Due o tre cose che so di lei


Venti mesi sono trascorsi da quando mi sono ammalato. Un lasso di tempo breve, eppure è il tempo di un’altra vita.
E ora so.

So cos’è questa malattia e so che, nei casi come il mio, uccide in fretta.
So che, dopo aver perso l’uso di gambe e braccia e mani, sto perdendo la voce, per sempre.
Ora so che tra un po’, non molto, dovrò farmi fare un buco in pancia per mangiare e uno in gola per respirare e per non morire.

So che Enzo se n’è andato dopo 12 giorni di agonia, durante i quali ha inutilmente implorato gli venisse risparmiata quella tortura. Anni prima aveva liberamente accettato la ventilazione artificiale; ora che avrebbe voluto rimuoverla, la legge gliel’ha impedito.
So che il consenso informato è un vicolo cieco. La libertà di scelta, in questo paese, è sempre libertà provvisoria.
Ora so che, quando sarà il mio turno, dovrò arrangiarmi oppure farne anch’io un caso nazionale. Per vedere rispettata la propria volontà senza combattere, si è costretti a emigrare.

So che se ti ammali e conservi, o ti scopri, uno spirito imprenditoriale, di regola fai una Fondazione e subito dopo sfrutti anche tu la magica parola: ricerca. Che, magicamente, ti apre tutti i portafogli.
Ora so che I fondi per la ricerca fanno bene a tutti, fan bene a chi li dona, fan bene a chi li raccoglie, ma, soprattutto, fan bene a chi li gestisce.

So che la malattia ti spinge a farti uguale a lei, a diventare, nel migliore dei casi, un caso umano, da ammirare o compatire.
So che vorrebbero che tu combattessi il male, così da esorcizzarlo per procura.
So che se invece vuoi combattere ipocrisia ed ignoranza, te la faranno pagare.

Ora so che c’è chi celebra la mistica della sofferenza e dice che la malattia è un valore aggiunto.

Io, più laicamente, mi accontento di vivere questa mia nuova esperienza con dignità.

(11.12.2010)

10 commenti:

  1. Io non conosco Alberto Damilano. Non personalmente, almeno.
    So, però, anche per il tramite di comuni conoscenze, della sua storia, di ciò che ha fatto e che fa, delle cose che dice.
    So delle sue battaglie, di quella del 16 novembre, solo l'ultima in ordine di tempo di una lunga serie che combatte ogni giorno: dal momento in cui apre gli occhi la mattina - ringraziando non so bene chi per esserci riuscito - fino a quando li chiude per farli riposare.
    So che Alberto Damilano è una persona speciale, anche se credo lui non sia d'accordo con questa affermazione. So - ne sono convinto - che lo era prima della malattia, a maggior ragione adesso.
    Io ho più o meno la sua età, abito più o meno dalle sue parti, non ho la SLA (almeno per ora!), non ho parenti o amici che ne siano colpiti.
    Io non esprimo solidarietà, non provo pietà, non manifesto comprensione.
    Sto semplicemente dalla sua parte. Dalla sua parte e non dalla parte degli ipocriti e dei fondamentalisti.
    Quando vuole, io sono qua.

    Giorgio Massimetti
    giomaxi@libero.it

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  2. Grazie, Alberto.
    Hai capito perfettamente tutto.
    Oggi il mio umore è più ballerino del solito... e le lacrime (e tu sai bene di quale natura esse siano) sono uscite fuori da sole!
    Tvb, Sara

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  3. So che Alberto è uno tosto che affronta la malattia con grande dignità
    So che non tutti i malati sono uguali e d'altronde nemmeno i sani lo sono (per fortuna!)
    So che mio marito non vuole buchi nè nella pancia nè nella gola perchè sa che una volta deciso di farli non ci sarà più possibilità di ripensamento.
    So che la malattia ci ha tolto quasi tutto ma, in modo particolare, la possibilità di fare progetti di vita.
    So che è devastante assistere all'inesorabile declino di chi ti è vicino da quasi 40 anni.
    Penso che chi celebra la malattia e le riconosce un valore aggiunto sia o pazzo o in completa malafede

