Anche la Sla al tea-party di Rai uno


Domenica 28 novembre 2010

Mario Melazzini ha partecipato questa mattina ad una trasmissione su Rai uno espressamente commissionata dalla parte politica cattolico integralista per rispondere a Fazio, Mina Welby e Beppino Englaro. Una trasmissione che ha contrapposto supposti fautori della vita a supposti fautori della morte. Quello che è intollerabile, per questi signori, è che per una volta si sia data voce ai deboli e i sofferenti allorquando, attraverso la propria storia personale, giungano a considerare la propria vita non più degna di essere vissuta. Quello che è insopportabile è che si dia spazio anche a queste voci, tentando finalmente di infrangere un tabù da sempre oggetto di censura.

Il Dr. Melazzini si è detto offeso da quella trasmissione, imputandola a “non conoscenza e mancanza di ascolto”, e con ciò delegittimando chi, sulla propria pelle, vive una diversa realtà e matura convinzioni differenti. Anch’io, medico e ammalato di Sla, potrei dire di essermi sentito altrettanto offeso dalle mistificazioni che ho udito pronunciare stamattina dalla tribuna di Rai uno. In quasi due anni di malattia ho conosciuto l’intero universo dei malati, che non posso pensare sia sconosciuto al Presidente della principale Associazione che si occupa di Sla : sia la piccola parte dei malati che ha scelto di non lasciarsi morire, praticando la tracheotomia e la ventilazione artificiale, sia la stragrande maggioranza, quelli che l’intervento lo rifiutano principalmente perché costretti, dall’assenza dello Stato, a vivere in stato di abbandono, come giustamente ha sottolineato Melazzini, ma anche una terza parte, quelli indotti a quella scelta dalla consapevolezza di non poter più tornare indietro, espropriati come saranno del diritto di scelta, consapevoli che il consenso informato ad atti medici invasivi vale una volta sola. Parlare di capacità di ascolto e ignorare il diritto all’autodeterminazione significa contrapporre malati ad altri malati: non a caso si è parlato del malato come “portatore di bisogno”, da assistere paternalisticamente fino al punto di decidere al posto suo, mentre io parlo del malato come persona, in quanto tale “portatore di diritti”. E il diritto a ricevere cure adeguate non può essere disgiunto da quello alla libertà di scelta.

Nel pomeriggio, poi, è andata in onda la seconda puntata, questa volta a "Domenica in" dove, zittito uno spaesato Ignazio Marino, una allegra compagnia di crociati catodici (oltre a Melazzini, il movimento pro-vita, l’Avvenire, la senatrice Roccella e il filosofo pret-a-porter Stefano Zecchi) hanno chiuso il cerchio parlando di rifiuto delle cure, suicidio ed eutanasia come fossero la stessa cosa. Non c’è che dire: un limpido esercizio di onestà intellettuale.
Se volevano convincermi che tra laicità dello stato e fondamentalismo cattolico ci sono temi che non possono essere oggetto di trattativa, ci sono pienamente riusciti.

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7 commenti:

  1. Ho pensato che è un grande risultato che si parli di esseellea come dice il Melazzini per due volte addirittura nel pomeriggio. Quando però entambi gli spazi sono unicamente a disposizione del movimento ''pro-vita'' (il che sottintende che chi la pensa diversamente sia pro-morte)non so più...Ma che razza di Paese è? Non possiamo staccarci dalla gonna del Papa, o del parroco? Ma poi, vogliono-pretendono di andare da Fazio. Ma se hanno tutte le ribalte che vogliono, non ultima la finestra di Paparatzi ogni domenica? nemmeno la sofferenza, il dubbio, la morte sono tuo.Se avessi saputo che stavo entrando in affitto, non so se sarei nata con lo stesso entusiasmo.
    Pat

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  2. Quello che più mi ha lasciata sconcertata e la non reazione di Melazzini davanti alla premessa di Giletti, che meritava una pistolettata in fronte...

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  3. Sono cresciuta in un Paese calvinista dove il libero arbitrio è un valore, ma negli ultimi anni è stato trasformato in un lucroso business pro-morte. Qui in Italia invece si rende portatore di diritti in quanto individuo una cellula uovo nell'istante in cui incontra un gamete, ma non l'uomo consapevole, sostanziato dal corpo/guscio di esclusiva proprietà dello Stato. Stiamo vivendo il peggiore momento della nostra storia, repubblicana e non, da qualunque lato si guardi. Di buono ci sono i nostri luoghi d'incontro, virtuali, ma non per questo
    meno efficaci.
    Grazie Alberto, per avere espresso perfettamente tutte le mie perplessità.
    Patrizia

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  4. Ieri mi sono bastati cinque minuti dell'intervento del dr.Melazzini alla trasmissione "A sua immagine" per capire che piega avrebbe preso tutto l'intervento..... ed ho spento il televisore.
    Non avevo neppure fatto in tempo ad inviare la seguente mail di risposta alla presidentessa della sezione AISLA FVG che il Presidente Nazionale a viva voce aveva già confermato tutte le mie supposizioni.

