Si salvi chi può

Confesso: ho votato Pd. Sono uno di quegli elettori masochisti che si divertono un mondo a perdere, anche quando tutti ti danno del favorito. D’altra parte, piemontese come sono, avete un bel dire: hai a disposizione la Juve, che vuoi andare a complicarti la vita? Invece no, fin da piccolo del Toro. Dovrei decidermi finalmente ad andare in terapia, dopo una vita di stenti auto inflitti.
Fuor di metafora, ci contavo. Mi sono illuso che Berlusconi non avesse più presa. Il Cavaliere ha la non invidiabile capacità di ingigantire i vizi degli italiani: ha fatto diventare fenomeno di massa il voto di scambio, vi tolgo l’IMU, anzi, ve la restituisco. In cambio, datemi il voto. Sfrutta al meglio la parola d’ordine che usa da vent’anni, senza realizzarla mai: meno tasse per tutti. Ha ragione Vittorio Zucconi, noi siamo degli snob, Berlusconi è un burino, e vince.
Gli italiani dicono una cosa e ne fanno un’altra, sono dei bugiardi che ingannano anche i sondaggisti: all’estero i sondaggi sono una scienza, da noi uno sport. Questo vale anche per Grillo, solo chi vota il centro-sinistra lo dice, siamo dei fessi.
Bersani non ha semplicemente fatto campagna elettorale, mentre gli altri sparavano salve di mortaio, anch’io mi son trovato a dire: non risponde, però è una brava persona. Invece di dire che le cose andavano ribaltate, ha trasmesso sicurezza, ha fatto suo il motto democristiano della “forza tranquilla”. Ma serve a poco lamentarsi, è come sparare sulla Croce rossa, l’han scelto 3 milioni e mezzo di "notai", alle primarie. Ora ha sulle spalle la responsabilità di gestire il dopo voto, una crisi di governabilità da far tremare i polsi, senza gettare la croce all’inquilino del Quirinale sotto sfratto. Resistendo alle sirene dei governissimi.
E poi, passare la mano a Renzi il prima possibile.

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Tiengo 'na voglia 'e fà niente...

(2.12.2011)

Non so se si scriva proprio così. Mio padre, per via che mio nonno nel 1916 era incidentalmente al servizio del Duca d'Aosta alla reggia di Capodimonte, vide la luce a Napoli, ma siamo troppo piemontesi tutti d'un pezzo per saper scrivere in dialetto partenopeo. Dovrei chiederde aiuto al mio amico Raffaele di Caserta...
Ma non è questo il punto.
Avrò avuto si e no 19 anni quando incontrai Enzo Del Re. Era fuori come un balcone, era un Dio delle percussioni, che eseguiva rigorosamente con seggiole rovesciate e con la bocca e il suo pezzo forte era appunto Tiengo 'na voglia 'e fà niente. Sarà che ho buttato giù un po' di cose sui progetti per l'assistenza domiciliare, roba importante ma noiosa quanto mai. Sarà che sono ancora perplesso della risposta dell'assessore alla salute della regione. Ad un malato di Sla che dice che per vivere così, senza nessuna copertura assistenziale, meglio morire, ha risposto che lui è impotente e che dei 100 milioni stanziati dal governo non ne sa nulla.
Sarà che sono in trepida attesa che il suddetto (assessore) mi chiami, non per niente, ma così, tanto per informarlo di un paio di cosette. Fatto sta che non mi riesce più di combinare nulla di fruttuoso.
Meno male che il mio fisioterapista, un ottimo pusher di musica d'autore, mi ha rifornito di un Peter Gabriel d'annata.
Chissà se Peter Gabriel ed Enzo Del Re si sono mai incontrati. Boh.
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Stanotte è la mia, romanzo

La storia si svolge a Torino. Protagonista è Andrea, giornalista quarantenne fallito e dalla vita sentimentale burrascosa, che s’ammala di una grave malattia neurodegenerativa. Suoi alterego sono il giovane collega precario Francesco e il più anziano psichiatra Massimo. Altri personaggi, la moglie Marta, l’amica d’infanzia Giulia, un barbone bosniaco-rom fuggito dall’assedio di Sarajevo e Gina, senza fissa dimora con disturbi mentali. Attraverso il progredire della malattia Andrea si riscatterà e intorno a lui ogni personaggio evolverà verso un finale ricco di colpi di scena in cui nessuno resterà uguale a sè stesso. Il piano narrativo oscilla tra il mondo interno di Andrea e il piano di realtà con cui gradualmente Andrea si riconcilierà.

(dalla postfazione)
Questo libro è stato scritto tra il febbraio e il settembre 2011. E’ dedicato a mia moglie Francesca, che mi è accanto ogni giorno, aiutandomi a superare le prove più dure. (...)
Ma in particolare è dedicato ai malati che vivono ogni giorno la tragedia di una malattia che si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica, e ai loro familiari, nella speranza che, leggendo queste pagine, qualcuno di loro possa trascorrere qualche ora serena, e trovare qualche motivazione in più per resistere al mare in burrasca che li sta travolgendo.
L’ho scritto quando già ero paralizzato a tutti e quattro gli arti, scrivendo con gli occhi, grazie al puntatore oculare, indispensabile ponte col mondo. In queste condizioni ogni scelta è degna di rispetto. (...) Vivere con la Sla non è possibile senza che si sia profondamente amati, adeguatamente assistiti e senza una scelta consapevole che si rinnova ogni giorno. Pochi sono i fortunati.
Un paese civile non ha bisogno di eroi, ma di servire i più fragili, tra questi gli ammalati e i disabili. Fragili ma più preziosi dei cristalli di Boemia. Perciò dedico questo libro anche a quelli, pochi, tra i malati di Sla e i loro straordinari familiari, che non si arrendono di fronte al cinismo e all’indifferenza di parte della società e del ceto dirigente di questo disgraziato paese. Quel cinismo che porta a considerare un invalido una spesa improduttiva e un malato terminale qualcuno che non sa decidere cosa è meglio per sé.
Lo dedico ai miei amici Laura Flamini e Salvatore Usala, malati tracheostomizzati che mi hanno insegnato a vivere una seconda volta.

STANOTTE E' LA MIA è pubblicato da una piccola casa editrice di qualità di Perugia, ALI&NO EDITRICE. Dalla seconda metà di novembre sarà reperibile nelle librerie dei capoluoghi, mentre la disponibilità nelle librerie dei piccoli centri sarà condizionata dalle richieste dei lettori. In questo sono i librai a dettar legge. E' acquistabile direttamente on-line al sito della casa editrice, gravato però dalle spese di spedizione. www.alienoeditrice.net
Per chi, come l'autore, è costretto ad usare il computer, è disponibile la versione e-book al sito www.ebookizzati.com

Il ricavato dell'autore viene interamente devoluto ad APASLA (Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica).
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Yes, we can - Si può fare (video)

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La disponibilità a voltar pagina, persone intorno che ti amano, amici veri e un'assistenza adeguata sono il poker d'assi per vivere pienamente nonostante la malattia. Per ottenere il quarto asso si deve lottare. Come la libertà, nessuno te lo regala.

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Genova per noi

Ho pubblicato la testimonianza di Roberto, che a Genova, nel 2001, c'è stato, perchè mi è sempre parsa intollerabile e inquietante la violenza, soprattutto se esercitata dal potere verso cittadini inermi. So bene che a Genova una minoranza violenta c'è andata per portare lo scontro e provocare la repressione. Ma, in quei giorni, l'apparato dello stato ha operato per impedire qualunque forma di dissenso,, aggredendo cittadini pacifici, costruendo false prove per reprimere e squalificare un movimento democratico.
Quando lo stato diventa un pericolo per l'incolumità e la sicurezza degli stessi cittadini che dovrebbe difendere, la democrazia è sospesa, come è stato affermato giustamente dalle sentenze giudiziarie.
Personalmente, ho sempre accolto con disagio e fastidio le campagne volte a trasformare il povero Carlo Giuliani in un martire ed un eroe. Non c'è nulla di eroico nel dare l'assalto ad una camionetta con un estintore.
Roberto, invece, e altre migliaia di persone come lui, è un ex-ragazzo pacifico che crede nella democrazia, è un caro amico, oltre che un serio professionista. Ogni volta che parla di quella giornata gli si inumidiscono gli occhi. Quel giorno è stato all'inferno. Ed ha avuto paura di non poter ritornare.

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Vincere o morire: la metafora bellica nella Sla

L’aspetto forse più interessante che mi capita di incontrare, da ammalato che avvicina altri malati, è quello che oggi, con un termine entrato in voga persino in politica, si usa definire “la narrazione”. C’è una dimensione narrativa che veicola la comunicazione che circola intorno alla malattia, che, nel caso della Sla, potrebbe essere particolarmente ricca e complessa, attingendo a peculiarità proprie della malattia stessa. E invece così non è.
La domanda che mi sono posto è: qual è il rapporto dialettico che la narrazione intrattiene col piano di realtà, e quanto ciò corrisponde alla possibilità di comunicare davvero la condizione di tanti ammalati? La Sla, beninteso in quella che, semplificando, io chiamo la forma classica, cioè quella che è descritta in ogni testo di neurologia, offre, nella acuta tragicità della sua espressione, un terreno estremamente fecondo alla costruzione di una narrazione. Ora, quello che ho provato a chiedermi, in altre parole, è quanto la narrazione sia aderente ed utile a sostenere il piano di realtà, quello nel quale un malato terminale si guarda nudo allo specchio e decide se la sua è o sarà ancora una vita degna di essere vissuta.

