Anche la Sla al tea-party di Rai uno

Domenica 28 novembre 2010

Mario Melazzini ha partecipato questa mattina ad una trasmissione su Rai uno espressamente commissionata dalla parte politica cattolico integralista per rispondere a Fazio, Mina Welby e Beppino Englaro. Una trasmissione che ha contrapposto supposti fautori della vita a supposti fautori della morte. Quello che è intollerabile, per questi signori, è che per una volta si sia data voce ai deboli e i sofferenti allorquando, attraverso la propria storia personale, giungano a considerare la propria vita non più degna di essere vissuta. Quello che è insopportabile è che si dia spazio anche a queste voci, tentando finalmente di infrangere un tabù da sempre oggetto di censura.

Il Dr. Melazzini si è detto offeso da quella trasmissione, imputandola a “non conoscenza e mancanza di ascolto”, e con ciò delegittimando chi, sulla propria pelle, vive una diversa realtà e matura convinzioni differenti. Anch’io, medico e ammalato di Sla, potrei dire di essermi sentito altrettanto offeso dalle mistificazioni che ho udito pronunciare stamattina dalla tribuna di Rai uno. In quasi due anni di malattia ho conosciuto l’intero universo dei malati, che non posso pensare sia sconosciuto al Presidente della principale Associazione che si occupa di Sla : sia la piccola parte dei malati che ha scelto di non lasciarsi morire, praticando la tracheotomia e la ventilazione artificiale, sia la stragrande maggioranza, quelli che l’intervento lo rifiutano principalmente perché costretti, dall’assenza dello Stato, a vivere in stato di abbandono, come giustamente ha sottolineato Melazzini, ma anche una terza parte, quelli indotti a quella scelta dalla consapevolezza di non poter più tornare indietro, espropriati come saranno del diritto di scelta, consapevoli che il consenso informato ad atti medici invasivi vale una volta sola. Parlare di capacità di ascolto e ignorare il diritto all’autodeterminazione significa contrapporre malati ad altri malati: non a caso si è parlato del malato come “portatore di bisogno”, da assistere paternalisticamente fino al punto di decidere al posto suo, mentre io parlo del malato come persona, in quanto tale “portatore di diritti”. E il diritto a ricevere cure adeguate non può essere disgiunto da quello alla libertà di scelta.

Nel pomeriggio, poi, è andata in onda la seconda puntata, questa volta a "Domenica in" dove, zittito uno spaesato Ignazio Marino, una allegra compagnia di crociati catodici (oltre a Melazzini, il movimento pro-vita, l’Avvenire, la senatrice Roccella e il filosofo pret-a-porter Stefano Zecchi) hanno chiuso il cerchio parlando di rifiuto delle cure, suicidio ed eutanasia come fossero la stessa cosa. Non c’è che dire: un limpido esercizio di onestà intellettuale.
Se volevano convincermi che tra laicità dello stato e fondamentalismo cattolico ci sono temi che non possono essere oggetto di trattativa, ci sono pienamente riusciti.

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Una grande, prima vittoria

Un assegno mensile ad ogni malato Sla per l'assunzione di un assistente familiare

Roma, mercoledì 18 novembre ore 17.00
Mi sintonizzo con la diretta tv dalla Camera mentre la seduta è sospesa. Non ci posso credere, ma si sta rischiando la crisi di governo per i malati di Sla.
Succede che il relatore del Pdl ha portato in discussione l'emendamento annunciato, ancora senza alcuna previsione di spesa e Fini dice che senza i famosi 100 milioni Futuro e libertà vota contro. Fini stesso sospende la seduta e litigano per un'ora e mezza, prima di mettere nero su bianco la cifra tonda. Si torna in aula e finalmente il provvedimento viene approvato.
E' stata tolta la finalità ambigua della "promozione" dell'assistenza, frase che significava regalie a chi non c'entra nulla, mentre restano le due voci su assistenza e ricerca. Bene, il primo passo è fatto: ora dobbiamo lavorare perchè l'aiuto a chi ha la Sla arrivi davvero: il 10% alla ricerca (i 10 milioni richiesti) e il 90% alle famiglie per l’assunzione per un anno di un assistente familiare.
Ci batteremo perchè ogni Regione istituisca i registri degli assistenti familiari formati e perchè attivi, in analogia con quanto si è avviato nel Lazio, i corsi di formazione.
E' un'altra battaglia durissima, ma oggi è accaduto qualcosa di assolutamente nuovo e straordinario. Davide ha sconfitto Golia.
Ed Emanuele scrive, per il neonato Comitato 16 novembre, il primo comunicato stampa:

FINANZIARIA: STANZIATI 100 MILIONI PER MALATI DI SLA E FAMILIARI Soddisfazione del Comitato 16 novembre nato dopo il presidio di martedì a Roma

In data odierna la Camera ha approvato l'emendamento alla Legge di stabilità che destina 100 milioni di euro finalizzati alla ricerca e all'assunzione di assistenti familiari, secondo l'impegno preso martedì 16 novembre con la delegazione dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). In media si tratterebbe di un contributo di circa 20mila euro all’anno a famiglia. «Esprimiamo soddisfazione per una misura che, quando confermata dal Senato, rappresenterà il primo atto concreto di attenzione verso i malati di Sla e i loro familiari, da sempre ignorati in qualsiasi provvedimento in favore delle ‘fasce deboli’ - questo il commento a caldo di Alberto Damilano, medico e malato di Sla promotore insieme a Salvatore Usala della manifestazione di martedì 16 novembre davanti al Ministero delle Finanze -. E' una grande, prima vittoria. Ciò detto, invitiamo tutti coloro che si stanno mobilitando con noi, affinché si tenga alta la vigilanza e si mettano in atto tutte le forme di pressione possibili perché l'intera cifra venga destinata a ciò per cui è stata richiesta: la copertura necessaria per l'assunzione di un assistente familiare per ogni malato di Sla».
«Sono molto soddisfatto perché è da un anno combatto per un provvedimento serio mentre c’è chi sta a perdere tempo dietro consulte e commissioni - precisa il cagliaritano Salvatore Usala -. Ora dobbiamo vigilare con quattro occhi rivolti ai cercatori di poltrone che vorranno vanificare cento milioni a loro uso e consumo».
«Sappiamo che i tentativi per vanificare questo esito non mancheranno e che da domani su questo fondo si scatenerà l'assalto alla diligenza - concludono Damilano e Usala -. È ora che i malati di Sla inizino a ricevere concretamente gli aiuti per l'assistenza domiciliare che si sono, fin qui, visti puntualmente negare».

Il Comitato 16 novembre

(7. fine)

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Nasce il COMITATO 16 NOVEMBRE

Roma, mercoledì 17 novembre ore 14.30
Malati e familiari si riuniscono in assemblea e, insieme a chi non ha potuto esserci ma è collegato via internet, si costituiscono in Comitato 16/11.
Il Comitato è una rete informale di persone, malati di Sla, familiari e amici, che si riconoscono nella lettera aperta inviata al governo da Salvatore Usala e Alberto Damilano, considerano questa data un momento fondativo per la battaglia concreta dei malati in difesa della propria dignità e si impegnano a proseguire senza interruzioni il Presidio avviato, sostanziandolo con azioni positive che non daranno tregua alle Istituzioni inadempienti nei confronti del diritto alla salute scritto nella Costituzione.
I primi aderenti sono:
Salvatore Usala, Giuseppina Vincentelli, Alberto Damilano, Francesca Giordani, Laura Flamini, Nadia Narduzzi, Paola Ecoretti, Mariangela Lamanna, Marina Mercurio, Emanuele Franzoso, Raffaele Pennacchio, Gianni Benedetti, Giuseppe Di Criscienzo, Raffaella Giavelli, Stefano Marangone, Anna Cecalupo, Paola Benetti, Patrizia Cecchini, Maria Rosaria Passaro, Luca Pulino, Sara Ursella, Leo Bartolini, Claudio Daoglio, Lapo Simonetti, Giusi Lamanna, Rosa Cristaldi.

