESPONSABILI DELLE "DITTE" IN QUESTIONE, OPPURE DALLE STESSE PERSONE SOTTO PROFILI FALSI (NESSUNA FOTO PERSONALE E NESSUNA INFORMAZIONE CHE NE RIVELI LA VERA IDENTITA').
ATTENTI DUNQUE ALLE PAGINE CHE PUBBLICIZZANO TERAPIE CON STAMINALI E ALLE RICHIESTE DI "AMICIZIA" NON VERIFICABILI. IN FATTO DI CINISMO FANNO IMPALLIDIRE VANNA MARCHI.

STAMINALI: COSI' ABBIAMO SMASCHERATO I LADRI DI SPERANZA
(da Panorama del 21.1.2010)

Ci hanno promesso che si sarebbero presi cura di nostro cugino Andrea, malato di distrofia muscolare e condannato alla sedia a rotelle. Che zio Claudio, 72enne affetto da Alzheimer, avrebbe ricominciato a spegnere il gas e a chiudere la porta di casa. Sarebbe bastato portarli in Ucraina, Svizzera, Thailandia o Cina e sottoporli a qualche iniezione di cellule staminali. Prelevate da cordoni ombelicali, midollo osseo di adulti, feti umani o persino da montoni e agnelli. E staccando assegni che oscillano da 7.500 a 36 mila euro.
Per fortuna Andrea, Ilenia e zio Claudio non esistono. Esistono, invece, le “cliniche della speranza” che con l’aiuto delle staminali promettono di sconfiggere dall’epilessia alla calvizie, dal Parkinson allo stress, dalla sclerosi multipla all’impotenza sessuale.

XCELL- GERMANIA Il sito italiano di questa clinica (privata) con sedi a Colonia e a Düsseldorf parla di scientificità e serietà. “Dal 2007″ si legge sulla home page “più di 1.600 pazienti affetti dalle patologie più diverse si sono sottoposti alla nostra sicura terapia”. Peccato che dei risultati non ci sia traccia su alcuna rivista scientifica. Fra le malattie curate compaiono anche quelle neurodegenerative. Ci basta recuperare i dati fasulli di zio Claudio, 72 anni, farlo ammalare di Parkinson e compilare un modulo online per ricevere via email una risposta in meno di 24 ore. La dottoressa Dominique Hossner nel suo italiano maccheronico spiega che la struttura tedesca adotta “standard clinici e di laboratorio regolamentati dalla legge tedesca in materia di interventi medici”. Poi ci invita a ricontattarla per una visita gratuita, dopo si deciderà il resto del percorso. Questa volta non richiameremo: abbiamo già capito di essere entrati in un tunnel di superficialità e approssimazione. Perché basta un’altra rapida ricerca su internet per scoprire che il testo della email è identico a quello spedito negli ultimi due anni a decine di altri potenziali pazienti.
“Manca qualsiasi prova sull’efficacia di questo tipo di trapianto e purtroppo per effettuare questi trattamenti non serve alcuna autorizzazione” spiega Reinhard Prior, docente di neurologia all’Università di Düsseldorf ed esperto mondiale di patologie neurodegenerative. In effetti i dettagli della cura per zio Claudio forniti dalla dottoressa Hossner lasciano più di un dubbio: “Si prelevano le staminali dal midollo osseo del paziente”. Una volta trapiantate, “sono in grado di trasformarsi e rigenerare il tessuto danneggiato”. Sembra miracoloso, ma non lo è. “Le malattie come Alzheimer e Parkinson attaccano il sistema nervoso” ribatte Angelo Vescovi, professore di biologia cellulare all’Università di Milano-Bicocca. “Sostenere che staminali impiantate nel midollo osseo possano arrivare nella sede lesionata e ripararla mi pare fantascienza“.

BEIKE- SVIZZERA A Lugano una palazzina di uffici a pochi passi dal casinò ospita la sede europea della Beike, colosso cinese della ricerca medica che dal 2006 offre anche ai pazienti europei terapie a base di cellule staminali presso le sue cliniche di Shenzen in Cina e Bangkok in Thailandia. Così, per vederci più chiaro, abbiamo aggiunto all’elenco l’Alzheimer di zio Claudio e la distrofia muscolare del cugino Andrea. A contattarci sono il vicepresidente della Beike Europe Andrea Mazzoleni, testimonial della società, e Gianni Demarin, responsabile della comunicazione. I due lavorano insieme da tre anni. Demarin ha un passato da dj e rappresentante di abbigliamento. Mazzoleni, 56 anni, ha in curriculum iniziative imprenditoriali, una candidatura alla Camera nel 2006 per la circoscrizione Esteri con il Partito italiani nel mondo e un incidente giudiziario: alla fine del 2007 la clinica Gulliver di Lugano, di cui era direttore amministrativo, è stata accusata dalla magistratura elvetica di truffa ai danni delle casse malati per trattamenti in day hospital dai rimborsi gonfiati. Per Mazzoleni, rimasto in carcere 25 giorni, l’inchiesta penale si è conclusa con “non luogo a procedere”. Ma gli è stata revocata la licenza da infermiere e la Gulliver è stata chiusa. Fissiamo un appuntamento con lui per approfondire le cure per nostro zio.
Il vicepresidente chiarisce subito: “Noi mettiamo solo in contatto i clienti con la struttura. Analisi, screening e operazioni dipendono dai cinesi. E non sapete quanto siano diventati pignoli“. In effetti la Beike sostiene di bocciare il 60 per cento dei candidati alle sue cure. Ma evidentemente zio Claudio rientra fra coloro che possono migliorare: se fosse così, si tratterebbe di un caso unico nella storia medica, visto che i decorsi, per un Alzheimer che galoppa da quattro anni, sono giudicati irreversibili dalla comunità scientifica. “I miracoli non li fanno nemmeno le cellule staminali, altrimenti avremmo già preso 24 premi Nobel” ridacchia Mazzoleni “Quelle che usiamo noi comunque sono assolutamente sicure. Con le nostre cure per settimane le persone sono riuscite a fare una vita normale”. Difficile crederci, se si sentono gli esperti: “Le terapie proposte dalla Beike si basano sull’iniezione di cellule estratte dal sangue dei cordoni ombelicali” spiega Giulio Cossu, professore di istologia alla Statale di Milano e membro del comitato clinico della International society for the stemcell research, che ha elaborato le linee guida della sperimentazione sulle staminali in Europa. “Ma le cellule cordonali non sono in grado di riprodurre neuroni e non possono avere effetti su pazienti afflitti da Parkinson o Alzheimer” (...)

per il reportage completo fai copia e incolla e vai al link:
http://www.lucacoscioni.it/rassegnastampa/staminali-cos-abbiamo-smascherato-i-ladri-di-speranza

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Buon viaggio, mamma

2010-08-26T12:57:00.008+01:00

Lunedì 23 agosto la mia mamma è partita per l'ultimo viaggio.
Questo il mio saluto pubblico.

Si diventa un po’ tutti buoni, a volte addirittura santi, o comunque quasi perfetti, dopo.

Mamma no, lei per me era meravigliosamente imperfetta. Arrendevole quando, ai miei occhi, avrebbe dovuto combattere, cocciuta quando l’avrei voluta dimessa. Mi irritavano, le sue imperfezioni, e per un po’, quando hanno riguardato le scelte della vita che in famiglia hanno contato, le ho anche un po’ odiate. Poi ho imparato a guardarle per quello che erano: i suoi tratti, il suo modo di essere, insieme con la dolcezza e la tenerezza con cui mi ha cresciuto; me, forse ancor più che Marina o Gianni, perché ero “l’ultima ruota del carro”, il più piccolo, come ha continuato a dire anche quando ormai di anni sulle spalle ne avevo già un bel po’.

Ha vissuto una vita piena, in parte anche avventurosa. L’ho pensata a lungo come una vita troppo all’ombra di papà, poi ho capito che le sue scelte le ha comunque sempre compiute, che era molto più determinata e forte di quel che poteva apparire ai miei occhi. Non si finisce mai di conoscere le persone, neanche la propria madre.

Ha avuto alcuni rimpianti, alcuni intimi e di cui è saggio rispettarne la riservatezza, altri espressi: avrebbe ad esempio tanto voluto tornare in Africa, ripercorrere quelle strade e quei luoghi divenuti a lei familiari. Avrebbe voluto continuare a dipingere e la sua mano malferma non glielo ha più permesso. Non si capacitava del correre degli anni, aveva sempre la stessa voglia di fare e un po’ si stupiva dello spirito giovane e vitale che continuava ad accompagnarla, a dispetto dell’anagrafe.

Quando mi sono ammalato mi sono confidato con tutti e non con lei. Ho inteso proteggerla dal dolore per la mia infermità, e quando, cocciuta com’era, alla verità c’è arrivata per conto suo, me l’ha resa lieve, anche con i suoi silenzi.

Senza nominarla mai, poco tempo fa mi ha parlato della malattia, esortandomi a non mollare mai. L’ho rassicurata. Le ho raccontato di come si possa vivere pienamente nonostante la malattia, anche e soprattutto quando è il corpo ad abbandonarti, ma lo spirito è intatto, e proprio attraverso la malattia può crescere e volare libero. Lei mi ha trasmesso forza e mi piace pensare di averle restituito un pizzico di serenità.

Il mio ultimo ricordo la vede seduta su una sdraio, nel mio giardino, a tratti un po’ svanita, come ultimamente a volte le capitava, ma sorridente e felice della giornata trascorsa insieme.