La prima osservazione è che, nel considerare la malattia un unicum, la narrazione opera un primo, involontario esito confusivo, perché, pur nell’andamento anarchico della Sla, che fa quasi di ogni paziente un caso a sé, è tuttavia possibile riconoscere due grandi percorsi, e di conseguenza due vissuti, piuttosto nettamente distinguibili:
il primo è quello delle forme, tendenzialmente in crescita, in parallelo coll’affinamento della efficienza diagnostica, ad evoluzione lenta, che colpiscono per anni alcuni particolari e limitati distretti. Si tratta di ammalati spesso paraplegici, con limiti di espressione verbale, di alimentazione e di respirazione autonoma relativamente contenuti, ancora per anni parzialmente autosufficienti, che evolvono nello stadio più avanzato nell’arco di un periodo enormemente variabile, di 5, 10, raramente anche 15 anni, con periodi di sostanziale stabilizzazione a volte molto lunghi.
Il secondo è quello delle forme rapidamente evolutive, a prescindere dalle modalità di esordio, che giungono alla fase terminale nell’arco dei “classici” 2-3 anni. Capite bene che il vissuto, in questo caso, è radicalmente diverso. I peggioramenti sono quasi quotidiani, i sintomi e le condizioni di vita cambiano, in peggio, senza soluzione di continuità e l’angoscia di morte, di invalidità totale, di totale dipendenza da altri, di restringimento del campo di coscienza e la perdita di identità , pure presenti anche nei primi, toccano qui il vertice massimo di acuta sofferenza.

Questi sono i casi che colpiscono l’immaginario collettivo e su cui buona parte della narrazione si dispiega. Questa attenzione rivolta alle condizioni più gravi è importante per sensibilizzare sulla assoluta rilevanza delle condizioni cliniche e sociali del fenomeno, ma è viziata da un abuso di stereòtipi. Se si chiede ad un passante di raccontare quel che sa della Sla, il passante informato risponderà che è la malattia dei calciatori e poi dirà che ha presente Stefano Borgonovo, l’ex giocatore di Milan e Fiorentina.E, se proprio insistete, probabilmente vi restituirà lo stereotipo del malato di Sla come di un moderno guerriero, un ex supereroe che, come il Lou Gehrig dell’”Idolo delle folle”, ha perso le doti del campione sportivo, o i superpoteri , per colpa di un destino atroce che, un po’ come la kriptonite verde per Superman, lo sta uccidendo. Ora, lo schema della narrazione è che il guerriero è un eroe moderno che ha scelto di ingaggiare col drago la sua quotidiana, mortale battaglia per la vita, ha aperto una fondazione e sostiene la ricerca per trovare l’antidoto della kriptonite, che guarirà i malati ed estirperà il male.
Ecco, questa è la narrazione che passa della Sla, ripetendosi tale e quale, come un clone, in tutte le storie individuali, anche di ordinaria disperazione, che sempre più spesso bucano lo schermo televisivo. Di solito c’è un malato , o un suo familiare, che combatte il destino, la malattia e l’indifferenza della società, e, appena si affranca dal bisogno più urgente, fonda un’associazione e raccoglie fondi per la ricerca. Ora, sia chiaro, Stefano Borgonovo svolge un’opera altamente meritoria. Il problema è l’immaginario collettivo, che, per sua natura, si nutre di miti e non va tanto per il sottile.
Ora, si può dire che questo impianto condizioni non poco i comportamenti di noi malati di Sla, soprattutto di quella minoranza, direi l’avanguardia combattiva per assecondare la narrazione, che fa della propria battaglia un fatto pubblico, compreso il sottoscritto.
Faccio qualche esempio per spiegarmi. Pochi giorni fa, si è svolto a Roma l’annuale raduno degli “Slaleoni”, che ruggiscono anche se non hanno voce, c'è chi intraprende la carriera musicale al grido di “nessuno alzerà bandiera bianca”, c’era chi teneva un blog definendosi rainbow warrior, “guerriero dell’arcobaleno”. Sarà forse per questo che, ogni volta che si presentano di fronte alla sede di un ministero, tetraplegici in lettiga e respiratore vengono regolarmente accolti da agenti in assetto antisommossa.
A parte gli scherzi, anche la fraseologia comune delle relazioni interpersonali opera un continuo, costante richiamo a scenari bellicosi. Un discreto campionario è disponibile in rete, sia nei post personali sui social network, sia nei vari forum dei malati. I due vocaboli in assoluto più utilizzati sono: combattere e non arrendersi.

Probabilmente la metafora più fedele a ciò che accade quando una famiglia si ammala di Sla, in realtà, dovrebbe essere quella del sisma. Parlo di famiglia ammalata, perché questa malattia è un terremoto che non colpisce solo il paziente, ma l’intera famiglia, lesiona gravemente i muri portanti della casa e, spesso, ne provoca il crollo. La grande differenza, rispetto al terremoto, è che qui le scosse successive, anziché essere di assestamento, sono via via sempre più gravi. La ragione della marginalità di questa immagine, sta probabilmente nella volatilità di un evento naturale come interprete della figura del nemico. In uno scenario di guerra c’è il nemico come impersonificazione del male.
Accettando comunque come compatibile lo scenario bellico, dal momento che il vissuto è quello di una continua progressione che non dà tregua e che costringe l’ammalato ad un lavoro di riposizionamento continuo, se fosse una guerra, si tratterebbe di una guerra di posizione, con il fronte nemico ad avannzare di qualche metro ogni giorno e le linee alleate costrette ad arretrare di conseguenza.

Proviamo ora a fare una rapida incursione al piano di realtà. Quello di cui troppo spesso non si tiene conto è che una persona affetta da Sla presenta un elemento peculiare e aggiuntivo rispetto ad altre malattie altamente invalidanti: non sono solo in gioco, per la sopravvivenza , l’alimentazione e l’idratazione forzate, ma anche e soprattutto la ventilazione invasiva. Ben più del tubicino della PEG nello stomaco è infatti il tubo della tracheostomia la cruna dell’ago dell’intero percorso. Una cruna dell’ago attraverso la quale ad ognuno di noi viene chiesto, prima o poi, se intendiamo passare.
Ebbene, secondo stime ragionevoli, in Italia, di Sla si ammalano non meno di 1000 persone ogni anno. Di queste, oltre l’80% non dà il proprio consenso informato alla tracheostomia e, di fatto, si lascia morire. E dare o meno il consenso all’intervento rappresenta il vero e proprio spartiacque, perché accettarlo significa decidere di convertire la storia naturale di una malattia che molto spesso è ad esito rapidamente infausto, trasformandola in una malattia cronica, con una speranza di sopravvivenza anche assai prolungata negli anni. Questo aspetto cambia radicalmente il paradigma della narrazione, o meglio, opera uno scarto paradigmatico, perché richiederebbe che la narrazione, per essere anche utile, oltre che bella, contemplasse al proprio interno questo aspetto determinante e discriminante: che la battaglia non significa semplicemente vincere o morire, ma che soprattutto la vittoria non comporta la restitùtio ad integrum, ma l’accettazione della convivenza, vita natural durante, con un grado estremo di invalidità permanente.
Vivere per anni completamente immobile, con la conservazione , purtroppo neppure sempre, dei soli movimenti degli occhi e della lucidità della mente, è radicalmente altra cosa.

Restando sul piano proposto, dopo la fase della guerra di posizione, l’immagine che, semmai, meglio può coglierne il vissuto, è quella di una vita costretta nei confini ristretti della patria/casa, alla presenza di un esercito di occupazione contro il quale, non essendo possibile la battaglia in campo aperto, ci si deve attrezzare , malato e famiglia, ad una lunga guerra di resistenza. Infatti un malato di Sla non autosufficiente, già prima di essere tracheostomizzato, ha bisogno di sorveglianza ed assistenza esperta 24 ore su 24. La narrazione non ci racconta che, nella realtà, mogli, mariti, genitori e figli, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
La realtà di almeno il 30% dei 5000 malati di Sla stimati nel nostro paese richiama assai di più un romanzo familiare di questo tipo, piuttosto che il clichè romantico dell’eroe guerriero.
Un efficace sistema di continuità assistenziale a domicilio, in questi casi, diventa l’equivalente di un farmaco salvavita. E la prima linea del piccolo esercito di resistenza, è rappresentato dagli assistenti familiari, quelli che già nella realtà le famiglie assumono e formano a proprie spese. Attrezzarsi, perciò, ad un lungo periodo di resistenza, se tradotto nel quotidiano, non può prescindere dall’acquisizione, per il malato e la famiglia, di quelle armi, o di quella cassetta degli attrezzi, che comprenda una rete di assistenza domiciliare degna di questo nome.
E la narrazione, forse, acquisendo allora un maggior legame con la realtà, aiuterebbe noi tutti a sentirci maggiormente presi in cura dalle storie che parlano di noi.

