Le ragioni del nostro sciopero della fame

Mia moglie ed io, malato di sclerosi laterale amiotrofica all'ultimo stadio, allettato e tracheostomizzato, aderiamo all'appello del Comitato 16 novembre onlus e dal 21 ottobre inizieremo lo sciopero della fame. E' una decisione grave, ma non possiamo, in coscienza, stare a guardare mentre il governo continua a negare cure domiciliari adeguate a tutti i malati gravissimi e a tutti i non autosufficienti. Le cure domiciliari sono essenziali come gli alimenti che ci nutrono attraverso i sondini che arrivano nel nostro stomaco.

Il nostro obiettivo è il riconoscimento del lavoro di cura del familiare-care giver: mariti, mogli, figli che son costretti ad abbandonare il lavoro e non sanno come far fronte alle ingenti spese che la malattia comporta, e l'assunzione regolare di almeno 1 assistente familiare. Perchè un malato gravissimo o un disabile non autosufficiente necessita di assistenza 24 ore su 24 e risulta del tutto sprovvisto di cure domiciliari da quando il governo Berlusconi azzerò il fondo nazionale non-autosufficienze.

Tre sit-in davanti ai ministeri, quest'anno, non sono valsi a ottenerne il ripristino. Promesse, incontri mancati, rinvii, il governo dice di avere allo studio da un anno un Piano per le non autosufficienze, ma sono parole al vento, come quelle sugli esodati.

Per fare un esempio citerò la mia regione, il Piemonte. Fino a 2 anni fa erano stati impegnati, grazie al fondo nazionale non autosufficienze oltre 30 milioni di €, per un anno, erogati prevalentemente sotto forma di assegni di cura. La misura innovativa era stata che, per la prima volta in Piemonte, vennero compresi non solo gli anziani sopra i 65 anni, ma anche i non autosufficienti 0-65. Furono 12.000 le domande in questa fascia d'età, di cui la metà non-autosufficienti totali. Basti pensare che ci sono 3000 nuovi stati vegetativi in Italia ogni anno, massimamente in giovane età. Ebbene, da 2 anni più nulla. Alcuni comuni integravano, ma, anche in questo caso, il taglio è stato draconiano.

Oltre a garantire qualità della vita, le cure domiciliari costano meno: un malato che abbia necessità di assistenza H24 arriva a costare, in assistente familiare, 4500 € al mese; possibilità del tutto teorica , visto che la maggior parte delle cure è svolta comunque da un familiare. I ricoveri in RSA costano allo stato da 4500 € a 10.000 € al mese. Per non parlare dei ricoveri ospedalieri impropri.

Mentre scrivo, oggi martedì 16 ottobre la lista completa dei malati e disabili gravi viene consegnata al governo. Se non riceveremo alcuna risposta, da domenica 21 ottobre saremo in 42 in tutta Italia, di cui 19 tracheostomizzati, ad interrompere gradualmente l’alimentazione.

Facevo il medico, da tre anni mi sono ammalato di SLA, da un anno sono inchiodato al letto, comunico e scrivo mediante un puntatore oculare, respiro attraverso una macchina e mi nutro con un sondino. Per lottare non mi è rimasto altro che lo sciopero della fame.

Non so cosa succederà, non so dire se resisteremo, ma di una cosa son certo: che ci sono passaggi, anche nelle piccole storie individuali, in cui la dignità di persona è un bene assoluto.

Alberto Damilano

damilano.slapiemonte@libero.it