Qualcuno mi ha riferito di una sua recentissima frase che dice della sua consapevolezza di essere vicina all’addio, e mi ha fatto pensare alla serenità di quegli anziani nativi americani che, almeno così ci raccontano, saprebbero riconoscere quando è arrivato il momento giusto per andarsene.

Così mi piace ricordarla, e mi piace anche pensare, pur da non credente quale sono, che qualcosa di lei, adesso, si ricongiunga, prima ancora che con papà, con cui dopotutto ha vissuto l’intera sua vita, con sua sorella Miranda, andatasene troppo presto e con la quale troppo poco, in vita, le è stato permesso condividere.

Sarebbe il modo migliore, credo, per iniziare l’ultimo viaggio.

Buon viaggio, mamma.

Mamma e papà, in Africa, anni '70

Mine vaganti...

2010-08-16T18:30:00.016+01:00

Non farti mai dire dagli altri chi devi amare, e chi devi odiare.
Sbaglia per conto tuo, sempre.

Non è nè una commedia sulla diversità, nè una passerella per giovani divi rampanti, sostenuti da vecchie colonne del palcoscenico, come invece vorrebbe far credere il pessimo trailer confezionato dalla distribuzione, tutto giocato su scene che, fuori contesto, paiono lo spot del Gay Pride, e che dunque vi risparmierò.
Il regista Ferzan Ozpetek è assai più coerente di chi si occupa di vendere i suoi film, e Mine Vaganti è fondamentalmente un'opera sulla libertà, in un'epoca in cui più la si nomina, meno si sa cosa sia.
Sulla faticosa ricerca della libertà interiore, innanzitutto, che Tommaso (uno Scamarcio finalmente cresciuto professionalmente) compie guidato dalla nonna (Ilaria Occhini), musa ispiratrice, mina vagante per eccellenza, protagonista a sua volta di una storia parallela intrigante, e ben giocata attraverso frequenti flash back.

Accanto ad un Ennio Fantaschini un po' di maniera, svetta una Lunetta Savino stupenda, affiancata da uno stuolo di comprimari di lusso.
Chiude un finale "non chiuso", incompiuto cioè, come è stato da qualcuno definito, ma che è in realtà la cornice poetica, la ciliegina su una prosa tutt'altro che irrisolta.
Il tutto sostenuto da una recitazione mai sopra le righe e da una sceneggiatura da Oscar, scritta a quattro mani con Ivan Cotroneo.

Solo ad Almodovar riescono tali sintesi di spessore e leggerezza. E scusate se è poco.

Gli amori impossibili non finiscono mai.
Sono quelli che durano per sempre.

Di che parla questo libro che non ti vogliono pubblicare?
Parla di due persone che non stanno più insieme. Una soffre, l'altra no. Però forse quello che racconta veramente è che non bisogna aver paura di lasciare.
Perchè tutto quello che conta, non ci lascia mai, anche quando non vogliamo.

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Staminali: tutto quello che si dovrebbe sapere

2010-08-06T10:54:00.017+01:00

per sperare senza illudersi

Sulla comunità dei malati di Sla, e anche delle altre malattie neurodegenerative, internet e facebook rovesciano quotidianamente fiumi di notizie circa sensazionali scoperte che hanno tra loro un unico comun denominatore: ognuna rappresenta la chiave che aprirà la strada alla rigenerazione del tessuto nervoso, grazie alla ricerca sulle cellule staminali.
Ora, va bene che i ricercatori abbiano bisogno di farsi pubblicità, e che il web debba attirare pubblicità per fare profitti, ma così si alimenta un circuito perverso che produce illusioni e passività pericolose.
Proviamo allora a stare coi piedi per terra e a fare un po' di chiarezza.

Primo: occorrerebbe smettere di parlare genericamente di staminali, perchè non vuol dire niente, è un campo vastissimo, che comprende cellule del cordone ombelicale, del liquido amniotico, cellule embrionali, cellule derivate da tessuti fetali e da tessuti i più diversi dell’uomo adulto. Ognuna di esse ha caratteristiche e potenzialità diverse, soprattutto nella possibilità di differenziarsi in cellule mature, sarebbe come dire frutta genericamente, come se esistessero solo le mele.

Secondo: la ricerca di base, quella svolta in laboratorio, punta a scoprire i complessi meccanismi con cui cellule indifferenziate si indirizzano a diventare cellule di tessuti così vari come quelli presenti nell’organismo, con l’obiettivo di poter giungere a manipolare e governare questi stessi processi.
Da qui a possibili applicazioni verso la cura di malattie neurodegenerative esiste però un salto enorme, ben lontano dall’essere colmato. Perciò, quando si apprende di nuove scoperte in quest’ambito, si deve sapere che pensare ad applicazioni terapeutiche a breve termine è del tutto fuori luogo.

Terzo: il modello animale si presta molto bene per altre malattie, ma non per la SLA. Quasi tutto quello che funziona sul topo si rivela inefficace quando trasferito nell’uomo. Conclusione: idem come sopra.

Quarto: le sperimentazioni che vengono tentate “al letto del malato” non sono generalmente diretta conseguenza della ricerca di base, ma sono dei tentativi sulla base di ipotesi sì attendibili, ma che allo stato delle conoscenze non consentono di avere aspettative granché alte. Si tratta cioè di tentativi (trial significa appunto letteralmente tentativo) che hanno lo scopo appunto di non lasciare nulla di intentato. Il gioco di parole mi serve per far capire che il malato che si presta a far da cavia è bene sappia che non può ragionevolmente attendersi che dalla sperimentazione possa sortire l’arresto o la guarigione della malattia, ma piuttosto lievi miglioramenti (un possibile rallentamento nella progressione, ad esempio) o ulteriori indicazioni sui meccanismi della malattia stessa.

Questo bagno di realismo, apparentemente deprimente, è necessario non solo per amore di verità, ma appunto per non rischiare di illudersi (per poi consegnarsi ad una proporzionale cocente delusione) e per non abboccare all’amo dei venditori di false speranze che, come sciacalli, offrono cure inefficaci e pericolose, sfruttando la falsa immagine che dipinge le staminali come soluzione per tutti i mali.
Anche nelle sperimentazioni serie, infatti, pensare che cellule staminali che hanno scarsa capacità di differenziarsi in tessuto nervoso, possano, migrando ad esempio dal midollo osseo, sostituire e rigenerare le fibre nervose morte, oltretutto su aree estese che vanno dal cervello al midollo spinale, è, almeno ad oggi, una prospettiva irrealistica. Troppo enormi e complesse le variabili in gioco.

Conclusione: ma allora, zitti e buoni per almeno qualche altro decennio, prima di poter vedere finalmente qualche risultato concreto? No, non è così. Dobbiamo sapere che, in assoluto, le cellule che, in laboratorio, si sono dimostrate come le più differenziabili, sono le staminali embrionali (e, forse, quelle prelevate dal liquido amniotico). Ora, per questo motivo, per le sue basi razionali e scientifiche , questo è proprio il settore su cui non si dovrebbe evitare di investire. Ma la ricerca verso le staminali embrionali è invece, ad oggi, paradossalmente quella verso la quale non solo si investe di meno in assoluto, ma anche l’unica apertamente osteggiata.

Ancora un chiarimento: quando in ricerca parliamo di embrionali ci riferiamo a blastocisti (la prima forma differenziata nello stadio di sviluppo, a pochi giorni dalla fecondazione) che, essendo “in più” (sovrannumerarie) in corso di fecondazione assistita, sono destinate a nient’altro che alla conservazione perpetua tramite congelamento. La ricerca sulle cellule staminali derivate da questi embrioni è perfettamente legale e si svolge anche in Italia, ma viene di fatto bloccata da mille difficoltà, la più frequente delle quali è il veto al finanziamento nei bandi pubblici di ricerca, come successo nel 2009, ad opera di quei governi che assumono atteggiamenti integralisti sul piano religioso, compreso il nostro.
Ne è un esempio significativo la battaglia civile per la libertà di ricerca che alcune scienziate italiane hanno intrapreso ultimamente, purtroppo in splendida solitudine e nel quasi totale silenzio del mondo scientifico e dell’informazione.*

Ebbene, quello che si può fare è far crescere il livello di conoscenza e consapevolezza sul tema staminali e, proprio in virtù della complessità della sfida scientifica, attivarsi per rimuovere gli ostacoli che ne frenano le potenzialità. Le difficoltà nell’ottenere risultati e nel trasferire questi stessi risultati dalla ricerca di base alla clinica, impongono che la ricerca possa operare a tutto campo.
La comunità dei malati ha un’ottima e concreta occasione per non cedere alla rassegnazione e sostenere invece attivamente la speranza, appoggiando e sostenendo battaglie di civiltà e di legalità come questa. La pressione per ottenere investimenti pubblici, certi, costanti e mirati non va solo nella direzione di contrastare la fuga all’estero dei giovani ricercatori, ma può restituire speranze ragionevoli e concrete anche a noi, malati affetti da malattie neurodegenerative.