Tratto dalla relazione presentata al Corso di aggiornamento sulla Sla, tenutosi a Novara il 27-28 maggio 2011.

Foto n.1: Salvatore Usala, per gentile concessione di Alessandro Grassani photographer-Luz Photo Agency.

Dopo la tracheostomia

Carissimi,
sono commosso dalle attestazioni di stima e affetto. Non sono un gladiatore, nè un guerriero, sono solo un piccolo uomo che ci tiene a sfangare questa piccola vita con un po' di dignità. Ci vuole coraggio a continuare a vivere in queste condizioni, ma ce ne vuole altrettanto a decidere di lasciarsi morire. Ognuno affronta questo passaggio come può. Tutte le scelte sono degne. In tutto ciò ho una fortuna: di avere accanto una donna straordinaria, Francesca.
Traggo forza da chi ha fatto la tracheo prima di me, augurandomi che, se non se n'è pentito, è perchè una qualità di vita accettabile è possibile. Se dovessi limitarmi a come mi sento da 24 giorni in qua, dovrei dire, con tutta sincerità, che qualche dubbio mi è venuto, sulla bontà di questa scelta. Non è dura, è durissima. La cosa che mi è più intollerabile è essere costretto dai problemi fisici ad essere concentrato 24 ore su 24 su nient'altro che la malattia. Ieri, per la prima volta, ho trovato la forza per farmi mettere sulla sedia a rotelle e mettere il naso, per un'ora, fuori di casa. Il sole sulla pelle non ricordavo più che meravigliosa sensazione fosse.
In tutto questo, sentirvi vicini e partecipi mi sta aiutando, non poco.
Vi voglio bene.

24 giugno 2011

La medicina siamo noi

Ammalandomi sono finalmente passato dall’altra parte della scrivania. E ho potuto rendermi conto di quello che ho sempre saputo. Che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro. A cominciare dal fatto che il nostro sistema sanitario è ancora lontano dal realizzare ciò su cui a parole son tutti d’accordo: che si deve trattare la persona nella sua totalità, che la medicina si deve umanizzare, che la cura deve essere continua, dall’ospedale al domicilio del malato. Non è così, non ancora.
La cultura prevalente è ancora quella che vede il paziente come una macchina fatta di pezzi da riparare, e la cura come la somma di singole prestazioni. Per capire come funziona davvero la medicina non serve essere medici, né leggere le relazioni dei convegni o i documenti degli assessori.
Per capirlo, ci si deve ammalare.

Non è vero che non esistono più le mezze stagioni. La malattia è una tipica mezza stagione, a metà tra la vita e la morte.
Intristisce, perché è presagio di morte. Ma le filosofie orientali ci vengono in soccorso, aiutandoci a capire che tutto è uno, vita e morte, salute e malattia sono una cosa sola, due facce della stessa moneta. Come non può darsi piacere senza dolore, non ci può essere il giorno senza la notte ed estate senza inverno, così non può esserci salute senza malattia. Tentando di esorcizzare la malattia, si finisce con l’ammalarsi prima del tempo.

Il primo sentimento con cui ho dovuto fare i conti non è stata la paura e neanche la rabbia. E’ stata la vergogna. La prospettiva di diventare completamente paralizzato, di dover dipendere totalmente dagli altri, dovermi far lavare, vestire, imboccare, non poter più parlare, non mi faceva sentire più una persona. Pensavo agli sguardi pietosi di chi avrebbe visto solo più un povero disabile.
Chi si ammala deve saperlo: noi non siamo la nostra malattia, nessun deficit può annullarci. Noi restiamo sempre noi stessi.

Come augurare buon Natale senza farsene accorgere

Maigret&Magritte - Scuola di Teatro & Altro
Serata di improvvisazione teatrale

(sabato 18 dicembre 2010)

E' stata una serata, questa alla Casa del Quartiere di San Salvario, che mi ha reso felice.
Da un po’ di tempo vado in giro a fare diverse cose che non avevo mai fatto prima: vado in giro a parlare di questa malattia che mi ha colpito, la Sla, perché ancora se ne sa troppo poco, e poi a parlare di come se la passano male i miei nuovi compagni di viaggio.
E, poi, mi càpitano cose strane, che non facevo più da quand’ero giovane, come ad esempio trovarmi ad organizzare dei sit in davanti ai palazzi del potere, alternandoli con incontri dentro quegli stessi palazzi, per ottenere, ad esempio, che il diritto alla salute si traduca in servizi domiciliari che permettano a tutti noi di scegliere liberamente che questa sorta di second life, con la malattia, valga la pena di essere vissuta.
E poi ancora, con l’associazione, mi ritrovo a promuovere progetti, che vorrei sempre più ricchi di idee e passione, sia culturali sia di assistenza, di cui l’iniziativa di stasera è stata un bellissimo, inaspettato esempio.
Ma non era di tutto questo che volevo parlare, bensì di questa serata e del piccolo, ma importante progetto correlato.
Sono felice e commosso di aver ritrovato Stella, Emilio e quelli della Maigret&Magrìtte con cui ho condiviso alcune bellissime esperienze del mio recente, eppure, per altri versi, così lontano passato. Il lavoro di un paio d’anni alla asl di Settimo, le contaminazioni con il loro gruppo, qualche seminario fatto insieme, restano, per me, esperienze preziose e indimenticabili. La proposta di questa serata e il loro darsi disponibili per un’occasione di arte, divertimento e impegno insieme, è stato un vero regalo, di cui li ringrazio personalmente, prima che a nome dell’associazione.
Questa è diventata così la prima di alcune iniziative che serviranno ad allestire un piccolo laboratorio di ausili, da mettere a disposizione di Valentina Pasian, logopedista, e di conseguenza degli ammalati di sla. Valentina svolge un eccezionale lavoro, in collaborazione con gli ingegneri del Politecnico, testando e adattando, e personalizzando, gli ausili più diversi, dai più elementari ai più tecnologicamente avanzati.
Da qui il nome del progetto “Te lo dico con gli occhi”, che richiama il comunicatore a scansione oculare, l’unico ponte con il mondo quando la sla, all’ultimo stadio, abbia risparmiato, tra i movimenti volontari, solo più il movimento degli occhi. Per poter svolgere al meglio questo lavoro, Valentina ha la necessità di ampliare il ventaglio di strumenti a disposizione, per cui servirebbe un budget tutto sommato contenuto, di circa 5000 €, che lo stato attuale dell’Università, francamente pietoso, non consente.
Intendiamoci, io credo che la beneficenza da sola non basti, che sia benemerita solo se è integrativa, e non sostitutiva degli interventi istituzionali. Ma questo è precisamente uno dei casi in cui un intervento integrativo, di dettaglio, può fare la differenza.
Ecco dunque spiegato perché sono stato doppiamente felice e perché avrei voluto, se avessi potuto, abbracciarli uno ad uno, registi ed attori della serata. E, anche, augurare buon natale ad ognuno dei presenti.
Naturalmente, anch’io, senza farmene accorgere.

Il ricavato della serata, particolarmente generoso, è stato interamente devoluto all’ APASLA per il Progetto “Te lo dico con gli occhi”, allestimento di un Laboratorio di adattamento ausili per la quotidianità e la comunicazione aumentativa alternativa.

Per una solidarietà consapevole

Mi è stata chiesta una testimonianza, e io ho accettato volentieri, anche se per la verità non amo troppo la parola testimonianza. Il fatto è che raccontare cos’è una malattia poco conosciuta, oppure raccontare cosa succede quando ci si passa attraverso, è importante, ma ancor più importante è aiutare a comprendere cosa noi tutti come comunità possiamo fare, per permettere agli ammalati e alle famiglie di vivere in modo dignitoso, convivendo con la malattia e nonostante la malattia . La Sclerosi Laterale Amiotròfica è una malattia che arriva a toglierti quasi tutto: ti paralizza completamente, non puoi più muovere né gambe né braccia, né parlare, né mangiare, e alla fine neanche più respirare. Assisti impotente, giorno dopo giorno e più o meno rapidamente, al tuo corpo che ti abbandona, che non ti risponde più. Le uniche cose che di solito lascia intatti sono i movimenti degli occhi e la mente, che resta completamente lucida.
Quando si riceve una diagnosi come questa ci si trova di fronte, prima o poi, ad un bivio e si deve scegliere: decidere che quella non è più vita, rifiutare l’intervento per passare alla respirazione artificiale e lasciarsi morire, oppure decidere di continuare a vivere. Non c’è alternativa e la differenza, a quel punto, la fanno alcuni aspetti molto intimi, come il proprio attaccamento alla vita, l’amore dei propri cari, l’affetto degli amici, ma anche le condizioni materiali che possono rendere sopportabile l’idea di affrontare un’esperienza come questa: mi riferisco alla possibilità di avere tutti i supporti sociali e sanitari che sono indispensabili e che invece mancano. Infatti oggi, nella quasi totale assenza di servizi domiciliari, tutto il peso dell’assistenza, giorno e notte, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, figli, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi accollare anche la responsabilità di manovre infermieristiche che salvano la vita nei momenti di crisi.

