Ivan ed io

Lettere sulla malattia e il testamento biologico

Alcuni mesi fa Ivan Vaccari ed io abbiamo iniziato a dialogare in pubblico, scambiandoci lettere sulla pagina da lui gestita su facebook. Ivan è un giovane avvocato particolarmente sensibile a questi temi, avendo perso il padre, malato di Sla, quando aveva appena 12 anni, e la sua pagina conta oltre 20.000 aderenti.
Queste, in sintesi, le nostre riflessioni:

Io
Faccio il medico e dunque, per mestiere, mi sono sempre occupato della sofferenza degli altri. Finchè un giorno mi sono improvvisamente trovato dall'altra parte della scrivania e mi sono reso conto sulla mia pelle di quello che ho sempre saputo: che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro...
Perché avere la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica - non vuol dire solo progressivamente non potersi più muovere, parlare, mangiare e respirare, e neppure cose belle e commoventi come attivarsi per sensibilizzare, richiedere solidarietà e andare in televisione a raccogliere fondi per la ricerca.
Avere la SLA vuol dire anche dover fare i conti con un’assistenza che non c’è e che diventa indispensabile man mano che la malattia progredisce, doversi battere per diritti negati, per non ritrovarsi soli, malati e famiglie, spesso senza mezzi economici né informazioni né assistenza domiciliare adeguati a sopportare la quotidianità di una malattia catastrofica, in preda alla disperazione.
Ovviamente so bene che questo non vale solo per la SLA, ma è un dramma comune a tutte le condizioni di malattia "rare" o che non sono ancora oggetto della giusta attenzione da parte del sistema sanitario e delle case farmaceutiche, che non sono certo enti di beneficenza...
In questi mesi ho raccolto già un discreto campionario di negligenze e superficialità, piccole e grandi, dalle generiche ma paralizzanti questioni sulle barriere architettoniche, alle specifiche questioni di informazione, assistenza sanitaria e sociale per poter dire che, in particolare all'inizio, l'esperienza più frequente è di trovarsi davvero soli con questa diagnosi terribile...
E mi sono ritrovato ad interrogarmi sulla (nel mio piccolo) condizione obbiettivamente privilegiata di medico, a cui è permesso di avere accesso inevitabilmente ad informazioni e conoscenze personali irraggiungibili ai più e a chiedermi: ma come diavolo faranno tutti quelli che non hanno mezzi né risorse di altro tipo a destreggiarsi con le macroscopiche insufficienze se non addirittura con le mafie?
Ancora una considerazione: credo che sia giunto anche il momento in cui si debba e si possa esplicitamente, liberamente e laicamente discutere di tutto, anche di temi come il fine vita e il testamento biologico, affrontati dal punto di vista del diritto individuale, senza dover subire preventivamente rimproveri accigliati, frutto spesso di pregiudizi che sanno di integralismo, volendo invece ricercare non un’idea astratta di “vita sempre e comunque”, ma una vita che rispetti i canoni di dignità umana propri di ognuno, come riconosciuto dalla Corte Suprema di Cassazione nella sentenza sul caso Englaro. Perché queste cose non dovrebbero avere diritto di cittadinanza?
Vi chiedo allora una cortesia. Se leggere queste righe in qualche modo vi tocca e avete voglia di esprimere liberamente il vostro pensiero, fatelo e arricchite queste mie piccole riflessioni, anche se non siete d'accordo: il conflitto delle opinioni e la capacità di rispettarsi e di muoversi insieme, al di là delle differenti idee, sono il sale della democrazia e possono smuovere le montagne.

Ivan
Ho quasi 27 anni, ho perso mio padre che ne avevo 12, lui 39. Ormai sono 14-15 anni, non conto più il tempo.
Da figlio, creando il gruppo sono incazzato (permettimelo).
La Sla, 15 anni fa, chi la conosceva? Mi dice la seconda moglie di mio padre (allora i miei erano divorziati e papà si era ricostruito una vita) che addirittura andarono dall'immunologo, credendo fosse una patologia autoimmune....
Negli anni se ne è parlato poco, tranne quando si è ammalato qualche nome famoso.
E allora ecco a dire che visto che era una malattia che colpiva gli sportivi, e per qualche assurdo sillogismo gli sportivi, tutti, erano dopati, allora tutti i malati erano dopati...
Tu hai scritto delle cose molto giuste e le hai scritte con la semplicità di un paziente ma con la razionalità di un addetto ai lavori.
Essendo oggi un praticante avvocato sto conoscendo i diritti, ma soprattutto le loro negazioni, e questo non può che avvicinarmi ancora di più alle tue parole...credo molto nella laicità, ma che sia laica non solo la scelta di morire, ma anche quella di curarsi.
Mi correggerai ma, vedo cure e ricerche che vanno bene quando hanno il placet di qualcuno, che non chiamo chiesa, ma chiamo qualcuno...
Ecco, io alle tue parole aggiungerei questo: manca la diffusione del problema, manca la COSTANTE diffusione del problema, non ne possiamo parlare a tratti quando qualcuno di importante si ammala. Manca laicità nella cura.