    Ogg: R: FW: Il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ospite di tre programmi RAI TV


    E' ammirevole l'impegno del dr.Melazzini nella difesa del diritto a vivere (e sarebbe importante poterlo fare con dignità..), ma.... c'è un ma!

    Secondo me, in qualità di presidente di un'associazione nazionale che rappresenta un certo numero di iscritti, dovrebbe portare avanti le istanze di tutti gli iscritti e quindi anche quelle di coloro che (per svariati motivi) non intendono fare la tracheo (e sono i tre/quarti) oppure che, dopo averla fatta, arrivano ad un punto in cui non ritengono più tale vita degna di essere vissuta. Ritengo che anche queste persone dovrebbero essere aiutate affinchè venga rispettato il loro diritto ad un fine vita con la minor sofferenza possibile e ad una morte dignitosa al pari della vita. Sarebbe oltremodo importante spendersi anche per questo.

    Altrimenti sarebbe onesto dire chiaramente se la politica dell'AISLA nazionale coincide semplicemente con le posizioni personali del suo Presidente.

    Patti chiari, amicizia lunga.

    Un abbraccio a tutti

    Sara Ursella

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  5. Luisella Cossu4 dicembre 2010 13:51

    Una delle cose che più mi rammarica ultimamente è vedere e sentire come si stia facendo di tutto per far credere che realmente possano esistere delle categorie di persone "pro-vita" e delle altre categorie di persone "pro-morte"...ma chi, a parte il diretto interessato, può essere in grado di esprimersi su qualcosa di così intimamente profondo come la sofferenza e, eventualmente, sull'ancora più intimo e personalissimo momento di fine vita!?!
    Vedere come si cerchi di strumentalizzare il dolore delle persone per ravvivare i colori di partiti politici o di alcune associazioni è veramente disgustoso e vergognoso...
    In questi ultimi giorni, poi, vedendo spesso e sempre di più il Dottor Melazzini nei vari teatrini televisivi mi chiedo una cosa:
    perché non ha mai utilizzato (e continua a non farlo) questi spazi, questi altoparlanti mediatici per raccontare ai tanti malati di SLA cosa ha realmente fatto, a quali tearapie, seppur ovviamente sperimentali, questi si è sottoposto???
    Sono passati oltre due anni da quando mio padre, malato di SLA che ancora camminava, pur non muovendo gli arti superiori, chiedeva al presidente dell'AISLA che terapie stesse facendo per convivere da anni con "la stronza"(cit.Borgonovo) eppure riuscire ancora a mantenere una buona respirazione, e una buona condizione fisica nel complesso...
    La risposta fu: "Faccio quel che fa ogni malato di SLA in Italia, prendo SOLO il Rilutek"
    Per poi scoprire,qualche giorno fa, grazie alle richieste incalzanti della lettera della signora Mariangela Lamanna
    (Presidente Associazione Puglia Amore Mio,
    Componente COMITATO 16 NOVEMBRE
    Care giver di Giusi Lamanna) una ben diversa realtà, ossia la sperimentazione per anni di un particolare tipo di terapia cui il Dottor Melazzini si è sottoposto, avendo per sua fortuna ottimi risultati, seppur con effetti collaterali, caratteristici di ogni sperimentazione del resto!
    Mi chiedo perché non condividere, soprattutto in qualità di PRESIDENTE dell'AISLA, anche solo un granello di speranza con altri malati di SLA di poter provare, sperimentare, una terapia???
    A tutti quei malati e familiari che hanno chiesto più volte quale fosse il "segreto di Melazzini?" non è mai stata data una risposta sincera e onesta!
    Penso che prima di permettersi di parlare del dolore altrui, delle scelte estremamente personali e intime di ognuno, ci si debba domandare se effettivamente ci si sia comportati e ci si stia comportando con onestà intellettuale...
    Allora la dignità della vita e la lotta per la vita parte da qui, a mio parere, dal DOVERE di onestà, di chiarezza, di sincerità...
    Essere "pro-vita" non vuol dire potersi barricare dietro i privilegi di chi non solo ha avuto una speranza di poter pensare a una terapia, ma l'ha addirittura sperimentata e ne ha tratto notevole giovamento...direi che è una posizione troppo facile, un piedistallo troppo alto rispetto al livello cui vengono abbandonati- perfino dal presidente dell'AISLA- i pensieri, le paure, le sofferenze di migliaia di malati e delle loro famiglie.
    Invece dei proclami costruiti ad arte, partiamo da un po' di onestà e pragmaticità di fronte a tutte le difficoltà, le ingiustizie, la mancanza di conoscenza (anche negli ospedali) del mondo SLA...forse sarebbe più utile e sicuramente più dignotoso per tutti !

    Luisella Cossu

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  6. per fortuna non ho visto le trasmissioni: mi sarei arrabbiata troppo!

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  7. Forse a Melazzini piace tanto essere malato, ma c'è gente e personalità e caratteri che malati non vogliono essere. I discorsi del tipo "I malati vanno assistiti, è un dovere"... NOn TUTTi i malati VOGLIONo essere assistiti. Ci sono anche malati che, dal momento in cui hanno un male incurabile che li porterà ad essere disabili, chiedono O la cura,O la morte. Ignorare questa loro richiesta è egoismo, non il contrario.

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