Diario dallo sciopero della fame - giorno 1

(Tutte le puntate del diario sono state pubblicate su lastampa.it)

(domenica 21 ottobre 2012)

Il risveglio non è stato dei migliori: gli occhi afflitti dalla congiuntivite, dovuta all’eccessivo lavoro al puntatore oculare del giorno prima, e muco bronchiale abbondante e vischioso che mi costringe a ripetute aspirazioni particolarmente dolorose. Oggi si comincia, il mio piano è di sottrarre il 10% dell’alimentazione ogni giorno in modo da arrivare, nell’arco di dieci giorni, all’astensione assoluta dal cibo. Che poi è una pappa liquida color cammello che passa, goccia a goccia, attraverso il sottile tubicino che arriva direttamente nello stomaco. E’ al sapore di vaniglia, chissà perché. Ho sempre immaginato che i produttori siano convinti che, con la malattia, le papille gustative crescano anche nello stomaco.

Penso ai miei compagni di lotta con grande tenerezza, molti li conosco di persona e so quante battaglie quotidiane già affrontano per tirare avanti. Non penso a me stesso, credo di poter resistere, e poi questa scelta che ognuno ha affrontato e risolto nel chiuso della sua coscienza, agita insieme mi dà forza e coraggio. Insieme ai tanti messaggi di solidarietà, dei quali scriverò domani.
L’antivigilia dello sciopero il governo ha interrotto il silenzio, proponendoci un incontro con il ministro della salute Balduzzi. Ma è poco più di un balbettio, da 4 mesi attendiamo un incontro congiunto con i tre ministeri competenti: economia, politiche sociali e salute, già fissato e poi disatteso. La Fornero promise ad aprile, entro 30 giorni, la presentazione del nuovo Piano per le non autosufficienze, da allora son passati sei mesi. Vuol dire che aspetteremo con pazienza che smetta di balbettare e dica finalmente qualcosa di comprensibile.
Noi, io, siamo determinati, non smobiliteremo per un piatto di lenticchie. Il tempo delle promesse è finito.

(pubblicato su lastampa.it)

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Le ragioni del nostro sciopero della fame

Mia moglie ed io, malato di sclerosi laterale amiotrofica all'ultimo stadio, allettato e tracheostomizzato, aderiamo all'appello del Comitato 16 novembre onlus e dal 21 ottobre inizieremo lo sciopero della fame. E' una decisione grave, ma non possiamo, in coscienza, stare a guardare mentre il governo continua a negare cure domiciliari adeguate a tutti i malati gravissimi e a tutti i non autosufficienti. Le cure domiciliari sono essenziali come gli alimenti che ci nutrono attraverso i sondini che arrivano nel nostro stomaco.

Il nostro obiettivo è il riconoscimento del lavoro di cura del familiare-care giver: mariti, mogli, figli che son costretti ad abbandonare il lavoro e non sanno come far fronte alle ingenti spese che la malattia comporta, e l'assunzione regolare di almeno 1 assistente familiare. Perchè un malato gravissimo o un disabile non autosufficiente necessita di assistenza 24 ore su 24 e risulta del tutto sprovvisto di cure domiciliari da quando il governo Berlusconi azzerò il fondo nazionale non-autosufficienze.

Tre sit-in davanti ai ministeri, quest'anno, non sono valsi a ottenerne il ripristino. Promesse, incontri mancati, rinvii, il governo dice di avere allo studio da un anno un Piano per le non autosufficienze, ma sono parole al vento, come quelle sugli esodati.

Per fare un esempio citerò la mia regione, il Piemonte. Fino a 2 anni fa erano stati impegnati, grazie al fondo nazionale non autosufficienze oltre 30 milioni di €, per un anno, erogati prevalentemente sotto forma di assegni di cura. La misura innovativa era stata che, per la prima volta in Piemonte, vennero compresi non solo gli anziani sopra i 65 anni, ma anche i non autosufficienti 0-65. Furono 12.000 le domande in questa fascia d'età, di cui la metà non-autosufficienti totali. Basti pensare che ci sono 3000 nuovi stati vegetativi in Italia ogni anno, massimamente in giovane età. Ebbene, da 2 anni più nulla. Alcuni comuni integravano, ma, anche in questo caso, il taglio è stato draconiano.

Oltre a garantire qualità della vita, le cure domiciliari costano meno: un malato che abbia necessità di assistenza H24 arriva a costare, in assistente familiare, 4500 € al mese; possibilità del tutto teorica , visto che la maggior parte delle cure è svolta comunque da un familiare. I ricoveri in RSA costano allo stato da 4500 € a 10.000 € al mese. Per non parlare dei ricoveri ospedalieri impropri.

Mentre scrivo, oggi martedì 16 ottobre la lista completa dei malati e disabili gravi viene consegnata al governo. Se non riceveremo alcuna risposta, da domenica 21 ottobre saremo in 42 in tutta Italia, di cui 19 tracheostomizzati, ad interrompere gradualmente l’alimentazione.

Facevo il medico, da tre anni mi sono ammalato di SLA, da un anno sono inchiodato al letto, comunico e scrivo mediante un puntatore oculare, respiro attraverso una macchina e mi nutro con un sondino. Per lottare non mi è rimasto altro che lo sciopero della fame.

Non so cosa succederà, non so dire se resisteremo, ma di una cosa son certo: che ci sono passaggi, anche nelle piccole storie individuali, in cui la dignità di persona è un bene assoluto.