* Consultare il link: http://users.unimi.it/labcattaneo/pagineITIN/press/pressALLEGATI/La%20Stampa%2016%2012%2009.pdf

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vivere controcorrente sul TG3 Piemonte

2010-07-24T09:18:00.015+01:00

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Per chi non lo sla - vivere controcorrente

2010-07-20T21:18:00.013+01:00

i miei interventi

Vorrei raccontarvi il significato del titolo della serata.
Perché il gioco di parole Per chi non lo SLA riguarda tutti. Riguarda per primo me stesso. Io mi sono ammalato di SLA un anno e mezzo fa. Sono medico, eppure non avevo idea di cosa fosse la Sla. La Sclerosi laterale amiotrofica era un vago ricordo dei libri di neurologia, al massimo rinfrescata dall’essere diventata, per le tv, la malattia dei calciatori. Ma non era qualcosa di reale. Così, ho dovuto imparare in fretta alcune cose:
La prima, che, detto in parole povere, è una malattia che ti toglie tutto, perché, più o meno rapidamente, tutto il corpo si paralizza, finchè progressivamente si arriva a non poter più parlare, mangiare e, alla fine, anche respirare. E’ possibile sopravvivere solo grazie a un tubicino collegato allo stomaco e a un tubo più grande collegato alla gola. L’unica cosa che ti lascia è la mente lucida.
La seconda cosa di cui ho dovuto rendermi conto rapidamente, conoscendo e avvicinando gli altri malati, sono le condizioni in cui vivono, nella stragrande maggioranza dei casi, le famiglie. Tutto il peso dell’assistenza, giorno e notte, grava interamente sulla famiglia. Si può attendere anche un anno per la visita d'invalidità e l’indennità di accompagnamento, se arriva, arriva con molto ritardo. Gli assegni di cura si danno e non si danno. Appena si arriva alla non autosufficienza, spesso in tempi molto brevi, chi può permetterselo assume una, e anche due badanti, si procura il fisioterapista che venga a casa, la spesa complessiva per le cure arriva, nei casi avanzati, a superare anche i 5.000,00 € al mese. Chi non può permetterselo, lascia il lavoro e diventa prigioniero nella propria casa. Conosco più di un familiare che da anni non esce più da casa, e non si ricorda più quand’è l’ultima volta che ha dormito più di tre ore per notte.
La situazione è molto disequilibrata, le cose non vanno ovunque così male, ma nella grande maggioranza dei casi, le cose stanno esattamente come ho descritto...
E allora ho pensato questo, che scegliere di vivere con la SLA diventa un po’ come avere imparato a nuotare e poi decidere di non volere smettere, anche se, improvvisamente, ci si trova a doverlo fare risalendo la corrente di un torrente. La corrente è la malattia, ma anche la solitudine e l’abbandono in cui ci si può ritrovare. E allora, ci vuole coraggio a nuotare controcorrente.
E poi, la terza cosa che ho imparato: si dice spesso dei malati di SLA, che siano persone particolari, che hanno una grande forza e che, non avendo tempo, non ce l’hanno nemmeno per piangersi addosso, forse è vero. O forse è semplicemente che, con il corpo che diventa una gabbia, tutto: la capacità di emozionarsi, desiderare, sognare, amare, comunicare anche se non si può più parlare, non solo non viene meno, ma diventa ancora più grande. Ecco, il messaggio che vogliamo lanciare questa sera è che se ognuno sa fare la propria parte le cose possono cambiare. Che si può continuare a vivere, controcorrente, e stare in mezzo agli altri, e divertirsi e fare festa.

Il momento è difficile. Siamo nel pieno di una crisi che sta facendo pagare il prezzo più alto ai più deboli. I malati di SLA sono stanchi. Il 21 giugno sono scesi in piazza a Roma perché stanchi di tre anni di promesse e rinvii, per chiedere l’approvazione di provvedimenti fondamentali per l’assistenza socio-sanitaria. A Cagliari, ieri, i malati di SLA, hanno sfidato i 40 gradi all’ombra, perché la delibera sulla continuità assistenziale, pronta da sei mesi, attende ancora di essere firmata. A Torino, il 21 giugno, in contemporanea con la manifestazione di Roma, anche i malati di SLA piemontesi hanno protestato.
La situazione in Regione è molto disomogenea, l’assistenza funziona bene in certi posti, meno bene in altri. Esistono esperienze preziose ed altre dove le cure domiciliari sono gravemente carenti.
La giunta regionale, ancora durante la scorsa legislatura, aveva varato alcuni provvedimenti innovativi. Una delibera sul percorso di continuità assistenziale, che garantirebbe la continuità delle cure dall’Ospedale al domicilio, evitando i ricoveri impropri e contenendo i costi. E poi altri provvedimenti, uno per tutti l’assegno di cura, che a tutt’oggi restano scritti sulla carta. I malati e poi i servizi che dovrebbero erogarli non li conoscono, i fondi non vengono spesi.
Per dovere di cronaca devo purtroppo dire che spiace che l’Assessore alla Salute della Regione non abbia accettato l’invito che le avevamo rivolto per essere qui con noi stasera. Ha detto anche che avrebbe fatto giungere un saluto, lo stiamo ancora aspettando. Diciamo che da settimane, per essere magnanimi, malati senza bandiera, APASLA e AISLA con le sue sedi di Asti, Cuneo e Torino, hanno chiesto e aspettano ancora di essere ricevuti.
Noi malati non scendiamo solo in piazza a protestare, ma abbiamo anche proposte da avanzare, ci sembrano proposte ragionevoli, e avremmo avuto piacere di discuterne questa sera in modo costruttivo. Se il buon giorno si vede dal mattino, devo dire che la giornata si prospetta piuttosto difficile.

...Intanto che Gianluca Fantelli si prepara, vi racconto un po’ di lui. Gianluca, come altri della sua generazione, da ragazzo suonava e aveva tentato di “sfondare”, ma, come spesso accade per le case editrici, che a volte scartano anche ottimi libri, le case discografiche non ne vollero sapere. Così GianLuca, suo malgrado, ha dovuto accantonare il sogno di cantare da professionista, facendo tutt’altro nella vita. Quando, tre anni fa, si è ammalato, ha affrontato, come tutti, un periodo molto difficile. Poi ne è uscito e un giorno, sulla pagina di Facebook che io e altri amici avevamo aperto, è spuntato un suo messaggio che molto semplicemente diceva “Ehi, ci sono anch’io”. L’ho contattato, ci siamo conosciuti, in una fredda mattina di febbraio ci siamo incontrati davanti alle Molinette e lui mi ha detto: “da quando mi sono ammalato, so che non ho troppo tempo ma finchè ho voce voglio cantare”.

Cantautori e musicisti come lui, testimonial della malattia, non ce ne sono. Lui si è messo in testa di diventare ora cantante professionista e la cosa straordinaria è che guardandomi negli occhi mi ha detto: “e io ci riesco”.
Io faccio tutti gli auguri a GianLuca, che pian piano si sta facendo conoscere, che per ancora molto tempo la sua voce, che qualche problemino già ce l’ha, ma che è ancora molto bella e calda, lo possa accompagnare fin dove lui sa che può e sicuramente arriverà.
GianLuca per quest’avventura ha ricontattato il suo amico d’infanzia Luca Bollini detto Rocco, pianista e compositore, e durante un incontro ad un casello autostradale gli ha raccontato, era il primo con cui lo faceva, che lui si era ammalato. Hanno pianto insieme, lui gli ha proposto di ritornare sul palco e Luca ha accettato subito.
Così hanno cominciato nuovamente a scrivere canzoni, hanno contattato alcuni artisti di nome e lentamente, in questi giorni, sta scalando la classifica per suonare sul palco con Ligabue, dunque se lo votate andando su Facebook, gli permetterete di andarci arrivando in cima alla classifica. Bene … ci siamo quasi …. A te Gianluca!

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Tremonti: i falsi invalidi sono i malati di SLA

2010-07-20T17:02:00.011+01:00

E' finalmente partita la campagna contro i falsi invalidi, cominciando dai parassiti: i malati di SLA.
Da parte dell'INPS stanno infatti giungendo, a quelli di loro che da anni stanno incollati al letto e usano, ammesso che glielo diano, il comunicatore oculare, pur di ottenere truffaldinamente l'invalidità e l'accompagno, lettere che richiedono il reinvio della documentazione sanitaria completa, pena la riconvocazone per una nuova visita.
Era ora.

(Se dovessi fare un commento più serio, direi: la diagnosi di sla arriva di solito tardi e viene certificata dai Centri di riferimento regionali. L'invalidità viene accertata anche con un anno di ritardo, l'indennità di accompagnamento può anche arrivare quando non serve più, perchè l'ammalato è già deceduto.
La cartella clinica sarà la stessa sulla base della quale l'invalidità è stata concessa. Ma chi dirige l'INPS: Einsten?)

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I leoni nella riserva indiana

2010-06-28T19:45:00.012+01:00

Cronaca politicamente scorretta di una manifestazione

Lunedì 21 giugno: manifestazione nazionale per “l’immediata approvazione dei LEA e del nomenclatore”, un freddo titolo burocratico che, per capirci, sta per “lotta per la vita per i malati di Sla”. Perché avere o non avere finalmente una normativa che preveda l’assistenza domiciliare, insieme alla possibilità di continuare a comunicare anche quando si è completamente paralizzati e si muovono solo più gli occhi, può fare la differenza. Tra i motivi per cui l’85% dei malati si lascia morire, rifiutando la tracheotomia e la respirazione artificiale c’è anche questo: persone che si sentono un peso insopportabile per i propri cari e arrivano a considerare la vita non più degna di essere vissuta.
Così, dopo che AISLA, l’associazione nazionale dei malati, ha rotto gli indugi e si è posta alla testa del movimento di protesta (che già nell’autunno-inverno scorso si era fatto duramente sentire anche con iniziative di sciopero della fame) a Roma, in Piazza Montecitorio, i malati di Sla hanno provato ancora una volta ad uscire dall’invisibilità: almeno 50, alcuni in condizioni estreme, e 200 accompagnatori, confluiti da tutte le regioni d’Italia. A dare loro una mano, altre associazioni, di malati e disabili.