per aderire è sufficiente scrivere a comitato16novembre@gmail.com
Sito: http://comitato16novembre.blogspot.com/

(6. continua)

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L'attesa

Roma, martedì 16 novembre ore 17.00
Si torna in albergo e inizia un'attesa snervante. Non esce alcun comunicato. Santo cielo, e quanto ci vuole a scrivere quattro righe? Poi fiinalmente compare, pubblicato sul sito del Ministero, e sono davvero quattro righe in croce. Ma il problema vero è un altro: è troppo generico, non viene quantificata la cifra. La mia prima reazione, istintiva, è che ce stanno a fregà, direbbero qua.
Cerco Tore, ma Josy non risponde. Cerco di portarmi avanti col lavoro, Emanuele, che fa da ufficio stampa, insiste che non c'è tempo da perdere, che se non si manda un comunicato all'Ansa si "bucano" i tg della sera. Comincio a scrivere che la risposta la consideriamo insufficiente, quando, finalmente, i cellulari cominciano a squillare. Discutiamo animatamente, poi mi convinco: tornare in piazza domani esporrebbe i malati ad un braccio di ferro interminabile, non scriveranno una riga in più fino alla presentazione dell'emendamento. Ma il pallino l'abbiamo noi: senza una cifra siamo paradossalmente più forti, perchè questo ci permette di tenere il punto, o una cifra da noi valutata degna oppure se li tengano, elemosine non ne vogliamo.
Sento grave il peso della responsabilità nei confronti di tutti. D'altra parte a breve si giocherà a carte scoperte, tempo un giorno o due.
Così concordiamo il testo che sospende il presidio.

Alberto Damilano, Salvatore Usala, firmatari della lettera inviata a Tremonti, Fazio e Sacconi e promotori del presidio di Roma di martedì 16 novembre dichiarano insieme a Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus che: "A seguito dell'incontro di oggi in delegazione presso il Ministero delle finanze abbiamo esaminato il comunicato stampa ufficiale numero 186 pubblicato sul sito ministeriale. Valutiamo positivamente l'impegno preso circa la presentazione di un emendamento alla Finanziaria in discussione alla Camera con uno stanziamento congruo a favore di malati e famiglie perché vengano sollevati da subito dal grave peso assistenziale che sono costretti a sopportare quotidianamente.
Richiamiamo che, in coerenza con quanto richiesto e discusso in sede di riunione con il rappresentante del Ministero la quantificazione dell'impegno finanziario dovrà essere non inferiore a 100 milioni di euro. I malati attendono fiduciosi che venga rispettata la parola data, rendono altresì noto che vigileranno costantemente affinché alle parole seguano i fatti.
In caso di mancato provvedimento, oppure di quantificazione insufficiente tale da qualificare l'intervento come un'elemosina nei confronti dei malati, il rispetto della dignità degli stessi ci costringerà a riprendere immediatamente il presidio permanente che s'intende perciò momentaneamente sospeso.

(5. continua)

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La trattativa

Roma, martedì 16 novembre ore 15.00
Dopo 5 ore trascorse in piazza, di cui le prime due sotto la pioggia, saliamo in tre nelle stanze del plumbeo Ministero dell'Economia: Salvatore Usala, Mauro Pichezzi ed io. Si intavola la ttrattativa, che procede spedita. Il Ministero si dice disponibile, ovviamente purchè il Governo non metta la fiducia, a presentare un emendamento alla Finanziaria. Loro dicono che non possono sbilanciarsi sulla cifra, noi ribadiamo che servono 100 milioni e che non accetteremo elemosine. Loro dicono che non possono promettere di più, noi pretendiamo un impegno nero su bianco, in caso contrario domattina saremo di nuovo qua sotto con le lettighe. Prendono tempo, si consultano, poi ci dicono che prenderanno un impegno pubblico.
Come ho scritto sul Forum dei malati:

Si tratta di una svolta. Per la prima volta abbiamo avviato una mobilitazione PERMANENTE, di cui il presidio sotto il ministero è solo un momento. Il presidio permanente si sostanzia nella battaglia che stiamo conducendo. Per la prima volta abbiamo aperto una possibilità concreta, e questo è solo l’inizio. Per la prima volta due malati si sono esposti con nome e cognome senza bandiere o sigle, alle generiche promesse abbiamo contrapposto la richiesta di un IMPEGNO SCRITTO. Per la prima volta anziché un obiettivo altisonante e irraggiungibile, nel corso della trattativa ci siano concentrati su un PRIMO OBIETTIVO MOLTO CONCRETO E IMMEDIATAMENTE VERIFICABILE.
Non hanno scritto 100 milioni? L’abbiamo detto noi e lo ripetiamo pubblicamente: non si accettano elemosine. Dopo l’impegno pubblico se pensano di elargire carità si sputtanano. Se mettono la fiducia sulla finanziaria e cade il governo, ripresenteremo la richiesta, pari pari, a quello successivo. Dopo quattro anni di parole questa volta si fa sul serio.

(4. continua)
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Perchè siamo qui

Roma, martedì 16 novembre, ore 13.000
Questo è quello che ho dichiarato prima di salire dal delegato di Tremonti:

Vorrei esprimere quello che penso sia il significato più vero del nostro essere oggi, qui a Roma. Io sono convinto che quel che accomuna noi tutti, malati e familiari qui convenuti, sia non solo la volontà di richiedere, con serena determinazione, l'approvazione di provvedimenti essenziali per la civiltà di un paese, provvedimenti attesi, promessi e rinviati ormai da troppi anni. Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia.
C'è un fatto nuovo che va compreso: i malati di Sla non si sentono rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in questi anni, tra noi e fuori del nostro perimetro, si sono proclamati, di volta in volta, voce dei malati di Sla o, addirittura, Presidio al posto nostro. A tutti costoro diciamo: grazie, ma questa volta potete astenervi, questa volta facciamo da soli. Ma sappiamo in realtà di non essere affatto soli: le condizioni di vita che denunciamo, la mancanza di un livello minimo di assistenza domiciliare garantito per tutti, riguarda tante gravi malattie, altamente invalidanti e tutti i non autosufficienti, vale a dire milioni di persone nel nostro paese.
Forse nessuno meglio di noi malati di Sla può capire cosa significhi un bisogno assistenziale continuo che, giorno e notte, 24 ore su 24, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
Per me che vi parlo, essendo passato, quasi da un giorno all'altro, dal curare gli altri al ritrovarmi ad aver bisogno di tutto per svolgere le attività quotidiane, per me che, giorno dopo giorno, sto progressivamente e rapidamente imparando quello che deve affrontare un malato in fase avanzata di Sclerosi Laterale Amiotròfica, tutto questo appare drammaticamente vero e drammaticamente distante dall'essere conosciuto e affrontato adeguatamente. Un malato di Sla è posto costantemente di fronte ad un bivio: decidere che questa non è più vita, rifiutare l’intervento per passare alla respirazione artificiale e lasciarsi morire, oppure decidere di continuare a vivere. Una volta che siano assicurati il proprio attaccamento alla vita, l’amore dei propri cari, l’affetto degli amici, la differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro.
E la realtà è che oggi, nel nostro paese, più di 8 malati su 10 decidono di lasciarsi morire. Noi vogliamo semplicemente che venga posta la parola fine a questa che è una vera e propria eutanasia silenziosa. Siamo qui, oggi, esattamente per questo, lo saremo anche domani, fino a che non avremo risposte concrete.
Non ci arrenderemo.