Quello che pochi sanno è che oggi, nel nostro paese, 8 malati di Sla su 10 decidono di lasciarsi morire. Proprio così: delle 1500 persone che ogni anno si ammalano, ben 1000-1200 si lasceranno morire senza passare alla ventilazione artificiale. E proprio l’abbandono da parte delle istituzioni è la prima causa di questa eutanasia silenziosa: accanto alla prospettiva di una malattia catastrofica, vedere i propri cari consumarsi accanto a sé, schiacciati da un carico assistenziale 24 ore su 24, spinge molti, già travolti dalla diagnosi, alla rinuncia.
E poi altri ancora, una minoranza, ma non per questo meno degna di attenzione, rinunciano sapendo che, una volta fatta, la scelta non ò più revocabile. Perché infatti prima si ha il diritto di rifiutare il passaggio alla respirazione artificiale, ma poi, una volta avviata, questa, così come l’alimentazione e l’idratazione forzate, non potrà mai più essere sospesa. L’assenza di una legge sul fine vita, che rispetti l’autodeterminazione della persona è l’altro problema terribile che si presenta a chi si ammala di Sla.

Conoscere e comprendere questi aspetti è importante, perché l’indifferenza che la società riserva, attraverso le sue istituzioni, alle difficoltà dei soggetti più deboli, è causa di sofferenze che vanno ben oltre quelle già terribili della malattia. E quindi è importante che la solidarietà dei cittadini si possa esprimere con forme diverse e più consapevoli che vadano oltre la pura beneficenza, che è benemerita se è integrativa, e non sostitutiva. La beneficenza da sola non basta. E alla lunga è anche poco rispettosa della dignità delle persone, perché la pari dignità richiede che venga rispettato un diritto, quello alla salute, e non che si venga trattati come dei bisognosi a cui rivolgere aiuti caritatevoli. Lo stesso va detto, purtroppo, anche per quanto riguarda la ricerca, che va troppo a rilento: quest’anno sono già almeno quattro le sperimentazioni “al letto del malato” che avrebbero dovuto partire, e che sono invece ferme, e ciò non solo per la cronica insufficienza di fondi, ma anche a causa della scarsa trasparenza dei criteri di finanziamento, che non sempre sembrano premiare l’effettiva qualità dei progetti.
Ecco, è per tutti questi motivi che, malati e familiari, siamo scesi a Roma, esattamente un mese fa, per avviare un presidio permanente che mettesse all’ordine del giorno l’approvazione di misure di sostegno concrete, a cominciare dalla possibilità di poter contare sull’apporto di assistenti familiari esperti, addestrati e qualificati con appositi corsi di formazione. E da questa mattina, a Cagliari, i malati sardi, anche con lettighe e respiratori, sono costretti a fare lo stesso, per ottenere quello che la commissione regionale ha discusso e approvato già un anno fa e da un anno è chiuso in un cassetto.
Sappiamo bene che i 5000 malati di Sla sono solo una parte delle persone non-autosufficienti in Italia, l’Associazione Greta e la nuvola si occupa di traumi cranici e sappiamo che ogni anno sono circa 9mila gli italiani colpiti da lesioni cerebrali provocate da trauma cranico. Di queste, più di mille portano allo stato vegetativo. Ed è importante capire che gli esiti finali di condizioni o malattie molto diverse fra loro, presentano poi problemi e bisogni molto simili, a cominciare dalla necessità di essere, il più possibile, seguiti a casa, limitando al minimo indispensabile i ricoveri in ospedale o in istituto. Far crescere la cultura, e di conseguenza anche la realizzazione concreta, di servizi domiciliari adeguati è, ne sono convinto, la più urgente battaglia per la vita per cui oggi valga la pena di impegnarsi. Di questo dovremmo essere, tutti, un po’ più consapevoli.

(16.12.2010 - intervento alla serata sui traumatiismi cranio-encefalici promossa dall'Associazione Greta e la nuvola)

Anche la Sla al tea-party di Rai uno

Domenica 28 novembre 2010

Mario Melazzini ha partecipato questa mattina ad una trasmissione su Rai uno espressamente commissionata dalla parte politica cattolico integralista per rispondere a Fazio, Mina Welby e Beppino Englaro. Una trasmissione che ha contrapposto supposti fautori della vita a supposti fautori della morte. Quello che è intollerabile, per questi signori, è che per una volta si sia data voce ai deboli e i sofferenti allorquando, attraverso la propria storia personale, giungano a considerare la propria vita non più degna di essere vissuta. Quello che è insopportabile è che si dia spazio anche a queste voci, tentando finalmente di infrangere un tabù da sempre oggetto di censura.

Il Dr. Melazzini si è detto offeso da quella trasmissione, imputandola a “non conoscenza e mancanza di ascolto”, e con ciò delegittimando chi, sulla propria pelle, vive una diversa realtà e matura convinzioni differenti. Anch’io, medico e ammalato di Sla, potrei dire di essermi sentito altrettanto offeso dalle mistificazioni che ho udito pronunciare stamattina dalla tribuna di Rai uno. In quasi due anni di malattia ho conosciuto l’intero universo dei malati, che non posso pensare sia sconosciuto al Presidente della principale Associazione che si occupa di Sla : sia la piccola parte dei malati che ha scelto di non lasciarsi morire, praticando la tracheotomia e la ventilazione artificiale, sia la stragrande maggioranza, quelli che l’intervento lo rifiutano principalmente perché costretti, dall’assenza dello Stato, a vivere in stato di abbandono, come giustamente ha sottolineato Melazzini, ma anche una terza parte, quelli indotti a quella scelta dalla consapevolezza di non poter più tornare indietro, espropriati come saranno del diritto di scelta, consapevoli che il consenso informato ad atti medici invasivi vale una volta sola. Parlare di capacità di ascolto e ignorare il diritto all’autodeterminazione significa contrapporre malati ad altri malati: non a caso si è parlato del malato come “portatore di bisogno”, da assistere paternalisticamente fino al punto di decidere al posto suo, mentre io parlo del malato come persona, in quanto tale “portatore di diritti”. E il diritto a ricevere cure adeguate non può essere disgiunto da quello alla libertà di scelta.

Nel pomeriggio, poi, è andata in onda la seconda puntata, questa volta a "Domenica in" dove, zittito uno spaesato Ignazio Marino, una allegra compagnia di crociati catodici (oltre a Melazzini, il movimento pro-vita, l’Avvenire, la senatrice Roccella e il filosofo pret-a-porter Stefano Zecchi) hanno chiuso il cerchio parlando di rifiuto delle cure, suicidio ed eutanasia come fossero la stessa cosa. Non c’è che dire: un limpido esercizio di onestà intellettuale.
Se volevano convincermi che tra laicità dello stato e fondamentalismo cattolico ci sono temi che non possono essere oggetto di trattativa, ci sono pienamente riusciti.

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Quando a 54 anni ti colpisce la Sla...

Intervista sulla vita oltre la malattia

Riporto ampi stralci della lunga intervista che mi è stata fatta dal giornale locale della città dove sono nato, per lo stesso motivo per cui l'ho rilasciata: la speranza che possa essere di aiuto a chi si trova ad affrontare la stessa esperienza. Se volete commentare, fatelo con le vostre personali riflessioni sul tema. Contrariamente a quel potrebbe sembrare, ho ancora molto da imparare.

Come medico, hai sempre operato nel campo delle malattie mentali e delle tossicodipendenze, vero?
Sì; il giorno prima dell’Esame di Stato ho iniziato il Servizio civile al Centro di Salute mentale e al Sert di Fossano. Quella è stata la prima esperienza formativa e mi ha insegnato moltissimo, perché è stato il primo contatto con la malattia mentale. Partivo al mattino con il pulmino, caricavo una dozzina di utenti e li portavo al Centro, il pomeriggio mi occupavo del Sert. È stata una bella palestra. Finita l’obiezione di coscienza ci ho lavorato ancora circa un anno. A quel punto ho pensato però che nella grande città avrei potuto confrontarmi con realtà più impegnative, di maggior spessore. Così, rispetto al discorso delle tossicodipendenze, sono finito al Gruppo Abele, dove ho conosciuto mia moglie e l’ho “portata via” (si occupava dell’area lavoro e all’epoca era presidente della cooperativa costituita all’interno del Gruppo). Don Ciotti mi propose di fermarmi un paio d’anni e quella fu un’esperienza importante. Poi mi sono stabilito nel Torinese. Nell’86 io e Francesca ci siamo sposati e l’anno dopo ho vinto il concorso all’Asl. Quattro anni dopo nasceva nostra figlia Micol.