In piazza, quel giorno, c’ero anch’io. E ho visto le lacrime di commozione di chi è stanco di non essere ascoltato e sa che il momento potrebbe essere decisivo. Ho visto i sorrisi di chi si riconosce negli altri, li può salutare solo strizzando gli occhi, o toccarli facendosi aiutare ad alzare una mano. Ho visto lo strazio dei miei compagni di viaggio ingabbiati nel corpo, ma con sguardi che trasmettevano lucidità e determinazione. Ho visto la rabbia e l’esasperazione, ho sentito le parole gridate, ma scelte con consapevolezza, di chi non ce la fa più e sente di non vivere in un paese civile. E mi sono detto che tutto questo non poteva non scuotere le coscienze.
Ma in questa Italia corrotta e dal pelo sullo stomaco ai massimi storici, ci vuole ben altro per smuovere la determinazione, altrettanto incrollabile, di chi considera un disabile non una persona, ma un “freno alla competitività”, e non si vergogna neppure di dirlo dallo scranno del Ministero del Tesoro.
Così, è accaduto, in ordinata sequenza: che si finisse confinati in una ben allestita riserva indiana di circa 300 metri quadri, lo spazio più lontano da Montecitorio, dove tutte le minoranze offese del belpaese fanno disciplinatamente i turni per protestare, tra l’indifferenza generale e la curiosità dei turisti.
Che pericolosi sovversivi in carrozzella e respiratore manifestassero circondati da agenti antisommossa che controllavano chiunque osasse fare un passo, anche solo per recuperare ombrelli o sfogliatelle napoletane da distribuire ai partecipanti.
Che la sede del Parlamento svettasse alle nostre spalle, con le finestre sbarrate e verosimilmente deserta.
Che all’impegno incessante dei presenti nel farsi notare facesse da stonata eco l’assenza dei politici, unica eccezione un Casini solidale che farà il giorno seguente una interrogazione al Ministro Fazio (degnata solo di un’evasiva risposta scaricabarile) e la compatta latitanza dei media nazionali, unica eccezione l’ex telekabul, sempre più imbavagliata e inoffensiva.
Che dal microfono dell’organizzazione venisse ripetuto l’annuncio che a minuti sarebbe sceso il sottosegretario del Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio. I manifestanti lo stanno ancora aspettando adesso. Chissà se esiste davvero.

Dopo 4 ore di presidio, la manifestazione si è sciolta tra gli applausi rivolti alla delegazione che, apprestandosi a salire per essere ricevuta dal braccio destro del Presidente del Consiglio, prometteva che, dopo tre anni di promesse, non avrebbe più accettato promesse. Poco dopo, il Sottosegretario Gianni Letta concludeva l’incontro, non senza aver prima proferito parole costernate e solidali, con una altisonante promessa: "Da oggi il vostro presidio sarò io".
Un brivido ha percorso i manifestanti sulla via del ritorno.
Sostituito, nel giro di poco, da una certezza, che sta diventando il passaparola di questi giorni: Roma è stata solo l’inizio, la nostra pazienza ha una data di scadenza.

Un ruggito a San Bartolo

2010-05-27T09:24:00.013+01:00

Cronache da un raduno

A Firenze, un paio di mesi fa, si è tenuto un raduno di ammalati, gli SLAleoni, come amano definirsi. Si tratta, nonostante la SLA sia una malattia catastrofica, di un’allegra e pugnace combriccola, certo una minoranza, ma che val la pena di avvicinare, ben lontana, com'è, dal trito e tradizionale clichè stile "combattenti e reduci".
Ed ecco allora la breve cronaca:

Appena giunti a Firenze, raggiungiamo la Casa del popolo di San Bartolo, memoria vivente di ben altri fasti. Solo nelle capitali del nostrano "socialismo reale" manageriale che odora di ribollita, puoi trovare ancora questi santuari laici, a metà fra la elefantiaca sala del politburo e il teatrino parrocchiale. Una perla dell’architettura collettivista, che da sola varrebbe il viaggio.
All’ingresso scatta un fenomeno inedito: in un carosello di faccine da facebook e nickname da forum virtuale, ci si riconosce in un clima da rimpatriata, pur essendo la prima volta che ci si incontra nella vita. Esclamazioni, abbracci, pacche sulle spalle… Di lì in poi è una galleria di istantanee: la cena, i discorsi impegnati, poi quelli più intimi e familiari, immersi come siamo in questo salone delle feste un po’ decadente, sotto lo sguardo severo di un Che naif appeso alla parete.
L’incontro mio più difficile è con Tore, malato sardo in fase avanzata e leader di mille battaglie, che, lasciato sull’isola il comunicatore personale, sta litigando con quello di riserva della ditta lì convenuta, nel disperato tentativo di affidare le sue parole al sintetizzatore vocale, come di solito sa fare. E’ dura specchiarmi nel mio futuro prossimo e contemporaneamente provare l’imbarazzo di voler dialogare, ma udire solo la mia voce che pronuncia frasi che suonano stonate, perchè lui non può comunicare altro che con con gli occhi, vivacissimi, e con un disarmante sorriso. C’è tutto in questi gesti, ma devi interpretarli e non sei preparato a farlo; e ti rendi conto di quanto sia lunga la strada.
La mattina successiva, quando torniamo al Cremlino, già in ritardo sul programma, ci rendiamo conto che il ruggito degli Slaleoni a volte si trasforma in sbadiglio, perché la sala è vuota. Chi provato dalla sera prima, chi ancora in viaggio, quando la sala finalmente è al top dell’animazione è già ora di pranzo. Tanti i discorsi e i progetti abbozzati, contagiosa l'allegria che serpeggia, finchè anch’io tento qualche incontro ravvicinato, piuttosto sfortunato per la verità, con un paio di comunicatori oculari: il primo ha in antipatia le mie lenti progressive, il secondo non è connesso, per cui le curiosità che avevo me le tengo e ripiego sul buffet.
Nel primo pomeriggio giunge e riparte Luka, giovane ammalato gravissimo, costantemente allettato, ma vulcanico nelle sue iniziative, che si è sottoposto ad un viaggio estenuante in ambulanza, pur di non mancare, non si sa se al raduno in sé, o quanto piuttosto per concedersi ai gridolini di giubilo delle donne presenti, che gli riservano un’accoglienza degna del tappeto rosso del festival di Cannes. Un vero divo, amatissimo.
Intanto, poco alla volta, ci si scambia occhiate smarrite, orfani di un confronto “politico” che, in nome di una tregua forse non dichiarata o forse sì, non avrà mai luogo. Il fatto è che qui c’è un movimento che ancora deve diventare adulto, una famiglia di persone che ha imparato a volersi bene ma non ancora, evidentemente, a discutere con franchezza e serenità, e che preferisce evitare gli argomenti più difficili per non cadere nella rissa. Penso che questi problemi andranno affrontati, che ci sono divisioni che dovranno invece diventare sensibilità diverse che sappiano convivere in nome di un patto comune.
Ci intratteniamo simpaticamente via skype con Gian, scrittore genovese, poi si improvvisa qualche intervento a metà tra il saluto e il bilancio dell’incontro, e così accade che prendano proditoriamente il timone i rappresentanti delle ditte di comunicatori, che, tra la educata noia generale, provano ad imbonire una platea che sta ancora digerendo il buffet.
A risvegliare gli Slaleoni ci pensa Leo, ceramista di Forlì, il quale con voce rotta legge la lettera lasciataci da Luka e aggiunge pathos ad una piena emotiva a cui, giunti alla dodicesima ora di Raduno, basterebbe molto meno per tracimare.

Mentre consegna i piattini in ceramica con il fumetto disegnato da Staino, che ha prodotto nel suo Laboratorio, l’emozione è al massimo. E’ allora che prendo la parola.
Sento che devo ringraziare i partecipanti, perché mi hanno accolto facendomi sentire a casa, in un incontro che, adesso, pare scontato, ma che scontato non era.
E poi voglio richiamare i punti per me irrinunciabili del nostro stare insieme: la ricerca del nostro personale senso alle vicende di malattia, la responsabilità di prenderci cura di noi stessi e degli altri, la consapevolezza che le lotte per i diritti e la dignità sono comuni a tutti i malati in quanto persone e che dobbiamo intessere un dialogo quantomeno anche con chi porta malattie rare come la nostra, ma non la nostra capacità di aggregazione.

La commozione mi spezza la voce, perché sono forse le parole più di cuore e meno di testa che abbia mai pronunciato. Strana, la vita.