(3. continua)
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Cronaca di un diario mancato

(giovedì 18 novembre)
Avevo immaginato un "soggiorno" a Roma lungo e difficile. Tra noi si parlava di notti da passare in tenda a turno per proteggere un presidio non autorizzato.
Tutto è invece stato così tumultuoso e imprevedibile che il pc ha potuto essere utilizzato solo per mail, contatti volanti, comunicati ufficiali. Per fermarsi a raccontare ci sarebbero voluti ben altri tempi e ritmi, la realtà di quello che è successo ha travolto anche i buoni propositi di dedicare ogni sera un piccolo spazio che potesse comunicare, a chi non c'era, il clima, oltre che la cronaca, di quegli avvenimenti.
A cose fatte, dopo l'approvazione dell'emendamento, per recuperare il tempo perduto, missione impossibile, non mi resta che affidare a "pezzi di memoria" il mea culpa per il diario mancato.

(2. continua)
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In partenza per Roma

Diario dal Presidio dei malati di Sla

(domenica 14)
Sto per partire. Lo faccio con un misto di inquietudine ed entusiasmo.
Sono inquieto, perchè l'impresa che ci siamo prefissi è di quelle da far tremare le vene ai polsi e di fronte a noi abbiamo il muro di gomma rigido, verticale e altissimo delle burocrazie ministeriali e l'indifferenza della cattiva politica. E noi siamo terribilmente fragili. Anzi, fisicamente siamo debilitati come peggio non potremmo.
Sono carico di entusiasmo, perché sento tra di noi la determinazione serena di chi sa di essere nel giusto e so che abbiamo lavorato bene.
Martedì li riincontrerò, questi miei "compagni di viaggio", compagni di strada di cui nulla sapevo fino a solo un anno fa.
E mi sentirò a casa.

(1. continua)
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NON SI RISPARMIA SULLA DIGNITÀ: UN PRESIDIO PER LA VITA

I malati di SLA e le loro famiglie sono stanchi di promesse: prima hanno assistito alla interminabile revisione dei "nuovi" Livelli Essenziali di Assistenza, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, poi ai continui rinvii, mentre la pratica è ormai ferma, da mesi, sul tavolo del Ministro dell’Economia.
Hanno seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati.
Sono scesi in piazza, il 21 giugno, e sono stati frettolosamente congedati dal Sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei LEA.
In ultimo, hanno visto cadere nel vuoto un ordine del giorno presentato dall’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, approvato dal Governo, che impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il DPCM sui LEA, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo.
Anche se indignati, stanchi, delusi e molti addirittura alla disperazione, non hanno perso la voglia di lottare e comunicano di aver deciso quanto segue:

Il giorno 16 novembre 2010 dalle ore 10,30 noi, malati in carrozzina, anche con tracheostomia e PEG, saremo davanti al Ministero dell'Economia per farci carico di un PRESIDIO PERMANENTE sino a che il Ministro Tremonti non ci darà risposte esaustive. Prendiamo l’iniziativa, per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti, che non possono più aspettare che sia rispettato il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione.

Consideriamo urgenti e prioritarie le seguenti misure:

1. Copertura finanziaria ed approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario degli ausili.
2. Finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari, tale finanziamento dovrà essere riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di Assistenti Familiari. Le Regioni dovranno contribuire con una pari quota.
3. Finanziamento di 10 milioni di euro per ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.

Tutte le persone non autosufficienti e tutti coloro che sono affetti da gravi malattie altamente invalidanti attendono provvedimenti concreti e si augurano che il Ministro Tremonti decida subito che la vita delle persone è più importante di tante spese che possono aspettare, come ad esempio i miliardi previsti per gli aerei da combattimento F35, che sono uno schiaffo all'intelligenza umana ed alla vita stessa.




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