Tu adesso sei vicino alla pensione?
No, io sono “giovane” (ride); sono del ‘55. Non ci pensavo alla pensione, perché mi è sempre piaciuto molto il lavoro che faccio e poi perché ho avuto la fortuna di trovarmi bene con i colleghi. In questi venti-venticinque anni abbiamo cercato di inventare continuamente esperienze nuove, progetti, esplorare campi non ancora battuti e questo, dal punto di vista della gratificazione personale, è importante. E poi perché ho un sacco di idee e quindi, sicuramente, non pensavo alla pensione.

La malattia però ti ha messo di fronte a questa scelta.
Certo. La malattia mi ha obbligato a chiudere con tutto questo. Perché ovviamente ti vengono meno tutti gli stimoli e gli interessi che avevi fino al giorno prima e sei costretto a misurarti con una realtà completamente nuova, che ti richiede di adattarti e di scoprire nuove motivazioni perché altrimenti non hai più futuro. Se pensi di andare avanti con la vita di prima, rischi la depressione. Devi per forza progettare la tua esperienza “oltre”.

Quando sono comparsi i primi sintomi della malattia?
Il tutto è cominciato alla fine del febbraio dello scorso anno.

Veloce.
Velocissimo. Ero in giardino. Faccio per saltare un muretto e mi sento impacciato. Mi dico: “Devo proprio riprendere a fare movimento”. Mi metto una tuta e vado a correre. Ma nel giro di 15 giorni mi accorgo che non è soltanto mancanza di forma e di movimento. Comincio a sentire debolezza nelle gambe, a zoppicare. Da Natale avevo anche mal di schiena; un fisiatra mi trova un’ernia lombare (questo è uno dei casi più frequenti di errore diagnostico); faccio infiltrazioni, ma il rimedio non funziona. Zoppico; comincio a non correre più...

Quando hai cominciato a pensare a qualcosa di serio?
Fin da subito, ma il primo a mettermi in guardia è stato un chiropratico, che mi ha consigliato di rivolgermi ad un neurochirurgo: secondo lui era da escludere un problema di tipo meccanico. Faccio quindi la priva visita neurologica e nel giro di cinque giorni ho praticamente la diagnosi. Eravamo ai primi di giugno. Vengo inviato al Centro Sla delle Molinette. Purtroppo per la Sla non esistono indicatori oggettivi della malattia: la diagnosi si fa praticamente per esclusione e seguendone l’evoluzione. Si esclude che ci sia un problema di tipo meccanico, si esclude la sclerosi multipla, lesioni evidenziabili, si esclude che ci siano infezioni... La conferma si avrà poi col tempo. La diagnosi media avviene infatti a un anno e mezzo dalla comparsa dei primi sintomi. Il fatto che io abbia saputo - con sufficiente consapevolezza - nel giro di tre-quattro mesi, che poteva trattarsi di una malattia degenerativa, è una eccezione.
Purtroppo, nel corso di questi mesi, è successo un fatto che mi ha fortemente illuso. Nell’estate, dopo un esame sierologico che si fa per escludere eventuali infezioni, è emersa la positività ad un batterio che si trasmette con la puntura delle zecche. Sono quindi stato trattato con una forte dose di antibiotici in vena. Il fatto è che questi antibiotici, in una prima somministrazione, possono avere un effetto benefico transitorio a prescindere da un’infezione. Io ai primi di settembre camminavo di nuovo. Mi sono illuso.

Eri avvertito di questo?
No. Oltretutto, avendo questa positività, ho davvero pensato di essermi preso un’infezione dalle zecche facendo giardinaggio... Ho pensato che magari non avrei recuperato al 100 per cento, ma ho cominciato a convincermi che non si trattasse di una malattia degenerativa. Dopo un mese è tornato tutto come prima...

La diagnosi definitiva, dunque, è venuta dopo l’illusione che si trattasse di un’infezione.
Sì, verso ottobre. Ho detto al neurologo: “Secondo me è Sla, sciogliamo la riserva”. Certificare questa situazione per me voleva dire cominciare a metter mano alla mia vita, oltre che a una serie di cose pratiche: chiedere la visita di invalidità, ragionare del mio lavoro, della pensione, ecc... Il neurologo ha quindi deciso di mettere da parte le eccessive prudenze e ha certificato la malattia. Mi hanno avvertito di non pensare immediatamente in modo tragico, catastrofico, perché ogni caso è a sé; soltanto il tempo potrà dire qual è l’evoluzione. Cercano di farti capire che la vita non finisce lì, che non si tratta di un tumore... Del resto è proprio così. Ci sono persone che, dopo dieci anni, parlano ancora, non hanno ancora fatto la tracheotomia, viaggiano in carrozzella, sono attivi.

Il tuo caso come si pone?
La mia è una forma classica di sclerosi laterale amiotrofica, di quelle che portano a morire per insufficienza respiratoria nell’arco di due-tre anni dall’esordio. Salvo che tu decida, un po’ prima della prima crisi respiratoria, di fare la tracheotomia, di mettere il tubo e farti praticare la ventilazione artificiale. A quel punto, salvo complicazioni, in teoria la tua sopravvivenza è garantita sine die.

Quando si deve prendere la decisione relativa alla tracheotomia?
Dipende da come vanno le cose. Nel mio caso la malattia è partita dalle gambe nel febbraio 2009 (per altri comincia dalle braccia; per le donne, in particolare, spesso parte dalla parola); a novembre ho cominciato a spostarmi in carrozzella. In sei-sette mesi ho perso dunque l’uso delle gambe. A gennaio ho cominciato ad avere problemi a scrivere e a giugno-luglio mi si sono bloccate le mani.

Dunque tu non puoi scrivere al computer?
Uso la tastiera virtuale; muovo il mouse con la mano destra e clicco con la sinistra. Da febbraio, marzo ho avuto un calo di voce e poi difficoltà a pronunciare alcune lettere. Credo che a fine anno avrò forti difficoltà a comunicare e, per uno come me, che ama tanto parlare, è terribile.

Lo immagino.
Se l’andamento è di questo tipo, il passo successivo è la difficoltà ad alimentarsi. Per cui a quel punto, per evitare di andare sotto peso o di avere polmoniti da ingestione di alimenti, tocca fare la Peg, cioè inserire, tramite un intervento, un tubicino che consente di raggiungere direttamente lo stomaco. Quasi contemporaneamente - o prima, o dopo - se si indeboliscono e poi si bloccano i muscoli respiratori, si cominciano ad avere difficoltà respiratorie. Il primo passo è la ventilazione notturna, perché dormendo si può andare in ipossia, per cui si comincia con una ventilazione esterna (le maschere), prima di mettere il tubo. Il problema è che una crisi respiratoria grave può insorgere anche senza grandi segni premonitori, per cui conviene anticipare questa scelta.

Tu hai già preso una decisione?
Sì; io ho iniziato da tempo a pensarci. Il mio percorso è stato molto difficile. Nell’estate, sia prima che dopo l’illusione di poter curare l’infezione e guarire, ho pensato al suicidio... Perché la prospettiva di vita in un letto, immobile, con la possibilità di comunicare soltanto con gli occhi, magari assistito da badanti e infermiere, mi aveva fatto dire: “No, quella non è vita. La faccio finita prima, con l’aiuto di qualche amico collega”. Poi, una volta avuta la conferma della malattia, mi sono preso tempo per riflettere. Un approfondimento che è durato un paio di mesi. Mi sono detto: “Datti tempo”. Io sono sempre stato un carattere abbastanza impulsivo; faccio fatica a fermarmi per assumere decisioni consapevoli e meditate. L’impulso maggiore a decidere è venuto da Francesca, che mi ha detto: “Io ci sono; qualsiasi decisione tu prenda io ci sono”. Non è una cosa così comune. Molti malati sono rimasti soli perché chi gli era accanto non se l’è sentita di intraprendere un percorso così difficile. Ho capito che per lei sarebbe stato molto più duro immaginare che io rinunciassi a vivere, rifiutando l’intervento di tracheotomia. Inoltre Francesca mi ha consentito di uscire da un vicolo cieco che si presenta a chiunque abbia di fronte la prospettiva di una grave invalidità, e si trovi a dover scegliere tra vivere o morire. E cioè il fatto che man mano che l’invalidità avanza non ci si sente più persona, cioè non ci si identifica più con la propria storia, con quel che si è. Interviene un problema enorme di identità. Non sai più chi sei. Nel momento in cui diventi un disabile, tendi a svalutare tutto quello che sei stato. Per questo devi riuscire ad avere intorno a te delle persone che ti fanno da specchio e ti rimandano che tu sei sempre tu, anche se non cammini, se non parli, non mangi. Se riesci a mantenere la mente lucida, se continui a poter comunicare, la tua integrità come persona è assolutamente preservata. Questo ti dà una spinta e una consapevolezza per sopravvivere. Io ho la fortuna di passare attraverso questa esperienza.
Ne parlo con difficoltà perché un conto è quello che tu senti con te stesso, un conto è vedere il peso, la fatica esistenziale ma anche quotidiana che si accolla chi ti sta intorno. Questo mi fa fare i conti con sensi di colpa che non hanno ragione di essere, ma che esistono. E quindi, è una bella battaglia. Però, fondamentalmente, tutto questo mi ha permesso, nel giro di due mesi, di dire: “Vado avanti”.