Io
Caro Ivan, il motivo per cui mi sto muovendo è esattamente contenuto nelle tue parole: lottare non "contro", tantomeno contro una malattia. Le malattie si accompagnano alla salute come la notte col giorno e il piacere col dolore, sono l'altra faccia della stessa moneta, ma lottare "per".
Con la sacrosanta incazzatura che questo comporta, perchè lottare "per" la ricerca vuol dire rendersi conto che beneficenza e volontariato sono benedetti, ma da soli non bastano e in una società civile dovrebbero essere integrativi e non sostitutivi di un diritto sancito dalla Costituzione. Si è mai visto che il sistema sanitario aspetti una partita di calcio fra nazionale cantanti e vecchie glorie o una campagna televisiva strappalacrime per garantire campagne vaccinali contro l’influenza di stagione? E’ normale che se le case farmaceutiche non hanno prodotti miliardari da rifilare allo stato quest’ultimo si astenga dall’investire nella ricerca? E in Italia lo stato della ricerca è da encefalogramma piatto, in ogni settore.
Lottare "per" un'assistenza domiciliare degna di questo nome vuol dire capire che la situazione è desolante perchè in troppe AASSLL italiane, i malati e le famiglie sono soli, figli e coniugi assistono i propri congiunti senza assegni o con sostegni miseri, devono lasciare il lavoro e l’assistenza domiciliare, se passa, lo fa per pochi minuti al giorno, con personale inesperto anche tecnicamente oltre che psicologicamente. Chi può si paga la badante e si arrangia. Già, ci campiamo noi italiani con l’arte di arrangiarsi….
Dunque vedi, credo che il primo diritto sia assolutamente quello alla salute e alle cure.
Tutto questo non è in contraddizione con il fatto che esiste sempre un limite, ed è col limite che si deve fare i conti. Ognuno lo farà secondo la propria storia, la propria sensibilità e la propria coscienza. Garantita la possibilità di una vita degna di essere vissuta, garantita ad ognuno la speranza, può accadere ciononostante che la sofferenza sopravanzi la vita e che ciò possa portare chiunque di noi a desiderare che la vita e la natura, e la malattia che della vita e della natura fanno parte, facciano il loro corso. Credo sarebbe giusto poterlo fare in piena libertà, nel rispetto della volontà di ognuno.
Grazie a Peppino Englaro, di testamento biologico finalmente si è iniziato e si può parlare. Ma, svanito il clamore di quella vicenda, i riflettori hanno abbandonato la scena.
Il progetto di legge governativo prevede che la volontà della persona a rifiutare alimentazione e idratazione forzata debba essere presa in considerazione solo come suggerimento, ma non possa essere decisiva. E in caso di stato di incoscienza non possa avere valore la volontà anticipata della persona. E ciò, nonostante sia inoppugnabile e dichiarato anche da Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Ordine dei Medici del nostro paese che si tratta di atti medici, a cui nessuno può essere obbligato contro la sua volontà, se non appunto per norma di legge.
Così, lasciati soli, ma anche per non essere costretti a lasciare la decisione sul proprio fine vita a qualche senatore integralista, alcuni malati di SLA rifiutano di avviare l’alimentazione forzata, che comporta avere un tubo nella pancia, ma soprattutto rifiutano la tracheostomia, che comporta un altro tubo per respirare, tubi che una volta messi non potrebbero essere mai più staccati.
La mia domanda, semplice e limpida come una goccia d’acqua, è: se, giunto alla fine della propria vita, un uomo sceglie, in piena coscienza e assistito amorevolmente, e circondato dall’affetto dai propri cari e curato da personale esperto, di non voler più accettare uno stato di sofferenza che è diventato insostenibile, nonostante la vita gli doni ogni giorno tutto ciò che ce la fa amare, può avere la libertà di rifiutare atti medici la cui prosecuzione sarebbe da lui vissuta come accanimento, può lasciare che la vita e la natura facciano il loro corso, o qualcuno deve arrogarsi il diritto di decidere al posto suo?
Io credo che la lotta possa essere una sola, senza contraddizioni, per la dignità e l'autonomia delle persone. Leggi laiche non obbligheranno mai nessuno a scelte che motivi religiosi o di coscienza vietano loro, dovranno consentire invece il rispetto di ognuno.