Alberto Damilano

damilano.slapiemonte@libero.it

Sabina e la fine della politica

Vorrei riprendere il commento di Sabina al precedente post perché è un piccolo ma completo Bignami di come sia possibile uccidere un’intera vita di passione politica vissuta in prima persona. E non mi riferisco alla corruzione dilagante (mi chiedo dove saremmo oggi senza una magistratura indipendente dal potere politico), parlo più semplicemente di quelli che dovrebbero essere gli elementi connaturati alla politica: la coerenza delle scelte e l’umiltà di sapere che si è al servizio dei cittadini, e non viceversa.
Sabina ha 60 anni, è vedova e si occupa della figlia di 24 anni disabile gravissima. A dicembre, tra due mesi, avrebbe dovuto andare in pensione. 
< La pensione doveva essere per me l'inizio di una nuova vita, mi doveva consentire di stare più tempo con la mia Sashah, e riuscire a fare con lei tutte quelle cose che nel passato, per via del lavoro, non ho potuto fare. >

< La riforma pensionistica ha spazzato via tutti quei progetti che mi davano la forza di finire il tempo che mi rimaneva da lavorare. Mi ha tolto l'entusiasmo e mi ha messo una rabbia dentro che non riesco più a controllare. La cosa che più mi ha delusa è che questa riforma è stata votata senza se e senza ma da quello stesso partito in cui ho sempre creduto e su cui riponevo tanta fiducia. Lo stesso partito di cui l'On. Argentin, si vanta di far parte. >

Ora, io sono fra quelli che pensano che, senza Monti, oggi staremmo peggio. Monti parla di rigore, Berlinguer parlava di austerità, ma aveva dell’equità un concetto diametralmente opposto: avrebbe in primo luogo attaccato le rendite, i privilegi. In caso contrario la base del Pci non gliel’avrebbe perdonato.

< Mi sono convinta nel tempo che le poltrone in Parlamento , una volta occupate, nella testa di chi ci si accomoda, abbiano un effetto deleterio. E' triste dover ammettere che neanche una persona affetta da disabilità, mandata in parlamento con la convinzione che potesse in qualche modo portare avanti i problemi che la stessa disabilità comporta, non sia riuscita a dar voce a chi voce non ha. Ho scritto mille volte all'Onorevole Argentin, mai che una volta si sia degnata di rispondere. >

Delle due l’una: se un disabile va in parlamento o è animato da una grande passione civile o cerca una poltrona più comoda della sua carrozzina. Di solito è la seconda. E voilà, il gioco è fatto: il delitto perfetto si è consumato. 

Conclude Sabina: < Ho sempre amato la politica, l'ho sempre seguita, e nel mio piccolo ho cercato sempre di trovare del buono in chi la praticava per professione. Oggi mi ritrovo a non avere più punti di riferimento, sono arrivata alla conclusione che i partiti, ma ancor più i politici, sono tutti uguali e che l'unico interesse che hanno, una volta eletti, è quello di tutelare i propri interessi e i privilegi che sono una vergogna nazionale. >

Semplice e lineare, avrebbe detto il mio prof. di statistica.

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Lettera aperta all'on. Ileana Argentin, da disabile a disabile

Cara Ileana,

porto alla tua conoscenza che, a partire dal 21 ottobre, decine di disabili gravi, malati di SLA e non autosufficienti entreranno in sciopero della fame perché questo governo nega, come peraltro il precedente che lo soppresse, il ripristino del fondo nazionale non autosufficienze, che permetteva, con  incrementi annuali, standard minimi  ma non sufficienti di cure domiciliari.

Ti farò un breve esempio: la mia regione, il Piemonte. Fino a 2 anni fa erano stati impegnati, grazie al fondo  non autosufficienze, oltre 30 milioni di €, per un anno, prevalentemente erogati sotto forma di assegni di cura. La misura innovativa era stata che, per la prima volta in Piemonte, vennero compresi non solo gli anziani sopra i 65 anni, ma anche i non autosufficienti di età 0-65. Furono 12.000 le domande in questa fascia d'età, di cui la metà non-autosufficienti totali. Basti pensare che ci sono 3000 nuovi stati vegetativi in italia ogni anno, massimamente in giovane età. Ebbene, da 2 anni più nulla.
Oltre a garantire qualità della vita, le cure domiciliari costano meno: un malato che abbia necessità di assistenza H24 arriva a costare, in assistente familiare, 4500 € al mese; possibilità del tutto teorica , visto che la maggior parte delle cure è svolta comunque da un familiare. I ricoveri in RSA costano allo stato da 4500 € a 10.000 € al mese. Per non parlare dei ricoveri ospedalieri impropri.

Tu questi dati li conosci, non dubito. E sei una parlamentare disabile che fa parte dello schieramento progressista. 

Usi postare frequentemente sulle pagine facebook delle tante associazioni di disabili, talvolta anche sul mio profilo, corsivi giustamente indignati verso chi occupa con l’auto i parcheggi riservati ai disabili. Proprio oggi il tuo post se la prendeva con Beppe Grillo, reo di aver parcheggiato il camper nel posto disabili.

Avrei una richiesta da farti. Io facevo il medico, da tre anni mi sono ammalato di SLA, da un anno sono inchiodato al letto, comunico e scrivo mediante un puntatore oculare, respiro attraverso una macchina e mi nutro con un sondino. Per lottare non mi è rimasto altro che lo sciopero della fame.

Ora, lungi da me l'intenzione di offenderti: tu di quanto sopra magari ti occupi, il fatto è che nessuno se ne accorge.

Per Beppe Grillo basta chiamare un vigile. Tu, nella tua posizione, puoi fare tanto. Ti prego, dimostralo.

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