Il lavoro rende liberi

2010-05-19T12:44:00.003+01:00

Mariarca Terracciano, l’infermiera di Napoli, è morta dopo essersi dissanguata, e poco importa stabilire se clinicamente questo esito sia stato, o meno, conseguenza diretta di quel gesto. Chiedeva di vedere rispettato il diritto a ricevere lo stipendio e per essere ascoltata si è pubblicamente svenata un po’ ogni giorno. Ha vinto la sua lotta, ma a costo della vita.
Lo stato agonizzante di una sanità, che si è fatta terreno di conquista degli interessi privati più feroci (6 miliardi di € di deficit, finiti interamente nelle tasche degli speculatori), e che da anni uccide i pazienti che ad essa si affidano, da oggi ha iniziato a giustiziare anche gli infermieri, lasciati senza stipendio, soli e isolati, alle prese con famiglia da mantenere e mutuo da pagare.
Lavoro, casa, istruzione e salute smettono di essere un diritto della persona, da conquistare e difendere collettivamente, e vengono anch’essi privatizzati: la lotta per i diritti è stata ormai derubricata a fatto personale, che solo gesti estremi, segnati dalla disperazione, possono sperare di riscattare.
Ha scritto Adriano Sofri, a proposito del moderno schiavismo dei call center, dove giovani laureati lavorano 13 ore al giorno per 6 € l’ora, in nero, e se alzano la testa vengono sottoposti a pene corporali, che le moderne schiere di precari vendono la propria forza lavoro senza nemmeno pensare di poter avere dei diritti. Né più né meno come gli immigrati, reclutati dai caporali per 20 € al giorno.

A partire dalle decine di impiegati suicidi della Telecom France, passando per le tragedie familiari dei lavoratori licenziati e dei piccoli imprenditori che falliscono e che trascinano con sé moglie e figli prima di rivolgere l’arma contro se stessi, per finire, perdonate l’autocitazione, con i malati di SLA che rischiano il corpo già disfatto con lo sciopero della fame, credo che nel mondo occidentale avanzato si sia entrati in una fase nuova di quello che una volta si sarebbe chiamato “il manifestarsi delle contraddizioni del sistema”. Per non parlare del sistema stesso, che da tre anni è entrato in crisi economica globale e sta spalmandone le conseguenze buttando sul lastrico mezza Europa. La Grecia non è che l’inizio.
Qualcuno ha detto che uno degli elementi determinanti per il trionfo del neoliberismo, è stato l’assorbimento del sindacato nella concertazione perpetua, dove l’oggetto del contendere non è, di volta in volta, chissà quale conquista, ma solo la quota di diritti da cedere: io ti propongo il 50% e tu sindacato ti batti per limitarla al 30%, e se ce la fai hai chiuso una trattativa soddisfacente, insomma hai vinto.
Un altro elemento è l’omologazione ai network della “visibilità”, l’inciviltà dell’immagine, quella per cui devi pubblicizzare la tua guerra privata su youtube e minacciare di venderti un rene alla “Prova del cuoco”. Se non riesci ad andare su internet e in televisione, sei fregato, non esisti.
Nelle assemblee di fabbrica, quando si cerca supporto alla lotta, anziché rivolgersi al sindacato, ormai squalificato e delegittimato, si vota per decidere se chiamare il Gabibbo o, in alternativa, Le Iene.

Così, a ben poco servono gli appelli, a volte sinceri a volte ipocriti, a non estremizzare le forme di lotta e a non rischiare la vita.
E se qualcuno avesse la tentazione di leggere quel che accade con categorie mediche, invocando depressione ed isteria, si dovrebbe rispondere che Schmidt e Benasayag, psichiatri, descrivendo il nostro tempo come “l’epoca delle passioni tristi”, hanno prescritto, come cura, la “terapia del legame”. Che, tradotto, vorrebbe dire riprendere un pensiero plurale, il “noi” e il senso di comunità, restituendo significato a parole tanto più vuote quanto ormai abusate: solidarietà e interessi comuni.
L’alternativa, in caso contrario, è continuare così, ognuno per sé, a fare i conti, giorno dopo giorno, con le proprie, privatissime disperazioni.

La libertà, infine

2010-05-11T17:52:00.012+01:00

C’è chi segue ossessivamente i premi letterari e chi, come tanti ammalati fanno, non perde neppure un’uscita in libreria di ogni suo sconosciuto compagno di sventura, suo perché preferibilmente della sua propria stessa malattia. E poi ci sono i tanti che, al di fuori di questi recinti un po’psicopatologici, hanno avuto l’occasione di conoscere l’opera di Cesarina Vighy, detta “Titti”, semplicemente perché conquistati dalla sua stessa forza creativa. Opera che risulta composta, ahimè, da due soli volumi: L’ultima estate, il romanzo autobiografico con cui la ultrasettantenne bibliotecaria, veneziana e romana di adozione, ha esordito l’anno scorso vincendo, curiosamente, il Premio Campiello per l’Opera Prima, e Scendo, buon proseguimento, l’opera seconda, uscita in libreria appena la scorsa settimana.
Perchè proprio il giorno dopo, 1° maggio, Titti “è scesa” e ci ha lasciato per sempre.

Quello che mi affascina e sorprende della sua vicenda è che questa abbia con la malattia un unico, fondamentale punto di contatto: che sia dal corpo fattosi gabbia che l’autrice abbia tratto la propria assoluta libertà intellettuale.
Avrebbe da molto tempo voluto scrivere, ma non si sentiva autorizzata. Poi, colpita dalla SLA, per sua scelta si è ritirata in casa, concedendosi solo agli affetti più cari e a chi la assisteva. Ha considerato il decadimento fisico devastante della malattia un’offesa, una mutilazione, e ha rifiutato di accettarla, perché, come ha scritto nell’Ultima estate, si accetta quel che viene proposto, non ciò che viene imposto con la forza. In realtà ha saputo invece elaborare il lutto del corpo trasfigurandone e sublimandone il senso di impotenza nella libertà di quel che resta, dopo il corpo che cede: l’interiorità, il pensiero.
Si è definita “spudoratamente libera: perché dovrei temere per i miei rapporti affettivi? Censurare i pensieri sarebbe come aumentare lo scacco, aggiungere blocco al blocco. La libertà di parola e il coraggio delle proprie convinzioni sono una conquista.”

Così, ha scritto intensamente, distillando nel suo primo romanzo tutto il suo personalissimo stile, scrivendo non la storia della malattia, ma la storia di una vita, lontanissima dalla malattia, che fa appena capolino solo nell’ultima, irresistibile parte del libro. “Ma io, la larva cocciuta, ho provato intanto l' estasi della scrittura. Scrivo e scrivo, con una facilità e una felicità mai provate prima: quasi ho dimenticato la sfida a resistere per riversare nel mio libro quello che mi è capitato nella vita di bello e di brutto, entro ed esco dalla malattia come un fantasma attraversa i muri, beffando chi si ferma davanti a una porta chiusa. Ho qualcosa di meglio da fare, io: recuperare la mia vita che sembrava ormai spezzata in due tronconi, prima della malattia e dopo la malattia. Solo ora ho scoperto che ci si può stare anche "dentro", profittando di quel dono avvelenato che ci hanno fatto: mantenere la mente lucida, forse più lucida di prima, sino alla fine. Via il pigiama, lavarsi o farsi lavare, vestirsi o farsi vestire: è un viaggio che ci aspetta, lungo o corto che sia. I miracoli li facciamo noi.”

La spiritualità che traspare dalle sue “laicissime pagine” le è riconosciuta addirittura dal teologo Vito Mancuso, che si è lasciato progressivamente conquistare dal suo secondo volume, man mano che questo prendeva forma, fino ad accettare di scriverne l’introduzione. Un’opera letteraria che percorre, nella sua costruzione, un intero itinerario, partendo dalla raccolta di lettere che nell’era di internet Cesarina ha scritto per 3 lunghi anni, come suo personale ponte col mondo, per approdare infine al lavoro compiuto, e inanellando, lungo il sentiero, personaggi e storie con mirabile equilibrio fra tragedia e commedia.
Nell’ultima intervista ha detto: “In famiglia abbiamo sempre scherzato su tutto. Con mio marito, in particolare, è stata la chiave per esorcizzare la paura: siamo entrambi indifesi di fronte alla prepotenza del male, all’ingiustizia, e abbiamo fatto dell’ironia e del cinismo (un altro segno di debolezza, in fondo) la nostra corazza di cartone contro i mali del mondo”.

intervista per "Extraterreni" - Raisatextra - 2004

Cinema / L’Uomo Che Verrà

2010-05-10T12:05:00.009+01:00

Il "film che non c'è" vince il David di Donatello

Vince premi, ma nessuno lo può vedere. Così scrivevo a febbraio:
Questo è un invito ad una caccia al tesoro.
C’è un grande film che sta girando nelle sale italiane, ma bisogna essere più tenaci di un giocatore di gratta e vinci per indovinare data, città e cinema giusto.
Nell’Italia usa e getta di oggi, priva di memoria civile prima che storica, un regista indipendente come Giorgio Diritti ha svolto un lavoro di ricerca degno di un Ermanno Olmi (ma, a differenza di Olmi, assolutamente non palloso) e poi ha girato un film con la ormai consueta maestria nel dirigere attori e nel trasformare in attori gente comune. E, in ultimo, è stato costretto a consegnarsi alle regole delle lotterie per sperare che pochi, baciati dalla fortuna, possano godere della sua opera. E, si sa per esperienza, chi si affida alle lotterie ha perso in partenza.
Diritti infatti potrebbe essere un regista di successo e non lo è, così va il mondo. Ha lavorato molto con Pupi Avati, è bolognese come lui e ha firmato cinque anni fa, producendolo rigorosamente in cooperativa e rischiando di suo, quell’altro capolavoro che è “Il vento fa il suo giro”, storia di mancata integrazione dello straniero nella profonda Val Maira occitana. Ha mietuto successi in tutto il mondo e da noi è rimasto a lungo in cartellone solo grazie al passaparola che ha riempito le sale. Un’opera prima folgorante.
E ora, come un eterno debuttante, senza promozione e distribuito nel numero di UNA copia per capoluogo di regione, si ripete con “L’uomo che verrà”, che al momento è un missing, un desaparecido, una meteora cui non resta di nuovo che affidarsi al passa parola per essere avvistata.