Ivan
Nel tuo primo messaggio hai scritto che da medico hai avuto, come paziente, accesso a sistemi che, se fossi stato un normale paziente ti sarebbero stati preclusi.
Quello che mi chiedo è questo: è vero, ci sono prinicipi costituzionali inattaccabili che da soli dovrebbero, e dico dovrebbero, essere un deterrente contro qualsiasi eventuale deviazione del comportamento. Purtroppo il caso Englaro è stato un esempio di come si possa avere la sfacciataggine di calpestare senza misura questi principi. Quando la Cassazione giustamente decise come tutti sappiamo, si tentò di emanare un decreto legge (un provvedimento d'urgenza, quindi tipico di una situazione di emergenza) col quale delegittimare, rendendola illecita, la sospensione dell'alimentazione, che però la cassazione aveva deciso...
Ecco, qui abbiamo corso il pericolo che si creasse contro ogni logica giuridica un quarto grado di giudizio, mascherato da legge...è stato pericolosissimo quello che abbiamo visto.
Ma da qui abbiamo imparato che per quanto si dica di voler bene alla Costituzione, l'interesse va oltre il principio.
Ecco, ora rifletto e dico che, posto che i principi al giorno d'oggi non sono che un modo per riempirsi la bocca e prendere voti, aspettare che questi vengano realizzati è pura illusione, anche se è chiaro che non ci si può e non ci si deve rassegnare.
Però forse entrare nel sistema e roderlo, nei limiti della legittimità, potrebbe essere un passo avanti per richiamare l'attenzione proprio sui principi non rispettati.
Ora, non voglio certo fare apologia di qualche reato, ma semplicemente dire che, purtroppo, in italia non vengono troppo notati quelli che fanno esattamente e sempre le cose nel modo canonico, ma quelli che si incazzano e reagiscono...

Io
Caro Ivan, beh vedi, esiste ad esempio una norma del codice deontologico che risale a tempi antichi, secondo cui un medico è moralmente tenuto a curare gratuitamente colleghi e familiari. E' una bella cosa, ed io ho semplicemente chiesto a colleghi se potevano visitarmi e darmi il loro parere e questi lo hanno fatto gratuitamente e in tempi rapidi. Poi, laddove mi sono successivamente rivolto al servizio pubblico, ho invece scontato tempi lunghi e trascuratezze. Allora mi sono nuovamente attivato e mi sono praticamente autoprescritto esami e approfondimenti diagnostici che un non medico non avrebbe ovviamente potuto neanche conoscere e valutare, perchè semplicemente non addetto ai lavori...
Il punto è che mi sono fermato a riflettere e mi sono chiesto: se nonostante la mia condizione particolare anch'io mi sono sentito per lunghi periodi solo, come faranno gli altri? Perchè il problema è appunto che cortesie e attenzioni normali in una situazione normale, si trasformano invece in privilegi in situazioni che normali non sono.
Quello di cui stiamo parlando non è che un piccolo esempio di come ci si debba attivare se vogliamo ottenere il rispetto dei diritti fondamentali che non è se non è per tutti, e di cui quello alla salute è uno dei principali.
La Costituzione è spesso calpestata, in primo luogo dai politici che ad essa dovrebbero ispirarsi. Ma ci dobbiamo rendere conto che quello di cui stiamo parlando è politica, nel senso migliore del termine, occuparsi appunto della polis, delle faccende che riguardano la vita di tutti. Quell'altra è la cattiva politica, imperante. Così come quando ce la prendiamo con lo stato, giustamente, ma rischiamo di dimenticarci che è stato quello che collude con la mafia, ma sono anche stato i magistrati trucidati dalla mafia, e stato siamo anche noi che votiamo cattivi rappresentanti e paghiamo le tasse mentre una parte non piccola del paese le evade sistematicamente. Dunque hai ragione, non ci si tira fuori neanche volendo: non resta che unirsi, individuare proposte sostenibili e lottare per il rispetto dei diritti negati, che è l'esatto contrario di aspettare e vedere...
Guarda Beppino Englaro: avrebbe potuto fare nel silenzio quello che è illegale in Italia e che molti fanno, sia qui, in silenzio, che andandosene all'estero. Ha deciso invece di ingaggiare una lunghissima e sofferta battaglia civile alla luce del sole per ottenere il rispetto dei diritti della figlia e, insieme, quello di chiunque si trova e si troverà nella sua situazione.
Una cosa è certa: non ci faremo sotterrare senza combattere.

(continua...)

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