Dicevi che non è assolutamente una decisione scontata.
No. La cosa che nessuno sa è che in Italia, pure uno dei Paesi in cui si fa di più per le malattie degenerative, su 100 malati soltanto 15 decidono di fare la tracheo; gli altri scelgono di morire. A me piacerebbe concorrere a far sì che si inverta questa percentuale.

Come pensi che si possa invertire questa tendenza?
Devi arrivare a pensare che la vita ti può ancora dare molto. Può essere molto retorico dire: “Questa è una nuova esperienza, che mi ha portato via tanto ma, come tutte le esperienze, mi può dare molto”. Può essere una frase retorica di cui cerchi di autoconvincerti, oppure può essere qualcosa a cui arrivi perché l’hai elaborato, perché hai scavato in profondità e diventa una tua realtà mentale, anziché qualcosa di posticcio. Ma per farlo servono alcune condizioni. Intanto devi avere già un atteggiamento di un certo tipo nei confronti della vita. E poi devi avere qualcuno che ti ama, perché noi siamo le relazioni che intratteniamo; soli e isolati diventiamo degli oggetti, che non hanno più nessuna possibilità di dare un senso alle cose che succedono. La terza condizione - ed è quella che spesso manca - è che le persone che ti amano devono essere a loro volta supportate perché altrimenti rischiano di ammalarsi con te. Servono sostegni di tipo professionale e anche economico, che consentano di condurre insieme una vita sufficientemente degna. Io conosco degli ammalati i cui famigliari non ricordano più l’ultima volta che hanno dormito tre ore di seguito per notte oppure i cui famigliari da anni non escono di casa. Perché con l’avanzare della malattia ci vuole un’assistenza 24 ore su 24. Una mia amica sarda, economista, che assiste la madre, non esce più di casa perché per ben tre volte solo il suo intervento tempestivo ha impedito alla madre di soccombere alle crisi respiratorie. “E se io esco e succede di nuovo? - dice la mia amica - non potrei mai perdonarmelo”. La mia amica così non esce più.

Manca addirittura l’assistenza domiciliare?
Sì, e non si tratta di casi isolati. Qua e là ci sono isole felici, esperienze interessanti, ma il vissuto dei 5 mila malati di Sla e delle migliaia di persone non autosufficienti è quello dell’abbandono sia dal punto di vista economico che assistenziale.
Qui vicino abita una ragazza di 22 anni che quattro anni fa ha avuto un incidente ed è stata in una situazione di coma profondo; adesso è in stato di “minima coscienza”. Ha gli occhi aperti e reagisce in modo elementare agli stimoli dei genitori. Servirebbe un fisioterapista a domicilio. Il papà dice: “Noi la stimoliamo, ma non ce la facciamo più”. Per alimentare la speranza bisogna che le istituzioni mettano in campo dei servizi adeguati, che ci sia la possibilità che qualcuno venga a casa e metta in campo interventi riabilitativi -o di altro genere - che possano dare un senso al fatto che uno sceglie di continuare a vivere.
Se l’85 per cento dei malati sceglie di non fare la tracheotomia, è perché non se la sente di continuare a vivere in quelle condizioni; oppure se la sente, ma è solo, non ha chi gli vuol bene. Oppure sa che non avrebbe il sostegno adeguato, né lui né i suoi cari, per poter andare avanti. Ma c’è un altro fatto: anche se tutte queste tre condizioni ci fossero, sai che dopo aver preso la decisione di andare avanti non puoi tornare indietro, non puoi più “staccare la spina”.

Tu credi che l’irreversibilità della scelta sia uno dei motivi che fa dire no alla tracheotomia e quindi rinunciare alla vita.

Credo di sì. Io conosco un caro amico che ha già deciso di non fare la tracheotomia proprio per questi motivi.

Come associazioni vi state battendo perché cambi qualcosa?
Questo è un discorso molto difficile, perché le coscienze sono divise. Io credo di poter dire, avendo conosciuto molti malati, che chi vive sulla propria pelle questa situazione non ragiona in modo ideologico o integralista. Il diritto della persona alla vita comprende anche il diritto a poter morire serenamente, adeguandola al proprio personale significato della vita.
La vita non sempre e comunque, ma una vita degna di essere vissuta. Questo presuppone il diritto inalienabile a scegliere il proprio destino. Ma anche nelle nostre associazioni, se parli di autodeterminazione passi per uno che lotta per la morte, passi per un nichilista... Questa è una forma di coartazione, molto diffusa, anche tra gli addetti ai lavori. Purtroppo, quando si fanno discorsi di questo tipo, si tende a schierarsi e a semplificare qualcosa che invece è molto complesso.

E tu, nonostante tutto, te la senti di dire sì alla tracheotomia, di andare avanti.
Sì. Anche se parlare di queste cose mi emoziona, in realtà io ho un atteggiamento molto curioso per cui io mi diverto ogni giorno per quello che faccio. Mi divertivo prima e continuo a divertirmi adesso. E quindi per me è abbastanza naturale non rinunciare a vivere, a meno che, appunto, non ti si prospettino le condizioni che dicevo prima, per la mancanza di amore e di sostegno che ti impediscono di affrontare la vita con questo spirito. Io so benissimo che, rispetto agli altri malati, sono un privilegiato. Per tutte queste cose me la sento. Assolutamente.

Ora veniamo a qualcosa di più... facile. Appena sei venuto a conoscenza di questa tua condizione, tu ti sei messo in contatto con le associazioni che se ne occupano, a informarti.
Sì. Quando, alla fine del 2009, ho finito quel paio di mesi di “quarantena”, mi sono iscritto a un forum nazionale (Sla Italia) che vede la partecipazione di qualche centinaio di malati o loro famigliari e che consente di comunicare in tempo reale. È una sorta di gruppo di auto-aiuto ed è anche una fonte interessante di aiuto tecnico. Ho cominciato a conoscere le storie e le situazioni di molti malati e contemporaneamente ho reso pubblica la mia condizione. Io non avevo mai fatto mistero della mia malattia (al lavoro, con gli amici), ma quello è stato il momento in cui ho iniziato a raccontare la mia storia, a portare la mia testimonianza.
Inoltre mi sono chiesto che cosa potevo fare io, come medico, per dare un senso al mio “continuare a esserci” e per continuare a fare quello che ho sempre fatto. In fondo, da medico, ho sempre cercato di mettermi dall’altra parte della scrivania. In questo caso è tutto molto più semplice, perché adesso dall’altra parte della scrivania ci sono anch’io. E quindi ho una credibilità ed una possibilità di capire molto maggiore di prima.

E ti sei fatto promotore di un nuovo blog.
Sì, con una ragazza di Alghero, un avvocato di Roma e un collega di Caserta ho aperto una modalità diversa, con l’obiettivo di dare sostegno, di fare denuncia e di offrire un’informazione corretta. Nel giro di venti giorni si sono iscritti in cinque mila. Una cosa assolutamente inattesa, non preventivata. Per accedervi bisogna essere iscritti a Facebook.

Hai voluto metterti in gioco anche come medico.
Sì. Perché quello che mi interessa non è solo conoscere gli altri malati o raccogliere fondi da inviare a qualche ente di ricerca (che spesso, ahimè, adottano metodi clientelari), ma cercare di lavorare, di far crescere il ruolo pubblico sia nel campo della ricerca che nell’organizzazione dei servizi. Ho parlato con i colleghi che mi hanno in cura. Ho spiegato che mi sarebbe piaciuto fare un’indagine in Piemonte per conoscere il livello assistenziale reale; quindi incrociare questo dato con quello che viene dichiarato dalle istituzioni socio-sanitarie per ottenere una fotografia sia delle esperienze pilota - che pure ci sono e funzionano - e sia delle enormi criticità, per poi provare ad immaginare un progetto di intervento il più completo possibile.

E chi si occuperebbe di questa indagine?
Quando ho prospettato questa idea al prof. Adriano Chiò (docente universitario, uno dei massimi esperti di Sla, che ha aperto e dirige il Centro Sla alle Molinette), ho saputo che esiste un progetto interregionale che si propone, in un biennio, di disegnare e sperimentare la rete territoriale di assistenza alle malattie neuromuscolari. Contemporaneamente, nel dicembre scorso, l’allora assessore regionale alla Salute Eleonora Artesio aveva identificato, seppure genericamente, la rete territoriale di assistenza a queste malattie e aveva istituito due centri di riferimento a Torino e Novara. Tutto questo fa sì che in Piemonte, più che in altre regioni, le condizioni di partenza siano interessanti.