Settembre 1944. Monte Sole, 30 km. a sud di Bologna. La vita contadina in una campagna boscosa e aspra, mezzadri poveri nell'Italia occupata dai nazisti, ribelli male organizzati e cittadini in fuga dai bombardamenti. E’ un mondo osservato con muta partecipazione da una bambina di 8 anni. Un dialetto perfetto come una lingua (con sottotitoli che dopo un po’ te li scordi) per l'eccidio che passerà alla storia come la strage di Marzabotto. Ma la strage non è il vero cuore del film, l’essenza sono la banalità del male e l'innocenza di un'Italia che non c'è più, l’invenzione di un modo di raccontare lineare e fresco, nuovo dopo l’avvenuta certificazione di morte delle ideologie.

C’è dentro tutto: la famiglia, il lavoro, l’identità e la dignità di un popolo e di una classe sociale, senza ombra di retorica alcuna. E le speranze di rinascita, indomabili e ogni volta tradite. Un film per molte ragioni attualissimo e bello, che emoziona con leggerezza, a dispetto delle ambizioni che avrebbero potuto renderlo indigesto.
Per questo vi consiglio, ribellatevi per una volta ai cinepanettoni e giocate alla caccia al tesoro. Cercate questo film e, se lo trovate, coglietelo al volo, non ve ne pentirete.

La mazurka clandestina

2010-05-05T11:37:00.005+01:00

Una cara persona mi ha scritto questa storia, vera, raccontatale a sua volta da una sua nuova amica, una ragazza che ama moltissimo il ballo, conosciuta per caso poco tempo fa.

In Francia i balli di coppia, le danze popolari, il ballo al palchetto si imparano da piccoli e si danzano spesso, anche da giovani, con passione e senza vergogna.
Qui da noi è diverso e molti balli popolari, valzer, polke e mazurke sono ormai appannaggio di feste di paese, frequentate prevalentemente da anziani e così i giovani che vogliono ballare spesso vanno in Francia, oltre il confine, ad incontrare altri ballerini della loro età, a mischiare passi e sudore, musica e allegria.
Le danze che ballano sono antiche, ma la voglia di trasformarle fa sì che a volte i passi, quasi senza intenzione, incomincino un po’ a cambiare, i corpi, quasi impercettibilmente, a modificare la loro postura, il ritmo ad accelerare o a rallentare, gli sguardi nelle coppie a sembrare diversi e un'eccitazione nuova pervade la pista.
In particolare, c'è un ballo che sembra non voler più stare negli schemi dati, nelle distanze, nei movimenti: quel ballo è la mazurka.
Di danza in danza, di sera in sera, di gruppo in gruppo e di festa in festa la mazurka cambia, i passi accelerano, i corpi si avvicinano e si toccano, spalla contro spalla, guancia con guancia, fianchi, braccia, gambe. Intensi ma riservati, passionali ma precisi e nel pieno rispetto dello spazio e dell'integrità dell'altro, i ballerini imparano a guidarsi col contatto, col tocco, a occhi chiusi o aperti, seguendo la musica istintivamente, nei vecchi schemi, ma nel nuovo corpo, nel nuovo tempo.
E, sentendosi pionieri, rivoluzionari ma legati ai maestri, la battezzano la mazurka clandestina e decidono che la balleranno solo di nascosto, e di notte, per godersi la festa e per non disturbare e forse per non offendere.
Così la voce si sparge sotterranea. Un tam tam clandestino racconta e chiama a raccolta i ballerini della mazurka clandestina e annuncia il luogo, sempre una piazza, e l'ora del ritrovo, e il nome dei suonatori.
Così, al calar della notte, uomini e donne occupano le piazze, i suonatori si dispongono e le danze si aprono. E si balla, si balla per tutta la notte e si beve e si canta fino all'alba, corpi abbracciati, in silenzio, giri su giri, finché viene l'alba.
Allora i ballerini ed i suonatori lasciano la piazza e se ne vanno, alla spicciolata, ridendo o in silenzio, felici o stremati.
Dicono che ogni mazurka clandestina sia diversa, più bella, o più brutta, ma unica ogni volta.
Portata dal vento e dai nostri giovani che vanno in Francia, la mazurka clandestina è arrivata anche qui, nella nostra città. Si occupano le piazze, di notte, e si danza.
Tu lo sapevi, lo immaginavi, che, a volte, mentre noi dormiamo, in una piazza qui accanto uomini e donne danzano vicini, alla luce dei lampioni? Forse li vediamo nei sogni, ma non sappiamo che sono loro, che avremmo potuto unirci a loro o solo restare a guardarli mentre la notte scivola verso l'alba e la città li accoglie, ma nascosti, nella piazza, all'aperto. Che meraviglia, è la voce della luna, la luce dell'universo, è la danza dei respiri di noi tutti che dormiamo.
Poi è solo la piazza rimasta vuota, e la città che si sveglia.
Ho chiesto di sapere quale sarà la prossima mazurka clandestina. Ora che lo so, non vorrei perderla. La mia nuova amica ha promesso che me lo dirà.

(già pubblicato in www.iovivoiovivro.it)

Scontro di civiltà

2010-04-29T11:38:00.012+01:00

Adro, paese simbolo

Ci sono piccoli grandi avvenimenti che accadono e che, pur nella loro minutezza, si caricano di un grande valore simbolico. Di solito i protagonisti di queste vicende si trovano ad avere a che fare con qualcosa che travalica le loro intenzioni, qualcosa di più grande di loro, con cui non pensavano di dover fare i conti e di cui non si rendono neppure ben conto.
Nella vicenda di Adro, invece, l’impressione è che la posta in gioco sia drammaticamente presente a tutti e che i bambini, i cui genitori non pagano la mensa scolastica, siano gli unici spettatori stupiti e impotenti di qualcosa che passa abbondantemente alcuni metri al di sopra delle loro teste.
I genitori in regola con le bollette, compatti dietro il loro sindaco leghista, si appellano al rispetto delle regole per affermare il ritorno a un senso di comunità forte, identitario, basato sul “noi” contro “gli altri”. Un senso di comunità dove nessun dubbio viene ad incrinare la certezza che, se qualcuno non paga, questa è la prova evidente che chi prega e mangia diverso da noi è qualcuno che si rifiuta di fare comunità, di diventare come noi, dunque si autoesclude e va punito.
Un senso di comunità, dunque, chiuso, che nasce sull’esclusione e sull’indisponibilità a capire perché succede quel che succede, e che delibera di educare l’altro passando attraverso la punizione dei più piccoli, lasciati "giustamente" senza pranzo.
Meglio far loro capire fin da bambini come funzionano le cose, qui da noi.

Di questo i genitori di Adro sono ben consapevoli, avendo votato in massa un sindaco nel cui programma sta scritto che prima vengono gli italiani, poi gli altri.
Quando le navi affondano, sulla scialuppa o si fanno salire prima le donne e i bambini, oppure, appunto, prima noi e poi gli altri.
Negli ospedali, come dice Gino Strada, o si curano tutti, a partire dai più gravi, o si curano prima i nostri e poi gli altri, cioè i nemici. Anzi, i nemici non si curano affatto, perché, una volta guariti, ricominceranno a spararci addosso come prima.
Perché noi abbiamo umanità, loro no, noi siamo costretti a fare la guerra, loro sono terroristi, insomma, noi siamo i buoni e loro i cattivi.
Il comico diceva: non sono io che sono razzista, sono loro che sono meridionali.

Così, unica voce isolata, si è levata quella del benefattore che, saldando il debito, si è dimostrato altrettanto consapevole della necessità di difendere un’altra idea di comunità, aperta, dove il noi include anziché escludere, perché, come dice in una lettera aperta ai suoi concittadini, non possiamo tradire le nostre radici autentiche, quelle di un popolo che ha conosciuto per un secolo le umiliazioni dell’emigrazione e che adesso le ha volute dimenticare troppo in fretta.

Scrive: “Sono figlio di un mezzadro che non aveva soldi ma un infinito patrimonio di dignità. Mi vergogno che proprio il mio paese sia paladino di questo spostare l’asticella dell’intolleranza di un passo all’anno, prima con la taglia, poi con il rifiuto del sostegno regionale, poi con la mensa dei bambini.
Quando facevo le elementari alcuni miei compagni avevano il sostegno del patronato. Noi eravamo poveri, ma non ci siamo mai indignati.
Per me quelli che non pagano sono tutti uguali, anche quando chiudono le aziende senza pagare i fornitori o i dipendenti o le banche. Anche quando girano con i macchinoni e non pagano le tasse, perché anche in quel caso qualcuno paga per loro. Ma che almeno non pretendano di farci la morale e di insegnare la legalità, perché tutti questi begli insegnamenti li stanno dando anche ai loro figli.
Ci sono cose che non si possono comprare.”

(19.4.2010 - già pubblicato in www.iovivoiovivro.it)
photo by Alberto Damilano

Qui siamo

2010-04-27T09:40:00.014+01:00

Nulla è cambiato e nulla è più come prima.
Perché questa rabbia?
Perché queste accuse?
Che io finga di non sapere,
che io guardi e non veda.
Che nel mezzo della catastrofe,
quando si imporrebbe una pausa,
lo spettacolo avanzi, la recita non si interrompa.