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  4. ROSSELLA CAVASSA15 dicembre 2010 12:40

    io non conosco Alberto
    le nostre vite si sono incrociate brevemente per un attimo.....però mi è stato vicino quando i conoscenti di una vita all'improvviso non c'erano più.....
    non conosco Alberto...però conosco la malattia e so cos'è la lotta impari che si deve affrontare....so che si esce sempre sconfitti a dispetto delle belle parole...
    non conosco alberto però.....
    ALBERTO TI VOGLIO BENE

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  5. Io conosco poco Alberto,
    ma quel poco che basta per entrare nella mia vita e regalargli qualcosa di speciale; conosco poco di più Greta e famiglia, dopo giorni che non li vedo, mi mancano, e devo riempire il vuoto.
    Qualcosa è successo, qualcosa mi ha portato a incrociare le loro strade e cambiare la mia rotta.
    Probabilmente, se li avessi conosciuti in un modo normale, in un tempo normale, mi avrebbero regalato qualcosa, ma non si può nascondere che la malattia in qualche modo ha mosso gli eventi in modo diverso.
    Alberto,
    il tuo vivere dignitosamente la malattia, il tuo vivere controcorrente, le parole che fanno riflettere, i silenzi che parlano con le immagini (ricordo il servizio fotografico) hanno dato la possibilità a molte persone di confrontarsi con tutto questo.
    Io sono cambiata, non ho la Sla, non sono in stato vegetativo, ma ho combattuto un linfoma con una forza a me sconosciuta, ho cambiato la prospettiva della visione della mia vita.
    Rendendo pubblico il tuo sentire, le tue battaglie, i dubbi, incertezze, hai dato la possibilità a me di riflettere e di cambiare, se non ti avessi conosciuto, probabilmente sarei a piangermi addosso e disperarmi, ma non si vince così sulle avversità.
    Non che tutto questo possa cambiare le cose, o diventare un merito, ma la differenza d'azione degli uomini in circostanze simili, fanno la differenza.
    Grazie
    Nella

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  6. Io Alberto lo conosco. Dal 1981. È il mio medico. È (insieme a Luisa)la persona a cui mi sono affidata, e che non mi ha mai-mai-mai giudicata. Cazziata magari si, giudicata no. O io non l'ho mai saputo, ed è questo che conta.
    Lo posso dire perchè detto in ''tempi non sospetti'': se fossi stata un uomo avrei voluto essere come lui. Alberto, Luisa e poi tutti gli altri hanno creato a Settimo un Servizio che già nei primi '80 adottava la riduzione del danno come politica (gli altri ci sono arrivati 15 anni dopo), e che ha sempre tenuto la persona-utente come centro. Mai la famiglia, o il tribunale, o il medico stesso.
    Un utente tempo fa diceva: lui ha fatto così tanto per così tanti di noi, e noi non possiamo fare niente per lui...
    Non avrei creduto che ti saresti fatto fare la tracheostomia o altro, ma d'altronde non sapevo nemmeno che razza di carrarmato tu fossi...
    Ti voglio bene, sei parte dei miei ultimi 30 anni, sei anche''mio''. Sarò con te qualsiasi cosa deciderai di fare. Ma il giorno che hanno distribuito la Sla non potevi assentarti? legittimo impedimento, ormai è di moda!
    Un abbraccio forte
    Pat

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  7. grazie Alberto, leggerti è sempre come assistere a una lezione di vita
    piango
    lapo

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  8. Caro Amico, ci siamo incontrati per la prima volta a Firenze, è stato come se Ti avessi conosciuto da sempre, ho imparato a conoscerTi tramite scrittura, ho capito la grande persona che Tu sei, poi ci siamo rivisti a Roma, è stato emozionante. Ora leggo questa Tua riflessione, un'altro insegnamento di vita. Nel leggere non ho potuto trattenere un paio di lacrime, ricordando alcuni momenti di vita vissuta. Non so se sia da uomo debole, ma voglio dirTi, Ti voglio bene.
    Gianni

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  9. Forte e struggente, come sempre.
    leggo Alberto e le emozioni si innescano come
    dinamite esplosa dentro di me
    e le lacrime prevalgono.
    ti abbraccio
    Marina M.

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  10. So che si è sempre soli, ma in mezzo ad una moltitudine di persone sole...

    S.

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