Dunque ti occuperai tu di questo progetto interregionale.
Io mi sono candidato a portarlo avanti. Ho cominciato a lavorarci mettendo insieme un piccolo gruppo di lavoro: una dottoranda in Scienze sociali, ad esempio, che mi sta aiutando a mettere giù un questionario da somministrare a tutti i malati. L’idea è di partire con il primo step del progetto. Se riesco a farlo come dipendente pubblico bene, anche se ci sono un mare di difficoltà burocratiche, altrimenti lo faccio a livello di volontariato. Questa è la prima cosa a cui tengo parecchio.

C’è una seconda cosa?
Sì. Ho cercato di mettere in piedi alcune iniziative anche di visibilità con l’obiettivo, oltre che di raccogliere fondi, anche di riuscire a mettere insieme le diverse associazioni. Ho cercato di impostare un discorso che non riguardi soltanto questa patologia specifica, ma che guardi a tutte le patologie che hanno bisogni socio-sanitari molto simili e a tutte le gravi disabilità. Cercando volontari per realizzare queste iniziative, sono venuto in contatto con altre associazioni, con l’Apasla - Associazione piemontese per l’assistenza alla Sla - che, a differenza di altre, ha un taglio molto operativo ed è un punto di riferimento concreto per i malati.

È con questi volontari che hai realizzato il concerto di luglio al Lingotto?
Sì. A febbraio ho conosciuto Gianluca Fantelli, cantautore di Bologna affetto da Sla. Gli ho detto: “Sei l’unico artista che può essere testimonial nazionale. Ti faccio venire a cantare a Torino”. E così, con l’aiuto di un piccolo gruppo di volontari e di un consigliere comunale di Torino, abbiamo messo in piedi un progetto e il concerto di luglio. Contemporaneamente, visto che erano disattesi una serie di provvedimenti molto importanti (tra cui l’assegno di cura e l’istituzione dell’assistente famigliare esperto), abbiamo organizzato a giugno un’iniziativa di protesta, in concomitanza con quella nazionale. Io sono andato a Roma per chiedere l’approvazione dei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), mentre a Torino altri malati hanno manifestato sotto la Regione. Abbiamo ottenuto l’apertura di un tavolo di confronto permanente.

Un tavolo non si nega a nessuno...
Sì: tavoli, documenti... Quello che io vorrei, invece, sono incontri periodici in cui avanzare proposte concrete, sostenibili, a cui non si può dire di no a meno di ammettere la mancanza evidente di volontà politica. Dopo l’iniziativa di luglio, comunque, sono stati sbloccati gli assegni ed è stata accettata l’idea di istituire un primo corso per i badanti esperti.

E veniamo al concerto del 29 ottobre a Venaria Reale.

A differenza dell’iniziativa del Lingotto (dove il concerto era accompagnato da una conferenza), a Venaria Reale intendiamo fare una cosa più leggera. Uno spettacolo senza chiacchiere, senza interventi. Mi sono fatto mandare un reportage fotografico sulla Sla (molto bello); ci saranno la musica e le canzoni di Gianluca e, per quanto riguarda l’aspetto informativo, distribuiremo un opuscolo che spiega che cos’è la Sla e il senso della manifestazione.

I due concerti sono a sostegno dell’attività che state svolgendo?
Hanno il preciso intento di dare un contributo concreto a tutto quello che ho detto. E, insieme, concorrono a dare un minimo di visibilità ai malati e alle condizioni in cui vivono. Si tratta di occasioni che danno entusiasmo a chi lavora, ai volontari, che motivano. L’importante è che restino sempre uno strumento e non diventino iniziative fini a se stesse.

LUIGINA AMBROGIO - La Fedeltà 12.10.2010

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Le prigioni senza sbarre

Quello che il bruco chiama fine del mondo, il resto del mondo chiama farfalla
(Lao Tse)


Cos’hanno in comune le privazioni imposte da una grave malattia invalidante e quelle derivanti dalla carcerazione, tanto più quando ingiusta? Per le malattie mi riferisco, in particolare, a quelle gravissime patologie che coinvolgono il sistema neuromuscolare, come la sclerosi laterale amiotrofica, oppure ai gravi traumatismi cranio-encefalici e alla sindrome locked-in (che significa per l’appunto “incarcerato”): tutte situazioni nelle quali l’esito finale, anche grazie alla avanzata tecnologia medica, è che il carceriere ha gettato la chiave e il destino è quello di restare prigionieri del proprio corpo per il resto della vita.
E ancora: come si può continuare ad esplorare la categoria del possibile quando le possibilità dell’esperienza vengono ad essere drasticamente ridotte?
Queste domande mi sono balzate in mente leggendo un bel lavoro di qualche anno fa di Susanna Terracini, matematica , che recuperava le lettere che Ernesto Rossi scrisse, prima dal carcere fascista e poi dal confino, e ne rievocava l’incontro, sempre in carcere, con Vittorio Foa, economista, ma soprattutto padre nobile della sinistra del ‘900 (e anche un po’ oltre). E conteneva anche una bella intervista allo stesso Foa.

Ernesto Rossi, antifascista laico, fondatore di Giustizia e Libertà, viene condannato, in ragione delle sue idee, a vent’anni di carcere dal Tribunale speciale fascista; di questi, complessivamente, nove li trascorre effettivamente in prigione e quattro al confino. Lungo tutti questi lunghi anni Rossi “inganna” il tempo non solo nell’incessante organizzazione di tentativi di evasione, ma soprattutto nel costante esercizio della matematica, attività intellettuale di astrazione per eccellenza. E, appare evidente, lo fa non come pura coltivazione di una passione individuale, ma come affermazione di continuità di sé, della propria identità e della dignità di persona.
Senza scomodare l’esperienza di un Primo Levi nel campo di sterminio, anche la vicenda umana di Ernesto Rossi, certamente meno estrema, suggerisce che la persona è innanzitutto tale se le è concesso di coltivare la propria ricerca di senso ed esporla al confronto con “l’altro”.
Già nel 1931, nel carcere di Piacenza, Rossi ottiene gesso e lavagna e si butta, infatti, nello studio collettivo, insieme con una improbabile truppa di ferrovieri e contadini, anarchici e comunisti, non tutte e sempre “teste fini” dal punto di vista del livello intellettuale. Ma che importa, la passione e la creatività della condivisione nell’esercizio della matematica rivelano la potenza straordinaria propria di un gesto artistico collettivo. E già questo è sorprendente, perché non vi è nulla di apparentemente più logico e rigoroso, e, mi verrebbe forse da pensare, rigido, del metodo matematico.

Rossi legge anche Poincarè, il matematico e filosofo francese che formulò la celebre “congettura”, problema matematico di straordinaria complessità, tanto da dover attendere oltre un secolo per essere dimostrato. E mi viene in mente di un altro spericolato accostamento che lessi circa Poincarè, che associava la sua congettura alla ipotesi matematica della struttura dell’universo, rendendo addomesticabile concettualmente qualcosa di altrimenti incontenibile dalla mente umana: la stessa struttura finita eppure al tempo stesso infinita che si ritrova, sorprendentemente, nell’architettura del Paradiso dantesco.
Ecco: privati della libertà, nel punto più alto della storia del ventennio, c’erano antifascisti che teorizzavano di “infinitesimi di ordine diverso che tendono a zero uno più rapidamente dell’altro”. Fantastico.

A Regina Coeli, dopo l’ennesimo trasferimento a seguito dell’ennesimo piano di evasione fallito, Rossi riprende con i nuovi compagni, in prima fila Riccardo Bauer e successivamente Vittorio Foa, a lavorare su bazzecole come teoria delle congruenze, teoria dei determinanti, equazioni lineari e calcolo infinitesimale. L’accanimento con cui questo manipolo di antifascisti tenta ripetutamente di poter mettere per scritto i passaggi matematici, nel divieto assoluto di farlo, dà l’idea di una autentica lotta per la sopravvivenza: a ogni sequestro di “armi improprie” seguiva una nuova invenzione. Dai bastoncini di sapone ai fiammiferi di legno mischiati con la cera, dalle scaglie di piombo delle inferriate al gesso del lucignolo dei lumini, tutto pur di poter surrogare penna e calamaio.

E ho pensato allora a come è difficile continuare a percepirsi persona, nella pienezza del rapporto con gli altri, quando vengono meno la libertà di movimento, la libertà di scegliersi i propri interlocutori e di comunicare con loro. E qui nasce l’idea dello spericolato parallelismo: la paralisi della libertà nel corso di una restrizione fisica imposta dal potere non è in fondo dissimile a ciò che accade quando è la natura a imporre le limitazioni di una paralisi motoria che costringe il corpo dentro una prigione senza sbarre.
Il disperato tentativo di un malato che può solo più muovere gli occhi, alla ricerca del non annullamento di sé entro i confini della minorazione, mi appare altrettanto forte dello sforzo del prigioniero di un regime totalitario per conservare la propria integrità senza alienarla in mani altrui.

