Sulla Sla non si accetta l'elemosina

(2 gennaio 2012)

Nella riunione del 13 dicembre la Regione Piemonte aveva detto che avrebbe approfondito e visto quel che si poteva fare, in vista poi, verso metà gennaio, di approvare il provvedimento definitivo.
Tre giorni fa, con un blitz della giunta, ha approvato in tutta fretta e pari pari il progetto che aveva già presentato.
Questa è la lettera che ho appena mandato in regione, minacciando di scendere in piazza.
Se vogliono elargirci un’elemosina, se la possono pure tenere.

Egr. Assessore alla salute e alle politiche sociali dott. Monferino,
Eggrr. componenti Tavolo tecnico regionale sulla Sla,

Apprendiamo da notizie di stampa che nella seduta della Giunta regionale del 30/12 è stato approvato il progetto di utilizzo della quota derivante dal provvedimento c.d. dei 100 milioni, nella versione integrale illustrata nella seduta del tavolo tecnico del 13/12. Ciò senza che sia stato dato nemmeno un cenno di risposta in merito alle questioni tecniche aperte nella seduta del tavolo e sulle quali, nella lettera inviata tempestivamente all’indomani della seduta, il giorno 14/12, chiedevamo chiarimenti urgenti prima che il provvedimento venisse adottato.
Il clima interlocutorio della seduta sembrava garantire una prosecuzione del confronto costruttivo, cui il provvedimento adottato mette bruscamente la parola fine sul nascere. Con ciò confermando l’impressione che la natura di questo tavolo sia esclusivamente di salvare le apparenze di un confronto che viene nei fatti negato.

Le questioni aperte sono così riassumibili:
1. Restrizione dell’assegno di cura ai soli casi gravi o, come da noi richiesto, riconoscimento di 4 fasce differenziate, secondo lo stadio di gravità;
2. Trasferimento della spesa per comunicatori oculari su altro fondo, così da non depauperare le risorse a disposizione per gli assegni di cura ai malati e alle famiglie;
3. Elevazione del tetto massimo dell’’assegno (casi gravissimi) a 2.000 € mensili;
a questi va aggiunto un quarto punto. Consideriamo il calcolo ISEE nel determinare la quota spettante al care-giver e al malato gravemente sperequativo: i possessori di un rudere vengono esclusi, mentre vengono premiati gli evasori e i possessori di patrimoni non dichiarati, perciò
4. Si chiede il riconoscimento del contributo, differenziato secondo lo stadio di gravità della malattia, per tutti indistintamente.

Nel caso perdurasse l’atteggiamento di mancato ascolto delle gravi problematiche e delle conseguenti istanze avanzate dagli ammalati e dalle famiglie, ci vedremmo costretti, malgrado le gravissime difficoltà e i rischi legati allo stato di salute precario (molti di noi sono tracheostomizzati e legati a respirazione artificiale continua) a mettere in atto forme di mobilitazione pubblica. Le chiediamo, egregio Assessore, di non costringerci a questo passo.
Cordiali saluti

Alberto Damilano
 APASLA (Assoc. Piemontese per l’Assist. alla SLA)