No, non è paura, ti sbagli, è terrore,
è sollievo che questo orrore non mi riguardi,
che ancora una volta io sia qui, indenne,
Ma non posso negare, io so.
I tuoi piedi pesanti, ogni giorno di più,
le tue gambe contratte,
le cadute continue.
E il respiro affannoso,
la penna incerta,
le parole scandite,
il sorso d’acqua che scende a fatica, ogni giorno di più.

Sono qui, non fuggo specchiandomi in te,
non volgo lo sguardo altrove,
non invoco esorcismi.
Io stampello il tuo incedere monco,
richiudo l’asola e ti allaccio le stringhe
Ti insapono la schiena
E massaggio i tuoi piedi.
Ma pure proseguo i gesti abituali,
le stesse parole, il sorriso un po’ ambiguo che sai.
Non uso frasi di circostanza, non abbasso la voce,
non sussurro lamenti o scongiuri.
E non sgrano il rosario, non prego né maledico.
Non resto in attesa, non corro in cerca di guarigioni improbabili.
Riposo la sera attendendo il mattino,
riparo d’inverno guardando al disgelo,
accompagno la tua malattia come fosse
la prima canizie
tanto temuta.
Come l’incedere di una nuova stagione.

Ti guardo e ti vedo,
mi specchio e ho tenerezza di me,
sento di avere indulgenza per le mie debolezze.
Per noi, per la malattia.
Per i nostri confini
dai quali, eppure,
espatriamo ogni giorno.
Non ci porteremo dietro nulla,
nemmeno il corpo, che credevamo immortale.
Ma ora qui siamo.

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Il vino, i barbari e l'impero

2010-04-24T12:30:00.007+01:00

Quando avevo 10 anni veniva a trovarci, dall’America, il cugino David, un personaggio bizzarro, nipote del mio bisnonno emigrato agli inizi del secolo. Negli anni ’60 David era impegnato, col resto della famiglia, e in concorrenza con altri italoamericani come lui, nell’invenzione di quello che Alessandro Baricco ha battezzato il vino hollywoodiano.
Io, che a ottobre di ogni anno, nel cortile di casa, mi divertivo a seguire il lavoro artigianale di spremitura dell’uva, non riuscivo a capacitarmi di come dei produttori di vino californiano possedessero degli stabilimenti che già allora somigliavano più a raffinerie di petrolio che a cantine sociali, che viaggiassero in jet privato e avessero un tavolino prenotato in prima fila nel miglior locale di Las Vegas.
Faceva anche questo parte, insieme con i telefilm di Rin Tin Tin e i fumetti di Blek macigno e il comandante Miki, della costruzione del mio personale e immaginario mito americano presessantottino.
Il mito venne presto spazzato via dalla guerra del Vietnam e sostituito dall’incombente malefica icona dell’imperialismo americano, a cui con coerenza gramsciana associai anche l’aggressione ai valori della cultura enologica operato dai cugini americani.
Baricco, ancora lui, ne ha raccontato la curiosa epopea in poche pagine del suo saggio I Barbari, cogliendo nella metafora della globalizzazione del vino tutti gli aspetti, non necessariamente negativi, delle trasformazioni della modernità .
Il vino hollywoodiano è quello che “ha venduto l’anima”: colore brillante, di gusto immediato, semplice, al primo sorso c’è già tutto ma tutto lì si esaurisce, si combina male coi cibi elaborati e va benissimo cogli stuzzichini da bar, sempre uguale a se stesso a dispetto delle annate. Pura barbarie.
Ma, sostiene sempre Baricco, la cosa ha un che di rivoluzionario, è la rivolta delle masse escluse dall’aristocrazia italo-francese che deteneva, fino alla II guerra mondiale, il monopolio della produzione, del consumo stesso e della cultura del vino, una cultura appunto aristocratica, con un linguaggio incomprensibile, da iniziati.
Grazie alla fermentazione con l’aria condizionata, possibile a qualunque latitudine, ad una “commercializzazione spinta” e ad un prodotto “facile”, spiegato con un linguaggio semplice (e perciò moderno), il vino, se pure nella sua versione globalizzata, ha invaso il mondo. E dunque grazie all’impegno di imprenditori che nulla sapevano della millenaria arte enologica, ma che tornavano in Italia a copiare i vini delle Langhe per poi stravolgerli con genialità (come il mio strambo cugino David) le masse hanno così potuto invadere territori da cui fino ad allora erano escluse e oggi il vino si beve ovunque, dallo Yemen alla Cambogia. E nulla impedisce ai raffinati cultori della tradizionale cultura del bere di continuare i loro riti millenari.

Ma, c’è un ma che mi arrovella. L’ultimo elemento che è stato determinante, dice ancora l’inguaribile ottimista Baricco, nella diffusione del vino a livello planetario, è stato che ad imporlo è stata la forza di dominio culturale dell’impero, dell’unico impero rimasto dopo la caduta del muro: quello americano.
Se le olive ascolane fossero state inventate in Nebraska, sicuramente oggi le mangerebbero anche in Thailandia.
Domanda: ma allora, scomparse le ideologie, siamo ancora nostro malgrado a fare i conti con l’impero? E ci può essere impero senza imperialismo? Ma il tratto fondamentale della modernità, non era l’inquietante avvento della società liquida, senza più un centro e senza conducente?

Guardiamoci intorno: tutto è cambiato. L’Unione Sovietica non esiste più, l’India si avvia a diventare la terza potenza mondiale e perfino i comunisti cinesi marciano compatti dietro il poco originale slogan “arricchitevi”. E anche da noi il mondo non è più lo stesso: fin da bambini il pc ha mandato in soffitta da tempo le biglie con dentro le figure dei ciclisti e se non fosse per Berlusconi e la sua mania di vedere comunisti perfino nella tazza del water, davvero si direbbe che ormai si sia in pieno terzo millennio. Per noi eterni provinciali, abituati a considerare che il mondo conosciuto finisca al confine con Chiasso, parrebbe essersi aperta una nuova era fatta solo di pace e reality show.
E invece non tutto fila liscio, perché al di là delle apparenze esistono alcune costanti che attraversano le epoche storiche, che cambiano pelle ma non tramontano mai.

A rompere il silenzio della censura (ecco una prima costante: il potere che cerca di mettere la museruola all’informazione libera) nei giorni scorsi era (faticosamente) rintracciabile questa notizia: a Falluja (Iraq) un inviato della BBC, girando per gli ospedali, ha riscontrato tassi di malformazioni congenite tra i bambini e di tumori fra gli adulti 15 volte più alti del normale. Malformazioni al cuore, ma anche bambini con sei dita e con tre teste. Lo so, detta così sembra una puntata di X-files, ma il fatto è che Falluja è stata nel 2004 teatro della battaglia campale dell’esercito americano: una intera città di 350.000 abitanti isolata e tutta la popolazione presente al momento, donne e bambini compresi, considerata esercito combattente.
Falluja è tuttora il buco nero della storia recente dei crimini di guerra. La troupe di RAI News 24 aveva già documentato l’uso delle bombe al fosforo bianco e il Pentagono, costretto dall'evidenza, alla fine ammise. Ora la BBC documenta il crimine perfetto: l'uranio radioattivo contamina l'ambiente provocando mutazioni genetiche che uccidono e storpiano a distanza di anni e le cui prove sono, esattamente per questo motivo, molto difficili da rintracciare.
Grissom inchioda i colpevoli, ma solo nei telefilm di C.S.I.
L’America, nel frattempo, si appresta a lasciare l’Iraq, la guerra cattiva, per potersi concentrare d’ora in poi solo sull’Afghanistan, la guerra buona. Da quelle parti Gino Strada ed Emergency stanno cercando i finanziamenti per costruire 12 ospedali e la stratosferica cifra di 250 milioni di dollari, necessaria per lo scopo, è stato calcolato essere più o meno il costo di 8 (!) ore di guerra.

Ora, chiedo scusa se ci sono andato giù un po' pesante. Ma il fatto è che ci sono argomenti che non sono necessariamente lievi, e uno di questi riguarda proprio l’egemonia degli imperi. Che esiste e non riguarda solo fatti di costume innocui come il vino hollywoodiano, bensì anche faccende molto meno innocenti come la potenza militare, il controllo dell’informazione e di aree strategiche del pianeta. E gli orrori della guerra.
Insomma, ha a che fare con l’antica legge del più forte e con qualcosa per il quale non riesco a trovare altro termine più calzante se non quello ormai fuori moda di “imperialismo”.
In questo caso però, con un piccolo tocco di stile, questo sì moderno. Grosso modo funziona così: assicuratevi di essere i massimi produttori di armi di distruzioni di massa, quindi dichiarate guerra a un paese accusandolo (falsamente) di produrre armi di distruzione di massa e poi usategli contro armi di distruzione di massa. Infine eleggetevi un Presidente giovane e progressista e fategli dichiarare che vi ritirerete per meglio proseguire un'altra guerra e il gioco è fatto.
Forse non vincerete la guerra, ma vi verrà sicuramente assegnato il Nobel per la pace.
E per concludere in bellezza, brindate con vino della California. Prosit.