Racconta Foa: in carcere, si cerca di avere degli orizzonti più aperti perché il carcere è uno strumento con il quale, tenendoti chiuso, si cerca di limitare la tua stessa mente, inchiodarla al presente, a quella astratta aridità che ha la vita in una cella. Noi eravamo impediti di scrivere. Non potevamo scrivere a nessun altro che a padre e madre, una volta alla settimana. Non potevamo sentire musica di nessun tipo. Non potevamo nemmeno cantare nulla. Si cercava di limitare la nostra stessa mente e indubbiamente la Matematica per me ha avuto questa capacità: di rompere la chiusura e di arrivare a qualcos’altro. Ancora recentemente, parlando di queste cose con un amico, ricordavo che durante tutti gli anni del carcere non ho mai letto delle poesie e spiegavo come questa mancanza abbia impoverito la mia vita, non solo allora ma anche dopo. E lui mi disse: “È vero, ma hai studiato Matematica!” Ed è vero. Lo studiare Matematica permetteva improvvisamente di uscire in un campo in cui il tuo persecutore non entrava – questo campo non lo interessava – in cui tu potevi muoverti a tuo agio, senza che lui sapesse né si interessasse di quello che facevi.

Le stesse parole potrebbero essere pronunciate da un distrofico o da un ammalato di Sla, se riferite alla frequente, acquisita abitudine di scrivere poesie, memorie, racconti e romanzi mai scritti prima. Il bruco si libera dallo scafandro sublimando se stesso, erigendo difese dall’alienazione di sé e costruendo ponti per poter comunicare con gli altri. Per dirla con Foa: si esce in un campo in cui il tuo persecutore, la malattia, onnipresente e pervasiva nel suo oggettivo intento di annientamento, non può entrare. Diventa davvero questione di vita o di morte: si giunge a temere, più ancora che una crisi respiratoria, il blocco del proprio comunicatore oculare. Ad ogni interruzione dell’ADSL e ad ogni guasto del personal computer si viene assaliti dall’angoscia che comporre, scrivere e comunicare possano essere negati per sempre.
L’irrompere di una malattia catastrofica pone drammaticamente, in pari con l’avvenuta consapevolezza, il nodo della identità e dell’immagine di sé perdute. Uscirne è tutt’uno con il rifiuto di identificarsi con la malattia stessa, con il recupero di sé come persona attraverso le proprie intatte facoltà mentali, la scoperta di attitudini inesplorate, la passione verso territori di creatività intellettuale e di impegno ai quali, con sorpresa, ci si ritrova ad affidare il senso non solo di una nuova esperienza, ma, in questo caso, di una nuova fase della propria vita.

Disse Cesarina Vighy, divenuta scrittrice solo dopo essersi ammalata di Sla:
Scrivo e scrivo, con una facilità e una felicità mai provate prima: quasi ho dimenticato la sfida a resistere per riversare nel mio libro quello che mi è capitato nella vita di bello e di brutto, entro ed esco dalla malattia come un fantasma attraversa i muri, beffando chi si ferma davanti a una porta chiusa. Ho qualcosa di meglio da fare, io: recuperare la mia vita che sembrava ormai spezzata in due tronconi, prima della malattia e dopo la malattia. Solo ora ho scoperto che ci si può stare anche "dentro", profittando di quel dono avvelenato che ci hanno fatto: mantenere la mente lucida, forse più lucida di prima, sino alla fine. Via il pigiama, lavarsi o farsi lavare, vestirsi o farsi vestire: è un viaggio che ci aspetta, lungo o corto che sia. I miracoli li facciamo noi.

Il senso della lotta contro la segregazione del carcere può assomigliare a quella che si ingaggia contro il sequestro del corpo, ed è ancora Foa a rendercela evidente:
Direi che è una cosa un po' analoga ad una lotta sociale o politica. Uno pensa che una lotta sociale o politica serva a cambiare qualcosa. Però serve anche in sé. Il lottare cambia te stesso nel momento in cui lotti, non soltanto pensando ai risultati di questa lotta. A me pareva allora che il calcolo matematico, che può servire a tante cose, serviva a noi che lo facevamo. Il fatto di calcolare è in se stesso un fatto di emancipazione.

Per una volta, non è la libertà ad essere terapeutica, ma è la cura di sé che rende liberi.



Bibliografia utile:
Susanna Terracini - Matematica e liberazione, in Lettera matematica n.60/2006, pp. 39-50
Donal O’Shea – La congettura di Poincarè - BUR, 2008
Jean-Dominique Bauby - Lo scafandro e la farfalla - Ponte alle grazie, 1997
Cesarina Vighy – L’ultima estate - Fazi, 2009

La libertà, infine

C’è chi segue ossessivamente i premi letterari e chi, come tanti ammalati fanno, non perde neppure un’uscita in libreria di ogni suo sconosciuto compagno di sventura, suo perché preferibilmente della sua propria stessa malattia. E poi ci sono i tanti che, al di fuori di questi recinti un po’psicopatologici, hanno avuto l’occasione di conoscere l’opera di Cesarina Vighy, detta “Titti”, semplicemente perché conquistati dalla sua stessa forza creativa. Opera che risulta composta, ahimè, da due soli volumi: L’ultima estate, il romanzo autobiografico con cui la ultrasettantenne bibliotecaria, veneziana e romana di adozione, ha esordito l’anno scorso vincendo, curiosamente, il Premio Campiello per l’Opera Prima, e Scendo, buon proseguimento, l’opera seconda, uscita in libreria appena la scorsa settimana.
Perchè proprio il giorno dopo, 1° maggio, Titti “è scesa” e ci ha lasciato per sempre.

Quello che mi affascina e sorprende della sua vicenda è che questa abbia con la malattia un unico, fondamentale punto di contatto: che sia dal corpo fattosi gabbia che l’autrice abbia tratto la propria assoluta libertà intellettuale.
Avrebbe da molto tempo voluto scrivere, ma non si sentiva autorizzata. Poi, colpita dalla SLA, per sua scelta si è ritirata in casa, concedendosi solo agli affetti più cari e a chi la assisteva. Ha considerato il decadimento fisico devastante della malattia un’offesa, una mutilazione, e ha rifiutato di accettarla, perché, come ha scritto nell’Ultima estate, si accetta quel che viene proposto, non ciò che viene imposto con la forza. In realtà ha saputo invece elaborare il lutto del corpo trasfigurandone e sublimandone il senso di impotenza nella libertà di quel che resta, dopo il corpo che cede: l’interiorità, il pensiero.
Si è definita “spudoratamente libera: perché dovrei temere per i miei rapporti affettivi? Censurare i pensieri sarebbe come aumentare lo scacco, aggiungere blocco al blocco. La libertà di parola e il coraggio delle proprie convinzioni sono una conquista.”

Così, ha scritto intensamente, distillando nel suo primo romanzo tutto il suo personalissimo stile, scrivendo non la storia della malattia, ma la storia di una vita, lontanissima dalla malattia, che fa appena capolino solo nell’ultima, irresistibile parte del libro. “Ma io, la larva cocciuta, ho provato intanto l' estasi della scrittura. Scrivo e scrivo, con una facilità e una felicità mai provate prima: quasi ho dimenticato la sfida a resistere per riversare nel mio libro quello che mi è capitato nella vita di bello e di brutto, entro ed esco dalla malattia come un fantasma attraversa i muri, beffando chi si ferma davanti a una porta chiusa. Ho qualcosa di meglio da fare, io: recuperare la mia vita che sembrava ormai spezzata in due tronconi, prima della malattia e dopo la malattia. Solo ora ho scoperto che ci si può stare anche "dentro", profittando di quel dono avvelenato che ci hanno fatto: mantenere la mente lucida, forse più lucida di prima, sino alla fine. Via il pigiama, lavarsi o farsi lavare, vestirsi o farsi vestire: è un viaggio che ci aspetta, lungo o corto che sia. I miracoli li facciamo noi.”

La spiritualità che traspare dalle sue “laicissime pagine” le è riconosciuta addirittura dal teologo Vito Mancuso, che si è lasciato progressivamente conquistare dal suo secondo volume, man mano che questo prendeva forma, fino ad accettare di scriverne l’introduzione. Un’opera letteraria che percorre, nella sua costruzione, un intero itinerario, partendo dalla raccolta di lettere che nell’era di internet Cesarina ha scritto per 3 lunghi anni, come suo personale ponte col mondo, per approdare infine al lavoro compiuto, e inanellando, lungo il sentiero, personaggi e storie con mirabile equilibrio fra tragedia e commedia.
Nell’ultima intervista ha detto: “In famiglia abbiamo sempre scherzato su tutto. Con mio marito, in particolare, è stata la chiave per esorcizzare la paura: siamo entrambi indifesi di fronte alla prepotenza del male, all’ingiustizia, e abbiamo fatto dell’ironia e del cinismo (un altro segno di debolezza, in fondo) la nostra corazza di cartone contro i mali del mondo”.




intervista per "Extraterreni" - Raisatextra - 2004