(1.3.2010 - già pubblicato in www.iovivoiovivro.it)

Troll di regime

2010-04-23T22:32:00.005+01:00

Avviso ai naviganti: gli autori del gruppo comparso su Facebook "Aboliamo i sussidi ai malati di SLA, tanto sono già morti" fanno parte di una corrente sedicente anarchica. Definiscono “trolling” la semina di provocazioni in rete usando il paradosso e mostrando, come loro stessi scrivono, l’ipocrisia e la falsità dei buoni sentimenti. Per fare un esempio, smascherano il falso buonismo di chi, mentre a parole considera un cane intoccabile, spesso non si indigna per le violenze verso gli esseri umani.
Usano fare, sempre a detta loro, satira senza censure e senza limiti, ridendo della “stupidità altrui”. Dichiarano di “usare” le vittime (già i morti del terremoto ad Haiti con la campagna “adotta un bambino morto” e poi ancora i mongoloidi con "Giochiamo al tiro al bersaglio contro i bambini down") come mezzo per essere paradossalmente solidali con loro e non per deriderle. Gettano le loro provocazioni nella rete di internet come “esche” e si divertono a vedere quanti utonti ci cascano, dimostrando così gli stereotipi di cui gli utonti stessi sarebbero vittime.

Si può giudicare questo loro passatempo come un’espressione di sub-cultura giovanile (sub in senso sociologico) e tollerarli, si può considerarli semplicemente dei deficienti e ignorarli, oppure ci si può indignare, perché si pensa che ci sia pur sempre un limite alla decenza, ma in quest’ultimo caso bisogna sapere che questo è certamente ciò che li diverte di più.

Chi, poi, non tollera la libertà della rete e non perde occasione per metterla sotto controllo, non crede ai propri occhi, intanto che finge di indignarsi. Per il potere, se i troll non ci fossero, bisognerebbe inventarli.

(14.2.2010)

Il Paese-dove-la-ricerca-non-c’è

2010-04-23T20:28:00.006+01:00

C’era una volta una scienziata mite e riservata, ma tenace, molto tenace. Credeva nella libera ricerca, nel lavoro febbrile svolto tra alambicchi e provette e aveva un sogno: sconfiggere le malattie più terribili, che affliggono da millenni l’umanità, in modo che i vecchi, gli uomini, le donne e soprattutto i bambini, vivessero un po’ più a lungo e soffrissero un po’ meno per malattie a volte davvero tremende.

Ma nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è, il Ministero della Salute spendeva pochi soldi per questo sogno e tanti come lei, appena venivano investiti del diploma per mettersi a fare ricerca, dovevano presto rinunciare e partire per l’America. Perché nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è bisognava per forza arrendersi al fatto che, mentre gli studi televisivi e gli stadi di calcio erano posti sfavillanti e pieni di bella gente, i laboratori erano quasi deserti ed erano piazzati in scantinati umidi, dove spesso non c’erano solo cavie, ma anche tanti altri sorci che scorrazzavano liberi e allegri facendo marameo ai loro simili in gabbia. Nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è i concorsi per fare lo scienziato senza morire di fame li vincevano quasi sempre i raccomandati, che di solito avevano stranamente lo stesso cognome del Direttore Tal dei Tali o dell’Assessore Tal Altro.

La scienziata tenace decise comunque di lavorare con le cellule staminali, e sapendo che le migliori erano le embrionali, decise di darci dentro con quelle. Ora, dovete sapere che di queste cellule si discuteva molto, perché c’era chi diceva che già dopo pochi giorni dal concepimento in una provetta, lì c’era già una persona tutta intera. La scienziata tenace, però, era tranquilla, perché sapeva che, quando due persone che si vogliono bene non possono avere figli, allora si fanno aiutare da altri scienziati come lei, e succede sempre che quegli ovetti fecondati non vengono messi tutti nella pancia della mamma, ma in parte vengono scartati e congelati per sempre. Lei sapeva che quelli e solo quelli potevano essere usati per cercare di guarire le malattie più brutte, e che nemmeno nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è questo era proibito.

Allora si mise al lavoro e scrisse un bel progetto di ricerca, e tutta speranzosa attese il primo Bando utile perché le venisse finanziato. Ma -sorpresa!- il Bando non solo, come al solito, di soldi ne dava pochi pochi, ma diceva anche, chiaro e tondo, che potevano essere ammesse tutte le ricerche, ma proprio tutte, meno che quelle come la sua.
Tutto subito la scienziata non poteva crederci, doveva esserci uno sbaglio, ma verificato che davvero le cose stavano così, e poiché era mite ma tenace, decise che ai politici ottusi non poteva darla vinta e allora fece ricorso. Perfino nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è c’era una Costituzione che diceva che ogni scienziato che voleva, doveva esser libero di fare libera ricerca, però il Tribunale Regionale a cui si rivolse rispose che sì, in fondo lei aveva ragione, ma che avrebbe dovuto far firmare il ricorso al suo Direttore, perciò: niente da fare.
Di nuovo la scienziata non poteva crederci, ma poiché era mite ma tenace, decise di portare la cosa al Consiglio di Stato, dove sicuramente le avrebbero dato ragione. Al Consiglio di stato studiarono a lungo e bene la questione, perché in quel Paese le cose che sembravano semplici erano sempre le più complicate, e infine trovarono la soluzione che ci voleva: la ricerca per loro sarebbe stata ammissibile, ma dato che la scienziata che non poteva concorrere non aveva presentato nessun progetto, il progetto-che-non-c’era, non essendoci, non poteva essere finanziato.

Non c'era verso e alla fine anche la scienziata dovette capire: ecco cosa succede a chi si ostina a voler fare ricerca nel Paese-dove-la-ricerca-non-c’è.
Adesso la scienziata mite e riservata, ma tenace, è costretta anche lei a scegliere: o scappare in America come gli altri, oppure arrabbiarsi, ma tanto tanto, e non dargliela vinta neanche questa volta.
Io, che l’ho conosciuta, sono pronto a scommettere che la storia non finisce qui.

(4.4.2010 - già pubblicato in www.iovivoiovivro.it)

Il tritacarne televisivo

2010-04-23T16:09:00.005+01:00

Ma chi l’ha detto che il lavaggio del cervello non esiste ed è solo una leggenda della guerra fredda?
Sentite questa: ripetendo nella sostanza un esperimento di 50 anni fa, la televisione francese ha girato un reality, “La zone Xtrème”, nel quale i concorrenti erano esortati a proseguire indifferenti verso la vittoria finale, non lasciandosi impressionare dal fatto che la punizione per chi sbagliava le risposte fosse una tortura a base di scariche elettriche. Nella stanza accanto a quella delle punizioni i concorrenti ascoltavano le grida di dolore dei condannati e dovevano dimostrare i loro nervi saldi non reagendo e proseguendo come nulla fosse.
I conduttori riuscivano ad imporsi semplicemente insistendo e dichiarando di assumersi loro tutta la responsabilità di quel che accadeva. I concorrenti non lo sapevano, ma a fingere le urla erano attori. Ebbene, solo il 19% dei concorrenti si è rifiutata di continuare il reality, tutti gli altri sono andati avanti, pur dimostrando, in alcuni casi, di essere anche fortemente turbati.

L’esperimento di Milgram, nel 1961, aveva già dimostrato che qualunque persona assolutamente normale poteva, in particolari condizioni, accettare di svolgere compiti che la coscienza e la morale avrebbero in normali circostanze portato a rifiutare. Quando l’autorità, insomma, è univoca e indiscussa e quando la personale responsabilità venga assunta da un’autorità superiore, il cervello va in pappa e la maggior parte delle persone smette di pensare.
Si confermava così quanto già detto da Hannah Arendt in occasione del processo ad Eichmann: non c’è bisogno di essere sadici assassini per sterminare milioni di esseri umani, si può essere onesti padri di famiglia e contemporaneamente comportarsi da killer seriali, facendo coscienziosamente il proprio dovere in obbedienza ad un’ordine superiore . Eichmann non era un mostro, nessuno può dirsi immune alla “banalità del male” e la Shoah non è affatto detto che non si possa ripetere.

Nulla di nuovo, dunque, se non che il video e il disperato bisogno di conquistare in tv il proprio quarto d’ora di gloria, producono inedite varianti di stati di rincoglionimento di massa. Forse è arrivato il momento di dirci che la televisione, già grandioso mezzo di alfabetizzazione popolare, è ormai morta da tempo: propinandoci ogni giorno una realtà che non esiste, vende ormai un paese di cartapesta, ma così facendo lo modella a sua immagine e somiglianza. Umilia e mortifica l’informazione, costringendola a violentare sé stessa, a trasformarsi in spettacolo, condannata com’è ad inseguire la legge dell’audience.
Meno male che c’è internet, che se non ci fosse bisognerebbe inventarlo: è lì infatti che si è spostata la lotta per i diritti umani e civili e per la sopravvivenza del pensiero e non a caso il potere, che teme ciò che non può controllare, non perde occasione per metterlo sotto censura. Anche lì vige la legge dello spettacolo, ma dallo spettacolo la rete, per sua natura, trae energia che sfruttiamo per interagire e uscire dalla passività. E’ un tema intrigante, magari lo affronteremo in un prossimo articolo.
Intanto, in tv, può accadere che il figlio di un malato di SLA debba dire fantasiosamente di volersi vendere un rene per poter andare in video, essere poi trattato come carta da parati e rispedito nel dimenticatoio nel giro di 24 ore. Avanti il prossimo: la tv è ormai un baraccone tritacarne che ingoia tutto, anche la residua attività elettrica cerebrale.
Avanti, verso un radioso futuro da elettroencefalogramma piatto.

(14.3.2010 - già pubblicato in www.iovivoiovivro.it)